备孕好孕

地中海贫血害了一个家庭

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大家好,我是嘉嘉妈妈,希望大家准备怀孕或者在备孕的姐妹们,尽量都去做地贫筛查,就是湖北不重视这个病,所以现在越来越多地中海贫血宝宝出生,这样的宝宝出生对一个家庭有多大的打击,我们湖北人很多都不了解这个病,包括我再内,怀孕六个多月检查贫血严重,那时候医生就让吃补铁的药,吃了几个月,Z后好好出生了,前面三个月好好的,特别听话,就是吐奶严重,三个多月宝宝脸色不好,嘴唇白白的,那段时间也感冒了,就去市一医院检查了血常规,医生宝宝严重贫血,血红蛋白才51,让直接去武汉,那时候宝宝爸爸还在深圳,就我和婆婆,家里还有大宝要照顾,我们就选择在妇幼看,妇幼让住院输血,输血后血红蛋白就上升到137,这个结果我们都非常高兴,因为感冒就在在妇幼住院几天就出院了,开始天真的以为血红蛋白上升就没事了,几个一个星期不到,宝宝又感冒了,血红蛋白下降到106,医生让我们去武汉看,说这边检查不了到底是什么原因引起贫血的,我只有让宝宝爸爸从深圳回来,拿着血常规检查去了武汉儿童医院,那时候去都天黑了,医生看了看化验单说有可能是白血病,吓的我差点就晕倒了,医生也说还要进一步检查,去的那天直接抽了宝宝9灌血,宝宝本来就你们一点血,还有抽那么多,医生说等两天还有做骨穿,就是抽骨髓,这么小,才三个多月就要经历这些,太可怜了,因为我们是星期六去的,儿童医院是每个星期一做骨穿,三天结果都出来了,抽血化验的结果都没有事,骨穿结果都没有问题,排除了白血病,心想,排除白血病了那就是没有问题了,医生又说那就是只有一种可能了,就是地中海贫血,我傻傻的以为就是贫血而已,然后说让做基因检测,又抽了一罐血,第二天让我们出院回家等结果,回家了我就一直百度,看看是什么病,看了之后才知道有多严重,一个星期后去那结果,我特别害怕,就抱着宝宝在外面坐着,让宝宝爸爸进去找主任的,我害怕,害怕我承受不了,我抱着宝宝在外面眼泪不停地流,我知道结果肯定是不好的,没想到是真的,宝宝爸爸说李建新主任直接说这个宝宝要做手术移植干细胞,不手术就要一辈子输血 排铁。是重型地中海贫血,说是基因问题,我们宝宝爸爸都是地中海基因携带者,所以才会生出重型地中海宝宝,她说携带者不检查根本发现不了,和正常人一样,我就是怀孕贫血,宝宝爸爸不贫血,我们一直都不知道有这样的基因,只是可怜了我的宝宝,要是知道这个病妈妈绝对不会生下你,害了你一辈子

希望更多的姐妹们看到这个贴子,不要让更多像我这样的宝宝出生

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丁妞妞 硕士一年级

嘉嘉妈妈,我宝基因结果出来了,是轻型,上礼拜抽血,血红蛋白有130多,医生叫隔2.3个月查一次血常规,监测看是否贫血,严重的话也是要输血,但是总的问题不大。担惊受怕一个礼拜,心总算是放下来了,我是幸运的。送血样那天,看到好多地贫初筛阳性需要复查的宝宝,真的很揪心,我们这里对地贫了解的太少太少,真心希望那些个宝宝没事,健康成长。做妈妈后,宝宝的一切都牵动着我们的心,让我们都强大点,陪着宝宝长大,不管以后的路有多么艰难,祝福你!

ycfhappy 小学四年级

宝妈要坚强。宝宝会好起来的

H登登 硕士一年级
丁妞妞发表于 2017-01-18 03:26 嘉嘉妈妈,我宝基因结果出来了,是轻型,上礼拜抽血,血红蛋白有130多,医生叫隔2.3个月查一次血常规,监测看是否贫血,严重的话也是要输血,但是总的问题不大。担惊受怕一个礼拜,心总算是放下来了,我是幸运 ...

