老天不公，灾难一次次降临到我的家里，刚刚侄女的病确定（世界罕见疾病－粘多糖，是一种基因遗传疾病），我父亲脑血管突然离世，给我们这个家庭致命的打击，希望社会各界好人人士能够帮助我们，以下是我侄女病情介绍，我弟媳妇叫闫琳，三十岁，来自湖北襄阳农村，28岁嫁到我家，2014年生下一个女孩取名陈一菲，今年2岁半，今年4月发现孩子脊椎弯曲变形到武汉儿童医院和同济医院检查诊断患有一种罕见疾病叫粘多糖病，此病由于体内缺少一种酶来分解身体内糖分从而导致骨骼变形，并破坏身体各种器官，呼吸系统和神经系统，导致患儿生命期短暂，此病在全国已知不到1000例，现全国只有北京协和，上海新华和广州妇幼能确诊此病，随之9月份，和我弟弟带着女儿到上海新华医院就诊，确诊为粘多糖六型，上海新华医院内分泌科张惠文主任告诉我们，目前只有两个办法，一、每年50万人民币从美国买特效药，二、做异基因干细胞移植，移植的费用在60万左右，我们决定为孩子做造血干细胞移植手术，并已经在国家骨髓库登记配型，我们都是来自农村家庭，父母都以务农为主，老公常年在外打工收入仅够维持基本生活，无力承担巨额医疗费用，无奈不得不求助社会各界爱心人士，希望您能帮帮我的家庭，救救我的孩子，同时并请您留下名字和联系方式，我们全家日后定会努力挣钱偿还并回报社会，在此我代表我的孩子及全家谢谢大家的帮助！再次谢谢大家！祝福大家新年快乐！好人一生平安！希望能够帮帮我们这个困难的家庭！
