婴幼育儿

绝望:孩子得了绝症,我却落荒而逃。我不配当妈妈!

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本帖Z后由 289088439嫫嫫 于 2012-10-31 12:44 编辑

谢谢大家的关心,我们暑假又去了北京,找了北京三博脑科医院,是家私立医院,据说技术在全国也是数一数二的,已经做了手术,现在慢慢恢复中。孩子目前已经会独立的坐着,正在慢慢的学走路,精神状态也很好,,我们很高兴,也很幸福,谢谢大家的关心和祈祷,也希望奇迹能持续下去!!!祝所有的小宝贝都能健康快乐!

2012,我的世界末日。

除夕中午,拍片确定琛琛脑部有阴影。

初一没有医院上班,初二初三打了两天点滴,初四中午赶到武汉。先去市儿童医院,住院预约核磁共振。初五中午拿到片子,下午马上去同济同济拒收。医生很直接又冷酷地说这个小孩只有7-10天的生命,没有治疗的必要!不相信,怎么可能?琛琛只是有点呕吐,精神不好,偶尔有点吵闹,怎么就被判了死刑?马上拿到协和协和的说法虽然婉转,但是意思差不多。脑部有肿瘤,有积水,孩子太小,做不了手术,且术后极易复发!没有办法描述当时的心情.......儿童医院的主任联系长航医院,总算有个医院同意接收先治疗,先做脑积水分流术,脑瘤暂且不考虑也无法考虑!

目前的情况是,脑积水情况得以缓解,脑瘤是髓母细胞瘤,PNETs,M3期,孩子17个月。所有能问的医院都问了,这一个月北京去了两趟,天坛医院和解放军总医院都看了,广州找了熟人问了中山大学附属肿瘤医院,所有的医生都建议我们放弃治疗。说没有意义,孩子受罪,也治不好。我不明白,不是说现在的医学已经很发达了吗?器官都能移植,脑瘤却治不了?

孩子现在很容易呛着,自己的口水有时就能把自己呛得脸通红,咳嗽半天。也有呕吐,精神时好时坏。已经不会走路,偶尔能坐着,大部分时间喜欢躺着。会皱着眉头哭,不知道是不是因为头疼,他不会说话,只会发“妈...妈...”的音,我不知道是在叫我还是在疼痛时无意识的喃喃,或者两者兼而有之......

我受不了了!琛琛40天的时候因为肺炎住院,打吊瓶几个护士过来按着孩子孩子哭得声嘶力竭。我在旁边心如刀割,在孩子身上扎一针就是在娘心上剜十针啊!再次打针我爸妈让我出去,怕我看着难受,我坚持在旁边看着,我跟自己说:“你活该!你好好受着!看看孩子是怎样受罪在!好好记住,因为你没有精心照顾,让孩子受这么大的罪!”每一个当妈的都知道,看着孩子打针哭真比扎自己还要难受得多.......

放弃治疗,把孩子送回老家。爸妈说既然救不了孩子,总要给他一段平静的人生!作为妈妈,我是一个失败者,我救不了我的孩子,我没有办法面对他,我受不了他哭泣的样子,我看不得他疼痛时皱起的眉头,我甚至不能听到他叫我妈妈,因为我觉得我不配,我真的不配!我生了他却没能给他一个好身体,我不配!

我现在痛苦的就是我不能好好陪伴他!我受不了,我还没有坚强到可以眼睁睁的看着我的孩子在我眼前一点点的流失生命!我也很想陪伴他,但是我想到Z后我一定会疯掉!Z初确诊的时候,我抱着孩子跳楼的心都有了,因为对不起他,就想陪他一起死!可是我爸妈公婆哭着跟我说你不要命了我们四个的命也不要了吗?我只能无奈的活下去,我必须逼着自己坚强,但是我现在真的不能眼睁睁的看着他在我面前难过一直到失去......谁能告诉我我到底该怎么做?

谢谢大家的安慰和鼓励。我会尽自己Z大的努力来陪伴他!

谢谢大家的关心!Z初只是因为心里难受不敢和爸妈说怕再增加他们的负担才在网上发泄一下,没想到会有这么多热心人的关注,真的很谢谢大家的鼓励和支持!琛琛现在还在休养,精神状态比之前好一些,隔几天会吐几回,白天也能玩儿一会了。虽然腿上没劲站不起来但还是很努力的迈着大步向前走,和别人打招呼时就是挤挤眼睛咧咧嘴,心情好的时候也会冲你敬个礼,让他唱歌时就摇头晃脑的,还会指着打火机咿咿呀呀的教我怎么烧柴火做饭......真的很谢谢大家的支持和鼓励,我们一定会坚强,无论发生什么!真心祈求奇迹的出现!

