很久没看到过这样真实的帖子了

如果楼主以后真正走到需要帮助的那一步了

请接着更新帖子

我已经收藏了

还有就是

加油！

本帖Z后由 末路先生 于 2015-10-23 16:16 编辑

好的，已经加你微信了，有空经常更新你的微信发写鸡仔们的情况哈！

很多时候，不是我们不幸福，而是我们没有感知幸福的心。

这句话说的真好！

红斑狼疮西医是无实效的，复发只是迟早的事情，相当于不治之症，只有中医可以看好，而且国内也只有广州禤国维老先生是个中圣手，全世界真正可以根治红斑狼疮的老中医先生，国内医界的顶级专家，这些年似乎年纪已经很大了，不过他的弟子辈们也都已经在国际上是顶级专家了，广州中医院国宝级的科室。很多年前在广州的时候听过他的讲座，推荐给楼主。另外，远离抗生素。

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真的很感谢你的侠肝义胆。我已经走过了那段Z困难的时期，以后会越来越好的。谢谢你的关心与鼓励。

红斑狼疮是世界性难题，目前没听说过治愈的方法和药物。谢谢你的分享和建议，如果有机会我去找你说的老先生看看。抗生素，我一直是很抵制的。

是啊，有时候都想我生病对于我来说不一定是祸事呢

楼主一定要加油！会好起来的

楼主加油！！希望早日康复！！

没问题，关注朋友圈

谢谢，我会的。

谢谢，我会加油让自己和健康的人一模一样

提前挂了协和儿科的专家门诊，一大早便和婆婆带着宝宝出发了。等赶到医院拿号看上医生差不多12点了。那个和蔼的老太太说，她看不了这个，让我找皮肤科的某某医生，也是一位老太太，很有经验且很有责任心。我赶紧往皮肤科跑，可是已经下班了，下午不上班，她的门诊排在2天后。我想了想，便去找了我的主治医生梅医生。她看了宝宝的脸和抗核抗体的化验结果，告诉我这肯定是红斑狼疮，要治疗。我心底的Z后一丝希望破灭了。她说我Z好去儿童医院，协和儿科没有专门看风湿免疫的，如果去皮肤科有可能又遇到踢皮球的问题，如果在协和看肯定要检验，到时候去儿童医院又要重新检查一遍，多花钱。然后她就打电话给儿童医院的医生，以前在协和是她的学生，让我第二天去找她。真的很感谢梅医生，在我六神无主的时候给我指明方向。

第二天便去了儿童医院，找到梅医生介绍的医生，是住院部的，然后找了她们主任。主任说，要先做相关检查，再看要不要用药。如果用药的话就意味着要上激素了，这是我Z不愿意的。办了住院手术，当天没有床位，在走廊上搬把椅子坐着。那段时间人满为患，走廊上都是人。肺炎的宝宝特别多，这样的环境很让人忧心。第一天就只是抽血，把宝宝按在工作台上，他放声大哭，眼睛哀哀的看着我，我忍不住泪流满面。一共抽了6筒。检查抗核抗体，肝肾功能，血常规等。第二天做了心电图，有问题，心脏传导阻滞I度，还要做24小时心电图。然后是心脏彩超，核磁共振。每天都在心惊胆战的等待检查结果，这种担忧是不曾有过的。我生病那会儿，我表现得很淡定，结果如何都不会让我太惊讶，可是现在我再也表现不出那份从容和淡定，每天心都跳到嗓子眼了，生怕医生告诉我有什么不好的结果。还好，彩超没有太大问题，核磁共振没问题。主任说可以不用上激素，不过EB病毒感染也是蛮严重的问题，要挂上抗病毒的药。于是开始挂水了。宝宝除了总是手脚乱动把针头弄坏外，精神还不错。问过医生，大概用药一个星期就可以出院了。

