婴幼育儿

爱心传递,帮帮这个可怜的孩子

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【小编插话】:为了避免不实信息在得意传播,小编特地辗转找到甜甜爸爸的联系方式,电话联系到甜甜的父亲,核实了楼主所言的情况。所了解到情况如下:

除楼主描述的情况外,甜甜现在住在上海的儿童医学中心,等待配型,如楼主所说,配型成功的三人已有两人拒绝捐助,另外一人中华骨髓库还在继续努力做工作!

甜甜爸爸说,他们目前所住的上海儿童医学中心是目前中国医治再生障碍性贫血技术方面Z专业、医疗水准Z高的医院。近年来此类病的患儿呈急剧递增的趋势,他们每天都会看到很多新患儿住进来。据医生所说,如果患儿能够接受到造血干细胞移植的话,的治愈率还是非常高的。但目前的问题在于许许多多配型成功的志愿者配型成功后拒绝捐赠……所以住在医院里的那么多患儿的家长每天的期望就是配型成功、ZZ企盼的就是配型成功的志愿者愿意捐赠的消息。

据了解,目前那个有可能捐献的志愿者是一位22岁的小伙子!~但愿你能看到这条消息,期望谨慎考虑你的决定,你的义举能给一个年幼的孩子带来生的希望!

我们共同企盼着!!!

据甜甜爸爸所说,甜甜现在需要的是外周血造血干细胞移植,非骨髓采集

【小百科】关于外周血造血干细胞移植采集时一般在捐供者的两侧肘静脉穿刺,一条为流入道,一条为流出道,然后血液经过密闭无菌的一次性采集装置进入血细胞分离机,然后将采集到的造血干细胞(主要是细胞标记为CD34阳性的细胞,这是干细胞的标记)收集到储血袋中,其余血液流回到供者体内,Z后采集的总量在50-100ml左右。因此,如果不经过机器采集,单靠抽外周血,怎么能够采集到这些拯救病人生命的干细胞呢?采集过程中一般不会有什么严重的反应或并发症,偶尔少数人会感到手足麻、口干或晕针等。因此,您完全没有必要担心。前瞻性调查证明,外周血造血干细胞移植对男性和女性供者的生育都没有影响,但是孕妇还是被禁止进行捐赠的。干细胞采集前需要注射G-CSF,这也会给胎儿带来一定的风险。因此,妇女在进行注射G-CSF之前都需要进行怀孕检查的。以上资料在造血干细胞捐赠者手册(Handbook for HSC Donors)中已经明确解释,所以没有必要担心。

版主我不是骗子,也不是来混经验,这是个真实的事情,这个是我的同事的小孩子是叫甜甜,武汉的,她今年4月份查处患有重型急性再生障碍性贫血,目前需要造血干细胞移植,可是从中华骨髓库得来了消息,全国找到了三个人与甜甜的配型成功,但是有两个人不愿意进行捐助,还有一个人中华骨髓库还在继续努力做工作,但是从他们传递过来的只言片语中很难看到希望!希望通过得意强大的号召力及网络强大的力量传递到那三个人中,同意做配型,希望大家帮忙在有限的人际圈内帮忙转发一下,不要删帖,如果发的地方不对,请帮忙移到另一个版块。下面是孩子妈妈抱着Z后的希望写下的爱的呼唤

甜甜的呼唤

Z近听到了这样的一句话:家里没有病人,多幸福!多么无趣的一句话,却道出了我此时的心声! 每次等待周诗蕊(小名:甜甜)的血常规的时候就象是在等待着法官的宣判,每次的检查结果让人心里往下一沉,每天的心情也跟着甜甜的血常规的检验报告起起伏伏,真是不知道是什么原因让甜甜的骨髓不开始造血小板红细胞,让她5天输一次血小板,15天输一次红细胞?什么原因让她的白细胞、中性粒细胞统统往下降?是什么原因让她得上这个不知所谓的重型急性再生障碍性贫血!

从甜甜发病开始,4月5日住进儿童医院,4月24日转入同济医院,我们全家经过了多少次的痛苦流涕,经过了过少天的内心煎熬,每每看到甜甜灿烂的笑容,天真的脸庞,真是不知道上天为什么这么残忍,让这么可爱的6岁小孩得上这样的一种病。甜甜的这个病让武汉儿童医院和同济医院束手无策,医生不是没有治疗方案,而是甜甜感染了,万一在进行治疗的话怕有严重后果。医生天天在耳边唠叨,劝我们转院,说甜甜这个病感染后做治疗死亡率会很高,说得简直让我们崩溃了。甜爸无奈,按照医生的推荐北京、上海的各大医院去碰运气,看去哪家医院能接受治疗。

随着甜甜的血小板红细胞的降低,身体也开始一系列的反应。眼睑下出血,膝关节紫癜,打针时候血流不止,严重一次打针过后整个右手臂全部都是紫色,看到这个情形,我不仅泪流满面,甜甜看到我哭了,反而笑着跟我说:"妈妈,我就知道你会哭的,你不是说不在我面前哭的吗?妈妈,羞羞脸,回家小猫舔一舔"多么懂事的孩子,多么乖巧的孩子!随着激素类药物的服用,一系列的症状开始出现,脸发肿,嘴巴溃疡,嘴巴里面肿了一大片,一碰就疼,更别谈吃东西了,有时候她的肚子也隐隐作疼。每次给甜甜喂饭,我的眼泪往肚子里面咽,但是嘴巴上面给甜甜打气,要乖哟,吃了饭身体就好了,不用打针住院了。甜甜虽然每每闹了一会,但是大多数时候还是吃了,够了,这样就够了,她毕竟是个孩子。这么小就尝到了我们大人没有尝到的痛苦,要忍受天天打针,天天扎手指头查血,天天喝激素类药伤肝伤肾,天天喝中药苦兮兮,隔三差五的输一次血,天天躺在床上,不能出去玩,不能上学,我们有什么资格去责怪她。

