谢谢你了，现在配型成功了，不过大剂量的药物相当于就是化疗，现在反应很大，每天都会发高烧，希望姐姐能撑过去

对的，一定要给自己买份保险，越早越好。不过，我姐姐12年前就得了，在那之前整个社会都没有什么保险意识

谢谢！

对，也有一些吃药能转阴的，但是医生说转阴不是说就完全正常。我姐姐吃药也转阴过，但是后来又反复了。一定要定期检查，不能大意。

谢谢你，，看她每天依然坚强面对，我们也会乐观的，不给她增加任何心理负担

谢谢

谢谢 谢谢 谢谢

好的，一定会的，谢谢！

谢谢你的祝福 希望能有更多的好消息跟大家分享

谢谢 ，真的希望后面会越来越好。

配一个就是1600元不算患者本人的费用，如果直系亲属找到匹配的，移植费用大概是30万，如果要在中华血库里面找，费用大概是50万，所以会优先看下直系亲属能不能配到。这些只是移植的费用，不算后期的费用

谢谢你

谢谢

谢谢

谢谢你的祝福，我们会的，希望她能的病情能有转机

对，是湖北的。孩子上学的费用没有什么问题，国家有补贴，只用承担书本费。移植的费用和后面排异的费用是我们需要去解决的。谢谢你了。

今天一早医生来查房，就说要上化疗然后药也要吃，让人一下子又跌倒谷底的感觉。本来这几天高烧，咳嗽，没有食欲就已经被折磨得不行，现在还要开始化疗。姐姐Z怕化疗了，身体底子太薄了，不知道能否承受得了，化疗还要大把大把的掉头发。想起她以后做化疗的每一天我就心乱如麻。

这几个月，高烧，咳嗽，脚肿---吃美林，打消炎针，止咳化痰，利尿，就像拉锯战样的，反反复复。每次入院都是这些症状，然后每天各种消炎针，一住就是20多天。这几天发烧控制下来了，医生建议出院回家调养几天，现在是血小板低，中粒细胞低，咳嗽一直都很严重，每天都不能躺下来睡觉，一躺下来就咳嗽，只能侧着身子或者坐起来。回家这几天还好老家的医院可以提前预约血小板，这样可以在家多住一段时日。妈妈每天变着花样做好吃的，虽然姐姐吃不了多少，但是多少能吃一些。回家心情也好了。

出院前，我跟医生好好聊了下，医生说目前吃达沙替尼，病情稳定着，但是也没有什么起色。化疗肯定不行，身体太虚弱了，这样的身体是不可能移植的，移植前的预处理那关都过去了，建议用三代药。

这几天我在不停的打听三代药普纳替尼，原产的得7万多一个月，有那种原料药但是没有靠谱的渠道很容易买到假药。姐姐一听这么贵，就要放弃了，她说治了这么久，她真的累了，不想再试了，现在每天都咳嗽，活着的每一天都是煎熬。我的心里很难受，她所承受的痛苦我们无法体会，这么多年一直都是这样苦过来了的，好不容易生活有了转机，谁料又急变了。现在我们只想竭尽全力去挽救她的生命，哪怕有一丝希望都不能放过，可是她虚弱的身体真的让我挺害怕的。

昨天她发朋友圈了，从急变开始就几乎没有发过朋友圈，她说“我真的很想为他们做点什么，我的孩子，我的父母，我的亲人，可是我现在却是那么的无力......”。心很痛，很怕就这样失去她了。我不知道该怎么去努力。药的事情我会想尽一切办法去解决，可是她的身体，还有药的副作用让我后怕。她本来心脏那里就有2CM的血栓，这个三代药Z明显的副作用就是血栓和血管重度狭窄，我不知道能不能去试，目前也不可能化疗，现在就像进入了一个死胡同，还有机会吗？

本帖Z后由 iyiy0718 于 2017-11-1 10:23 编辑

谢谢你！希望真的有奇迹！

非常感谢！