同一个病房的宝宝都是免疫方面的问题。有个小女孩已经确诊是红斑狼疮，从河南过来就诊的。还有关节炎，过敏性紫癜，川崎，都是很痛苦的病。我惊讶于这么多问题发生在这么小的孩子身上。还有一个小宝宝，一岁一个月，天天高烧，已经住院5天了，天天各种检查，彩超，核磁共振，抽骨髓，还没找到病因。那对年轻的夫妇脸色越来越差。有一天看见那爸爸在掉眼泪，原来各科室会诊，得出的结论是某某病（名字很长，我忘记了），有生命危险，而且他宝宝的精神也越来越差。隔天就转去重症病房了。那是怎样的一种煎熬。

这里不能不提到我亲爱的同学们朋友们。一天一个好朋友打电话聊天，我跟他几乎是无话不谈的，我告诉他我在儿童医院，儿子被确诊为红斑狼疮。第二天就有朋友打电话来问情况，说要组织同学捐款。我赶忙拒绝了。虽说从我住院再到宝宝住院用了不少钱，可也还没到山穷水尽的地步，不想去麻烦别人。还有朋友就直接从微信转账了，硬逼着我收下。那时候心里暖暖的。毕业那么多年，朋友们都分散各地，聚在一起的机会少之又少，可是那些青葱岁月，一起哭一起笑的日子却深埋心里，从未忘记过。清明的时候，朋友有几天假回老家便说来看我，乡下的路被大货车碾压得如酒窝大道，他带着老婆孩子硬是颠簸了一上午去了我家，饭都没来及吃就又开车返程回公司。我只能是貌似心安理得的享受着这些温馨的照顾。晚上朋友打电话过来，说明天武汉的同学会到医院来看我和宝宝。心里激动不已，只希望我这张激素脸别吓到他们我这时候还能想到形象问题，说明还没乱了方寸。一大早，他们就过来了，一群人拿着花，浩浩荡荡的进了病房，我也乐开了花。他们还带来了捐款。我除了感动，还有不安。这份盛情，叫我何以为报？我把捐款的名单拍下来，好好的收藏着。还有朋友从微信上转账过来，没有在名单上，但我一直忘不了。只希望有一天我也能是馈赠者，来表达我的感激之情。

医生说周三宝宝可以出院了，可是周二晚上有点低烧。他前俩天有点流鼻涕咳嗽，不是很严重。医生说别吃药，因为肝功能不好，多喝点水，慢慢调理。周三婆婆说感冒回去治就可以，住在这里环境太差了。问了医生的意见，说回当地医院治也可以，便去办出院手续了。这是至今我做出的Z糟糕Z让我后悔的决定。

楼主加油！

楼主加油

楼主加油!!

办好手续婆婆说烧到38.5了。问医生，医生说准备好退烧药回去治疗。当天连家都没回直接奔了市人民医院接着住院。查出来肺炎支原体阳性，应该就是在儿童医院住院感染的，用上了抗生素，护肝和抗病毒的也接着挂上了。接连高烧3天，婆婆和我心力憔悴。晚上整晚不睡觉的守着他，量体温，用温水洗澡，抹身上。第四天，烧退下来了，可是腿上有了好几个红色的斑点，赶紧找医生来看，说是蚊子咬的。我们市医院条件不是很好，晚上病房蚊子多。体温4天都稳定，但是腿上的斑却多了，白眼球有点红。又去找医生，医生说腿上肯定是蚊子咬的，眼睛红可能是哭多了，没事。便准备出院了。在武汉儿童医院住了8天，在市人民医院又接着住了8天，一直输液没断过。我那时候住院差不多20天，深刻体会了输液的痛苦，甚至到了护士拿着托盘过来我就发抖的地步。这么小的人儿，却承受了这样的折磨和痛苦，以至于现在扎手指头血他哼都不哼一声。这就是百炼成钢吗？可我多么希望我能给他Z好的呵护，不必经受这样的过程。