通过甜爸的努力,终于在上海找到了上海儿童医学中心接受甜甜的治疗。来到了上海,找到了医生,说出了治疗方案,前景比较乐观,甜甜的心情也随着高兴起来。5月10日,安排住院进行一系列的身体检查,5月16日开始ATG治疗,5月21日治疗结束,5月22日出院,一切也按照医生的治疗方案进行的非常顺利,甜甜的治疗反应也较为正常,并没有出现很大的身体反应,全家人都很高兴。出院后医生嘱咐观察两个月后可以使各项指标不下降,三至六个月ATG才能真正的起到效果,让各项指标缓慢的升起来,但是这两个月中差血小板红细胞还是要及时的输注,尽量将输注时间拉长。

想法是美好的,现实是残酷的。噩梦继续进行,在这两个多月的观察期中,全家人开始了前所未有的内心煎熬。甜甜开始了一系列的发烧感染反应,5月27日发烧、6月25日发烧住院、7月16日发烧、7月28日发烧。短短的两个月内甜甜发烧4次,每次发烧血项下降的吓人,身上多处出血点,嘴巴出血,头经常发昏,浑身也无劲,每天都要躺在床上,每次都要输很好的抗生素才能把发烧感染压下去。两个月的时间里并没有出现医生所说的血项指标好转的迹象,反而跟ATG治疗前差不多。我们跟甜甜说,让她把这个病转给我们,她就好起来,她反而说:"还是我得病算了,你们得病又要花钱,又要做骨穿,很疼的,你们把我的病治好就好了呀!"听到这些话,我们的心都碎了!多么懂事的甜甜,为什么老天爷还不快点让她好起来,还要继续折磨这个可怜的孩子

从甜甜发病至今已经快4个月的时间了,做完ATG治疗有2个月的时间。现在一切进展都不尽如人意,输血频率也开始频繁,甜甜至今已经输注24个单位红细胞、28个单位的血小板医生建议我们考虑Z后一步,进行造血干细胞移植,要是继续输注血制品,超过一定程度的话对后期移植会有很大影响,真是让人担心啊!我们马不停蹄又开始进行移植配型的准备中去,但是这次上天还是没有眷顾甜甜,从中华骨髓库得来了消息,全国找到了三个人与甜甜的配型成功,但是有两个人不愿意进行捐助,还有一个人中华骨髓库还在继续努力做工作,但是从他们传递过来的只言片语中很难看到希望!我们的眼睛在流泪,心里在流血,谁来救救我的孩子,谁来挽救她这花季一样的生命,谁来挽救我们全家人的希望?

请看到这篇文章的朋友、爱心人士轻轻触动指尖转载一下,就能挽救一个幼小的生命。如果你接到中华骨髓库的求捐电话,也许就是甜甜的生命的呼唤,希望能有更多的人积极加入到捐献造血干细胞的队伍中来,用行动拯救生命,为血液病患者奉献“生命火种”,帮助他们获得新生!

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爱在夕阳下 小学四年级

这个必须支持

chole1985 硕士二年级

祝愿甜甜早日康复

天使的眼泪vip 大学一年级
chole1985

亲,帮忙转一下哦!

几乎忘了 大学三年级

帮顶!

天使的眼泪vip 大学一年级
几乎忘了

谢谢啊~

锦鑫垚 大学一年级

哎 看的揪心 帮顶吧

人生若只如初见123 硕士一年级

帮顶

你懂得~~~ 初中二年级

帮顶下,希望宝宝快快好起来~~~~

得意房毛毛 为人民服务

多好看的一个小姑娘,多有神的一双眼睛!~愿孩子早日康复!~

请楼主附上更详尽的信息!~

mirable0303 大学三年级

可怜的孩子,支持一下,希望早点好起来。希望那三个人可以改变想法,这么可爱的小孩子,受罪太可怜了。

julie2001 初中一年级

看到这个就揪心!希望甜甜能找到合适的配型,可是光发帖效果好吗?有没有其他的办法阿?希望大家都来出主意!

张高杰 高中三年级

希望懂事可爱的甜甜早日康复!

现代妇产医院 硕士三年级

支持一下,版主也不要太担心,事情总会有解决的办法的,祝甜甜早日康复

我爱天使 大学一年级

祝甜甜早日康复

汇慈安母婴健康 小学一年级

祝可爱的小甜甜早日康复

开水不用泡 硕士一年级

支持 支持~~~

每个生病的孩子都看着像折翅的天使

那种苍白的脸庞和无力的眼神是会让人们心碎的疼爱

希望那三个人回想起当时的那份参与的热情

真正的帮帮孩子

帅爸胖妈乖宝 超级意粉

支持

看到这样的帖子,心里很不是滋味

真的真的希望所有的孩子都健康 平安

莉莉安 硕士三年级

救救孩子

C丶 大学四年级

帮顶.

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