谢谢大家的关心。前天我刚从安徽老家回来。3月28日出现一次病危,三天水米未进,意识不清,一直在床上挣扎和睡觉。那时都害怕孩子熬不过去了,公婆把东西都准备了,结果当晚孩子醒了,又喝了200ml左右的奶粉,慢慢缓过劲来.....以后每天多少都能吃点东西,慢慢在恢复吧.....现在的状态是意识很清醒,和他找朋友啊做游戏啊都会配合,就是不能起床,天天躺着在,不会坐也不会站.....每天睡觉有十几个小时,清醒了就玩儿,玩儿累了就睡......唉,昨天打电话听我婆婆说指着我的照片咿咿呀呀的要抱抱,心如刀割......真想不顾一切的回去,可我不能,只能把这边安排好了理顺了才能走.....人间Z痛苦的是“生离死别”,如果一次次的“生离”能够取代Z后的“死别”,那我毫不犹豫......

让软弱的我们学会残忍,狠狠面对人生每次寒冷

依依不舍的爱过的人,往往有缘没有份

谁把谁真的当真,谁为谁心疼

谁是唯一谁的人

伤痕累累的天真的灵魂,早已不承认还有什么神

美丽的人生,善良的人

心痛心酸心事太微不足道

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289088439嫫嫫 硕士一年级
289088439嫫嫫 硕士一年级
Cherry緢

真的希望我们也有奇迹出现!我愿意用我所有的生命来换回我的孩子啊!

289088439嫫嫫 硕士一年级
上水哥

不知道,生他之前所有的检查都正常。医生说这个原因很复杂,目前也没有权威的说法或者研究证明发病原因到底是什么,只说可能是环境污染啊食品卫生啊什么很笼统的因素。

289088439嫫嫫 硕士一年级
我爱洋洋

恩,那是他的周岁照。

289088439嫫嫫 硕士一年级
甜甜私房饺

是的。不是因为实在没有办法了哪个当妈的会放弃自己的孩子?我一直陪着他我会崩溃的。我现在每周或者两周回去陪他几天,然后回来调试自己的心情。每次只要在他身边我都会笑着,像平常一样和他说话、唱歌、讲故事、做游戏,所有的情绪都藏起来。他虽然小,可是很敏感,能够感受到大人的情绪变化,我不想让他感觉到这种不安的情绪。他爸爸说亏得孩子小,不懂事,只要有一会不难受的就会很开心的玩,至少他没有心理负担。我也不想让我的坏情绪影响他!

289088439嫫嫫 硕士一年级
下雨天带砖

谢谢,我在努力做......

289088439嫫嫫 硕士一年级
hayamizuki

谢谢,我在面对孩子的时候只会给他笑容和鼓励,每一个母亲都会这样做。事情很难面对,可是既然发生了,我就必须逼着自己去面对。毕竟生活总要继续,对吧?

289088439嫫嫫 硕士一年级
我爱洋洋

是的,是去年九月份的那次团购,当时充满了希望,以为幸福就在手上,哪知道上天这么爱捉弄人!

289088439嫫嫫 硕士一年级
木耳默默

工作啊照顾啊等等问题留在身边不现实,本来医生就说是城市里的环境污染太严重了有可能导致,所以干脆放回老家,空气好,对孩子的休养也好些。

289088439嫫嫫 硕士一年级
289088439嫫嫫 硕士一年级
289088439嫫嫫 硕士一年级
wanydch

谢谢!

289088439嫫嫫 硕士一年级
路过蜻蜓

谢谢关心!现在不是经济的问题,而是没有医生愿意接收治疗的。看了那么多医院都建议我们放弃治疗,说放弃治疗对孩子还好一些。谢谢你的关心!

289088439嫫嫫 硕士一年级
宝宝在成长

请问你们是什么情况啊?能详细的和我说一下吗?我们也去了天坛医院的,挂了专家会诊号,可是仍然不行.....

289088439嫫嫫 硕士一年级
铁一样的男人

谢谢关心!去问了,医生说孩子太小,这个设备对大脑发育影响太大,这小的孩子做了以后生活质量很受影响。而且这种瘤子恶性程度太高,做了很容易复发。所以在做与不做之间两难.....医生建议不做!

289088439嫫嫫 硕士一年级
金枝欲孽,

我们就是去挂了天坛医院甲医生的专家号的,给我们判了“死刑”!真心希望他这次判错了!

289088439嫫嫫 硕士一年级
宝宝在成长

谢谢你。我们的肿瘤医生说是恶性程度极高的,做了以后复发的更快,而且说已经播散转移了。所以医生都建议不做,说这样维持着,看能不能扛过三岁再说。只能祈祷了现在!

289088439嫫嫫 硕士一年级
得意的缘妈

同济医生是大年初五的时候说的,现在已经过去一个月了吧?但是当时是肿瘤引起的脑积水也很严重,后来在脑科医院做了脑积水的分流术,稍微缓解了一下。

289088439嫫嫫 硕士一年级
转折2006

嗯,我们一起加油!

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