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橙脐橙 硕士一年级

我新申请了一个号,为宝宝专门申请的,准备也发这个帖子,因为新人发帖要审核,帖子发了近2个小时都没审核过,我不知道为什么不让我发,无奈,我用原号发。

橙脐橙 硕士一年级
武汉牛牛龙

是我们选错了医院,因为我们觉得私人医院的条件好,而且徐教授也是个老教授了,应该信的过,得意上面也有很多在那里产检的,我后悔,但是不是说只用私人医院犯这错,湖北有很多在公立医院产检也出现了这个问题的,

橙脐橙 硕士一年级
武汉牛牛龙

这个也不关是私人医院的问题,主要是社会医生不重视,然道所有湖北的地贫宝宝都是私人医院出生的吗,然道我婚检也是私人医院做的吗,我是去妇幼做的,都是没用,我老公单位年年体检,每次体检的医院都不一样,都没人跟他说他是地贫携带者,这都是什么原因,都是整个湖北省医生不重视,

橙脐橙 硕士一年级
武汉牛牛龙

我发这个帖子不光是为了找医院的麻烦,因为我知道,就我一个人的能力根本搞不赢医院,医院有一帮有文化专业的律师对付我,我是什么人,我只是个普通的人,我怎么搞的赢他们,我发这些,而且告诉别人怎么知道自己是地贫携带者,就是为了让大家注意,不要因为医生不注意就害了自己,社会不注意害了自己。我发这,是为了引起湖北这边有关部门的注意,去重视这个事情,为什么广州那边重视,香港那边有法律保护,我们湖北什么都不做。

橙脐橙 硕士一年级
洋葱头圈圈

我宝宝每个月都要去输血,都打针,在头上,

橙脐橙 硕士一年级
得意的五熊

谢谢帮忙,引起社会关注,杜绝地贫宝宝出生

橙脐橙 硕士一年级
家有小欢

每个父母都想自己的宝宝健康,但是我没有做到,我害了她

橙脐橙 硕士一年级
bobfish

这个病不是有钱就能治好的,要找合适的骨髓,而且手术有风险,我只是希望以后不在有这种小孩出生,

橙脐橙 硕士一年级
zemora

湖北很多医生都有问题,只从宝宝有这个病,我去了很多医院,很多医生和护士都不了解这个病,有的完全不懂,还问我情况,我真是感到心酸。不知道这些医生怎么当的。

橙脐橙 硕士一年级
zhangli112233

我就是希望一些记者能够看到,能够帮助我们这些可怜的孩子们

橙脐橙 硕士一年级
宝宝多多菁

发了,不过感觉转的人也不是蛮多

橙脐橙 硕士一年级
小LEMON

这不仅仅是医院的问题,是湖北大多医院产科医生的问题,

橙脐橙 硕士一年级
littlefish

我没说让医生劝我打掉小孩,是要医生提醒我自己是 携带者,我们可以做进一步检查,去可以做地贫检查的医院做羊水穿刺检查,就可以查出我宝宝是不是健康的,如果不健康就打掉,健康的就留下。

橙脐橙 硕士一年级
littlefish

你以为中国的医疗水平就这么差,只有等到小孩生下来才查的出来吗?

你知道广西那边4个人其中就有一个是地贫携带者,像你这样说,广西那边就不用结婚,都不用生小孩了,生 出来的都有可能是地贫宝宝。如果你不知道,就不要在这乱说,不是自己的小孩不心疼,肉没扎自己身上不知道疼

橙脐橙 硕士一年级
御风牛

这就是要输血,医保血费是不报的,2岁后要吃排铁的药,几个月也要大几千,哎,好像也报不了,不过听说办个低保买要可以申请买三送九,但是一个 低保又难的弄。

橙脐橙 硕士一年级
宝宝多多菁

http://weibo.com/u/2249161283我的微薄

橙脐橙 硕士一年级
milkysky4444

是可以活到20岁,但是每个月要去输血,每天晚上要打10个小时以上的排铁针,每天抱着针睡觉时多么的难受,我只是觉得这个病是完全可以杜绝的,只有有关部门采取相关的管理措施,在婚检和产检中严格做检查,这个事情是可以避免的,为什么要让这样一批批小孩出生

橙脐橙 硕士一年级
老鼠捉猫

我不准备再回这个帖子了,我准备再发一个帖子,记录我顺顺的 成长史,希望有更多有爱心的人能够关心我的宝宝,能够为她祈祷早日找到合适她的骨髓,能够做手术。

橙脐橙 硕士一年级
故人西辞黄鹤楼

下面是一个广州地贫家长看到你的回复写的一段话,她没注册得意,所以让我来回复,你自己看看吧。我也没什么好说的,人的良心就在那里,不是自己的肉,针扎了都不会疼的。、

看了您的发言让我很不爽,都是推卸责任的话。忍不住说一句,如果您是ZF官员的话估计当地老百姓就只有遭殃的份了,希望你不是。

一、如果要等到发现患病了才找医生其实已经是很无奈的结果了,产前检查就是要防止不健康的孩子出生,不果不能做到这点,请问孕妇产检的意义是什么?为什么要进行产检?

二、作为妇产科医生,如果连Z基本的血常规单都看不懂的话,是医生的失职。每个孕妇都要做血常规检测,孕妇血常规中MCH和MVC偏低就可以怀疑孕妇带地贫基因,这种情况下可以劝孕妇进行进一步检查,不是什么很难的事情。血常规就那那么点指标,如果只会看血色素,那其它项目为什么要检查呢。

三、湖北是不是高发区不由你我说了算,但是确实是有不少患者到广东的医院进行治疗和诊断。而且现代社会人员流动性很强,不再是三十年前那种一辈子基本生活在一个地方的普遍状态,难道要等湖北成了高发区才去重视吗?这样的结果对社会来说也是非常沉重的后果。

四、白血病、脑瘫等是重要疾病,地中海贫血治疗的费用也不比这些疾病低,而且需要终身治疗,但却不能列入重大疾病的范围,这才是医疗保障、医疗资源对患者老百姓的不平等不合理。

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