婴幼育儿

我的地贫宝宝6岁了

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时光飞逝,距离上次来得意也有几年时间,翻看之前的帖子感叹颇多。这几年也找到组织,听从前辈们的治疗经验,和护理方法,孩子也和普通孩子一样健康的成长。我们也从湖北南下到深圳孩子寻求更好的医疗服务。中间的路有坎坷,也有快乐,看着孩子成长过程中一张张笑脸,感觉所做的一切都是快乐,值得的。

从11个月大的时候我们就在深圳儿童医院建档在中华骨髓库寻找合适供者,一直都未有任何消息。去年和爸爸商量后决定用姐姐供者选择半相合手术。并于去年9月到深圳儿童医院做了移植前体检,姐妹都顺利通过。

经过深圳疫情,漫长的等待。医院终于通知我们6月8号入院,准备移植。我们也于5月底到离医院10公里的地方租房子,方便日后每日送餐。和准备进仓物资。

6月8号我们第一次入院2天,因碰到姐姐期末考试提前,怕耽搁姐姐学业。推迟一个星期进仓时间

6月18号我们第二次入院,计划22号进仓。本以为一切都会按着计划进行,就在20号进行了中心静脉置管后,晚上眼睛就长了个脓点。第二天医生找到我们谈话,告知相关风险。无奈我们再次决定推迟进仓时间,先把眼睛看好,再决定再次入院。

经历两次入院孩子也受了不少罪,也为了进仓剪掉了心爱的小辫。人生苦短,只愿我们来日方长!

再次真诚的感谢之前在得意上帮助我们的好心人。也希望不久后,我能给大家带来更好的消息。

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加油~ 科学育儿
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