我今天带孩子去儿童医院查,妇幼给我打电话说地中海阳性,我已经哭了一晚上了

周先生家的旺财 高中二年级

哎,

丁妞妞 硕士一年级
H登登发表于 2017-01-18 08:11 我今天带孩子去儿童医院查,妇幼给我打电话说地中海阳性,我已经哭了一晚上了

我也是在网上查到阳性瞎哭,吓死了,你不要在网上搜索了,去儿童医院6楼挂儿保科的号,开个基因检查,464块,再查个血常规看看,血常规10分钟出结果,基因1个礼拜出结果,抽血在1楼,另Z好和家人同去,查基因是抽脖子的血,要人按住宝宝,妈妈下不了手的,只会在旁边看着宝宝哭,血样要自己送到妇女楼那边,你可以咨询下那边检验的医生,切记,不要再搜索了,复查看结果Z好,不要自己瞎担心

H登登 硕士一年级
丁妞妞发表于 2017-01-18 08:32 我也是在网上查到阳性瞎哭,吓死了,你不要在网上搜索了,去儿童医院6楼挂儿保科的号,开个基因检查,464块,再查个血常规看看,血常规10分钟出结果,基因1个礼拜出结果,抽血在1楼,另Z好和家人同去, ...

直接去六楼挂号把?父母双方的血要查么?

武汉百佳月子会所 博士后

可怜这宝宝,祝宝宝健康

晴天球球 博士一年级

做妈妈后,宝宝的一切都牵动着我们的心。

让我们都强大点,陪着宝宝长大,不管以后的路有多么艰难,祝福你!

新年好8002 硕士二年级

看得我眼泪流的。。。

实在不忍心啊

却又无能为力

我怀孕的时候,一直喝补血的。德国的,现在宝宝挺好,我也蛮好

讲真啊,那些打算怀孕的妈妈们,一定一定一定要做好孕前检查~

嘉嘉宝贝 高中一年级
丁妞妞发表于 2017-01-18 03:26 嘉嘉妈妈,我宝基因结果出来了,是轻型,上礼拜抽血,血红蛋白有130多,医生叫隔2.3个月查一次血常规,监测看是否贫血,严重的话也是要输血,但是总的问题不大。担惊受怕一个礼拜,心总算是放下来了,我是幸运 ...

谢谢宝妈的祝福,你是幸运的,我们会陪着宝宝走下去的,不管多艰难,你宝宝是轻型的没事的,轻型的不需要治疗。

嘉嘉宝贝 高中一年级
ycfhappy发表于 2017-01-18 07:12 宝妈要坚强。宝宝会好起来的

谢谢你,我会坚强的

tensy 小学六年级

在两广地区地贫筛查是孕检必检的项目,可是湖北很少医院可以做,我怀孕的时候去了好几个医院说都不能做这个项目,后来直接去的协和查的。

嘉嘉宝贝 高中一年级
H登登发表于 2017-01-18 08:11 我今天带孩子去儿童医院查,妇幼给我打电话说地中海阳性,我已经哭了一晚上了

没有那么倒霉的,有可能是轻型的。

嘉嘉宝贝 高中一年级
guishaoguan发表于 2017-01-18 08:22 哎,

嘉嘉宝贝 高中一年级
百佳医疗月子发表于 2017-01-18 08:57 可怜这宝宝,祝宝宝健康

谢谢你的祝福

嘉嘉宝贝 高中一年级
晴天球球发表于 2017-01-18 09:09 做妈妈后,宝宝的一切都牵动着我们的心。让我们都强大点,陪着宝宝长大,不管以后的路有多么艰难,祝福你!

宝妈谢谢你

tensy 小学六年级
H登登

这个是根据检测指标来判断的,地贫检测结果是阳性可能是基因携带或者轻型,这些都不影响正常生活的。宝妈别太担心了,还是等具体数据出来再想办法吧。

yuanyan330 高中一年级

身为妈妈,看到这个的事情很伤心

tensy 小学六年级
嘉嘉宝贝

嘉嘉妈妈加油!

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