回家的第二天竟然又低烧了。身上红色的斑点明显增多了，胳膊和前胸后背都有了，我怀疑是病毒性疱疹。婆婆说先用金银花洗洗看。可是没有好转。第三天晚上高烧，用上退烧药，决定再去医院，晚上把住院所需要的东西都准备好了。一大早便打车到了人民医院，挂了儿科专家门诊，验了血，也没说是什么问题就让我住院。去找了之前住院的主治医生，明白情况后让我去武汉，这里治不了。对于人民医院我已经无力吐糟，只能是尽快去买了去武汉的车票，婆婆再回去拿些东西，我先带宝宝过去。

幸好在我需要帮助的时候永远有朋友陪着我。给武汉的朋友打电话说明情况，他二话没说到车站等我然后打车到儿童医院，挂号，看医生，拿药，办住院，冲奶，都他一个人搞定。在家，他是标准的奶爸。

又是没床位，在走廊坐着。远远的看着婆婆拿着大包小包走过来，不禁心酸。这段时间在医院来回折腾，她瘦了很多，也苍老了很多。因为担心我太劳累病发，晚上冲奶她都不让我起来，一个人包办，这么多天都没有好好的休息。觉得很对不起她。

这次未能幸免，当晚就用上激素了。宝宝的样子很吓人，腿上胳膊上大片的红斑，脸红得像要滴血，额头已经破皮了，有液体渗出。给医生看了在人民医院的病历，问医生是什么问题。说很可能是用药太多引起的，让我把所有的口服药都停掉了。激素真的很神奇，当晚就控制住了体温。想我那时候，无论用了多么好的抗生素也控制不住体温，Z后还是那小小的药丸搞定。

第二天主任查房，照例是一系列检查。然后医生把我单独叫到医生办公室，开了病危通知书，让我签字。我不知道什么状况，脑子完全一片空白。我不知道宝宝到底是什么病，有多严重，为什么要开病危通知书。医生跟我解释半天，说应该是斯琼综合征，让我上网查查。这个病严重的话全身皮肤溃烂发生感染就可能无力回天了，现在宝宝身上的皮肤要特别注意护理，不能弄破皮了。要先用上丙球蛋白增强免疫力，先观察看看。我完全不知所措。医生让我做什么就做什么了。百度了斯琼综合征后无比愤怒。当初在市人民医院宝宝腿上出现红斑的时候医生竟然一点都没有意识到问题，竟然说是蚊子咬的。当宝宝眼白发红再次表现出症状的时候他还是一无所知。而住院的时候我就已经把宝宝的病情，在武汉治疗的情况说的清清楚楚，他用药就应该考虑到药物反应问题。这样的医生怎么能留在人民医院儿科？？当初从武汉回去，是一个愚蠢得不能再愚蠢的决定，到现在我都一直责怪自己。

宝宝口腔溃疡了，上颚黏膜烂了一大块，喝奶总是吸一下奶嘴就松开，嘴唇有点肿，一整天都在呜呜的哭。肯定痛的很。口腔科会诊后开了喷的和洗的药，可是没办法一下子好。只能拿勺子一点点的喂奶给他喝。额头脸上破皮的地方抹了药膏，那张小脸惨不忍睹。我又忍不住埋怨自己让他受了这样的罪。幸亏宝宝坚强，一天天好起来。第五天，嘴里的溃疡也好了，脸上很多地方结痂，他在床上蹭来蹭去把痂蹭下来，露出红色的嫩嫩的皮肤。只是用着激素，胃口特好。之前喝奶160ML，一下子加到200ML了，3个小时就要喝，看见奶瓶直叫唤。没打针的时候就趴床上做俯卧撑，望着我们嘿嘿的笑。感觉宝宝似乎一下子长大了。住了7天出院，脸上头上还没完全好，身上的红斑已经蔫了下去。回家还要吃激素，一星期后复查。

从7月11号到8月9号，一直在医院度过。想想那段煎熬的时间都觉得可怕。

回家后，发现小鸡长大了好多。公公一个人在家照顾得很好。我们全家人齐心协力度过了那次危机。只是婆婆为了我们都在家种的大片西瓜很多没人吃烂掉了，好可惜还好没浪费，都喂鸡了。

顶起！！！

好人一生平安！！！

楼主呢