希望宝宝早日康复

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本帖Z后由 故人西辞黄鹤楼 于 2012-12-26 20:38 编辑

回复 橙脐橙 的帖子

孩子的遭遇，我非常的同情，但对你的这封信我有以下几点要说：

1.地中海贫血在湖北属于比较少见的疾病，产检一般也不会查，父母同患此病，孩子重型的可能性就很大。二三十年多年都没有发现自己是地贫患者，把责任归结到现在的产检医生是不合理的。很多生出来发现有艾滋，有梅毒是不是都要去找产检医生呢？

2.呼吁湖北的产检都开展地中海贫血的检查是不可取的，正如医生所说的那样，两广是地中海贫血的高发区，湖北不是，你让湖北产检都去查这个，没必要。说湖北可能是高发区，需要有依据，问问得意网上有几个是地贫患者。你再去广东的论坛上问问。

3.不要因为你的孩子就说什么特事特办，每个病人的病都有特别之处，那些发烧孩子的家长同样的焦急，那些白血病、脑瘫的孩子，是不是都要特事特办呢。要求医疗保障、医疗资源的平等才是合理的。

本帖Z后由 神经奶奶 于 2012-12-27 09:25 编辑

武汉医保门诊重症的范围内没有这个病，如果这个病能列进去，LZ的经济压力就会小多了，建议LZ联系一下别的患儿的家长，多渠道向上反映，反映的人多了，社保部门才会重视。　

医保门诊重症以前一直是10种，今年10月份才新增了16种。楼上所说的白血病、脑瘫都列入了重症，这应该也是患儿家长不断努力的结果。

门诊重症：1 高血压Ⅲ期（有心、脑、肾并发症之一的）；2 糖尿病（合并感染或有心、肾、眼、神经并发症之一的）；3 重症精神病（包括精神分裂症、情感性精神病、脑器质性精神病）；4 恶性肿瘤（含白血病）放化疗；5 慢性肾功能衰竭需做肾透析治疗；6 肾移植术后抗排异 ；7 肝移植术后抗排异 ；8 慢性肾衰竭（尿毒症前期） ；9 乙型肝炎的抗病毒治疗 ；10 丙型肝炎的抗病毒治疗 ；11 慢性重症肝炎、肝硬变；12 慢性阻塞性肺疾病Ⅲ级及以上 ；13 慢性肺源性心脏病（达到肺、心功能失代偿期的）；14 甲状腺功能亢进（发生了甲状腺毒症性心脏病的）；15 慢性再生障碍性贫血；16血友病 ；17系统性红斑狼疮 ；18 类风湿关节炎（X线检查关节病变Ⅲ期及以上的）；19 系统性硬化病（达到皮肤病变硬化期或萎缩期的）；20 强直性脊柱炎（出现“放射学骶髂关节炎”的）；21 帕金森氏病及帕金森氏综合症 ；22 血管介入治疗术后；23 心脏瓣膜置换术后；24 儿童孤独症；25 脑性瘫痪 。

谁说湖北省没有？我们也是受害者之一，在武汉读完大学，然后结婚生子，居住武汉，目前现在孩子已经7岁，每隔20天要输血2个单位，每天长期服用去铁药物，每个月孩子看病吃药的钱都要4千大洋，还要准备孩子进行造血干细胞移植费用40-60万现金，各位试想一下武汉的工资水平现在为多少呢？我们做为父母，除了自己默默承受这些痛苦并且辛勤打工挣钱又能怨谁？

婚检，产检每一项都是按照ZF和医院的规定进行，当时怀孕时血红蛋白偏低，很多指标不在范围内，为啥产检医生不提醒做进一步检查？是因为不懂地贫还是因为产检整体技术水平欠缺？ZF每次号召要优生优育，请问这些都要怎样具体落实呢？年轻的父母没有生育过谁会懂这些？这些难道不是ZF应该重视的吗？既然孩子都已经出生了，遇到这种情况，为啥医保政策又不能给予些许的照顾？

LZ加油 祝你BB好运

下面是一个广州地贫家长看到你的回复写的一段话，她没注册得意，所以让我来回复，你自己看看吧。我也没什么好说的，人的良心就在那里，不是自己的肉，针扎了都不会疼的。、

看了您的发言让我很不爽，都是推卸责任的话。忍不住说一句，如果您是ZF官员的话估计当地老百姓就只有遭殃的份了，希望你不是。

一、如果要等到发现患病了才找医生其实已经是很无奈的结果了，产前检查就是要防止不健康的孩子出生，不果不能做到这点，请问孕妇产检的意义是什么？为什么要进行产检？

二、作为妇产科医生，如果连Z基本的血常规单都看不懂的话，是医生的失职。每个孕妇都要做血常规检测，孕妇血常规中MCH和MVC偏低就可以怀疑孕妇带地贫基因，这种情况下可以劝孕妇进行进一步检查，不是什么很难的事情。血常规就那那么点指标，如果只会看血色素，那其它项目为什么要检查呢。

