奥一宝贝发表于 2017-04-08 15:29 我帮你问，有消息立马通知你。
感谢！
奥一宝贝发表于 2017-04-08 15:29 我帮你问，有消息立马通知你。
感谢！
再次感谢大家！
过好现在发表于 2017-04-08 15:41 如果确定药百分百有效，代购直接人肉带回也行啊，中国的药是真的很差
找了美国德国印度加拿大捷克的代购，都说医院不介绍国内的处方。
ysp82发表于 2017-04-08 19:00 还是没买到药吗？
没有
真的没有想到会有这么多人关注，真心的非常非常感谢你们。现在我们继续在向各个渠道打听，谢谢你们的祝福和建议。医生们也以他们的渠道关系在打听，希望会有好消息，再次感谢大家！
蔷薇公主的微笑发表于 2017-04-08 20:19 医院既然开了证明，他们肯定有明路可指吧，这样像无头苍蝇一样到处找，也是没办法啊
这个药很少见，他们说是也在找。
翰耳朵发表于 2017-04-08 21:12 有意友提到求助汪涵，楼主微博找他试下，不是说他人脉很广么，什么办法都试下
我微博艾特了武汉大v，也只有一个人转发了。私信他们也没有得到回复。我想可能他们每天接收的消息太多了，看不到。
现在说需要的药好像是这个
cloudie发表于 2017-04-08 22:08 同济没有，可不可以要同济帮忙联系北京上海的医院，看那边的大医院有没有渠道或者合作的国外医院。希望宝宝早日康复。
他们已经联系了，国内都没有。
M搁浅发表于 2017-04-08 23:06 我有朋友在英国 波兰 需要我帮你找吗
如果方便的话，需要。谢谢你
谢谢大家，现在很多朋友帮她祈祷，也在帮忙找药，希望她能好起来，谢谢你们！感激！
Erwinliu发表于 2017-04-09 03:44 还想咨询一下，如果有保险的话，这个病能得到赔付么？
这个不算重疾，只能报住院费，我们买的保险是住院一年Z高报6000。就是这个病报6000块钱。但是住院已经花了三十多万
cane86发表于 2017-04-09 06:37 支付宝多少？
谢谢你，不用了。费用我们家人会一起想办法，谢谢你的好心，谢谢！
zq00062发表于 2017-04-09 07:28 你去丁香园问了没 这个网站好像是医生经常逛的论坛
没有，我现在看看，谢谢
草蛉王发表于 2017-04-09 08:47 深圳有香港港大医院，去那看看会不会买到香港的药
打电话问过了，没有
草蛉王发表于 2017-04-09 08:51 深圳没有，他们香港本院也没有么？
香港本院还没有联系，因为需要孩子本人过去才行
可能是有他们的制度吧，但是具体香港医院有没有，我们没有落实到
Z美是你2009发表于 2017-04-09 09:07 怎么这么严重还出院啊？
医院住院只能办十多天，中途需要办一次出院，再办入院。手续问题，孩子一直没有出院
医院和北京那边这方面的专家也在讨论
水水亮晶晶发表于 2017-04-09 09:24 北京上海有国际诊所，里面有医生是有香港或者美国医生执照的，看她们开的处方能不能解决问题。上海比较大的有百汇医疗，和睦家之类的
好的，谢谢了！
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