三、湖北是不是高发区不由你我说了算，但是确实是有不少患者到广东的医院进行治疗和诊断。而且现代社会人员流动性很强，不再是三十年前那种一辈子基本生活在一个地方的普遍状态，难道要等湖北成了高发区才去重视吗？这样的结果对社会来说也是非常沉重的后果。

四、白血病、脑瘫等是重要疾病，地中海贫血治疗的费用也不比这些疾病低，而且需要终身治疗，但却不能列入重大疾病的范围，这才是医疗保障、医疗资源对患者老百姓的不平等不合理。

请仔细看我帖子的内容，站在一个旁观者的立场说了我的观点，我不认识你，没必要推卸什么责任。其实在这个问题上你Z大的错误就是把希望寄托于巡抚、衙门。和你的意见不一样就是没良心吗？能一声令下解决你问题的官员就OK？好的ZF是不需要像演员一样送温暖，而是实实在在的合理制度高效运行。如果你的帖子是呼吁完善医疗体系、加强医疗保障，我坚决的支持。

一、过去的二三十年都没有发现自己有地贫，包括你的老公，产检医生有责任吗？有，但更多的责任在谁呢？

二、MCH和MVC偏低就可以怀疑孕妇地贫基因，这没问题，可是让你查了你如果不是地贫，你又会怎么说这个医生呢？

三、湖北是不是高发区不由你说了算，你去医院看当然有，不能因为你有就要求整个湖北来特殊对待，湖北要重视的疾病很多很多。

四、地贫不能列入重大疾病的范围，这个是你需要去争取的，我也完全支持。

我的观点你并没看懂：支持合理的医疗保障要求、完善医疗体系，反对特权特批特事特办。

如果还是乞求巡抚大人开恩，我只能说一个制度的受害者还在乞求制度的制定执行者开恩，很可悲。旁边一个人说了一句他心里还不爽：我就是要求巡抚怎么了？幸亏你不是巡抚大人，不然肯定解决不了我的问题。

要改变一个不合理的制度，乞求是没有用的。试想，假如是巡抚大人自己遇到这样的情况会是怎么样的情况，自己的权利是要自己去争取的，不是去乞求，这是我要表达的。

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我祈求老天，希望你的命比我好

帮顶！

这样说不好吧~~

小孩子的命都是妈妈给你~~

顺顺妈妈看到会难受的！

你这种人就是那种幸灾乐祸的人，鸟毛来着，你以后别被车撞死了！

希望我们的孩子能早日找到配型！

我和楼主是一样的情况，我的小孩7个月，在同济查出来是地中海贫血，已经输血5次，家里已经撑不了了，我只能出来打工希望可以多挣点钱，如果可以，我想用我的命换小孩的命，我不想看到每次输血的那种痛苦，请社会对我们这种弱视群体给予支持与帮助！

希望顺顺早日找到配型。

关于地贫 。 貌似我看过一个纪录片。 一个广东那边的妈妈。 持续不断的输血。排铁。那个小宝宝好乖好乖。打针不哭。 排铁不哭。 那个妈妈怀了第2个。 就指望着肚子里的孩子配型能成功。

那些个说医生没义务的。 这个。 怎么说。 虽然湖北不是高发地区。 可是血常规有问题的话 。负责任点的医生都会告知孕妇这些会有神马原因。。这个应该是可以做到到的。。。

哎。 医疗问题 。 在天朝 。这些都无法的。 天朝的福利待遇是无法跟国外比的 。太多的太多都不在报销范围内。。包括新生儿的费用。 我家宝宝也是早产。 新生儿科15天。 花费1.5W。。 没有地方可以报销。

还是希望 顺顺一切安好 。 早日找到合适的骨髓 。

医德和各行各业的责任心都到哪里去了

现代女子妇科 真是太过分了啊 这么大的事情 不止害了宝宝 也害了一个家庭从此要奔波劳累担惊受怕 老子 ~ 诅咒他们倒闭 擦 二胎我要换医院 希望顺顺早日找到成功的配型！！！

帮顶 希望你得到帮助