妈妈的本能很给力----如有神助的小犀利妹大战非典型川崎病全记录

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犀利姐

得意号 2016年05月13日

5月3号到现在，短短十天，恍若隔世。用这个帖子纪录这个过程，也给其他家长们求医一个参考。5月3号早晨，小犀利妹早上起床喊脖子痛，奶奶还是将她送去幼儿园，中午幼儿园老师打电话说她一直在哭，午饭吃不下，一直喊脖子疼。中午爷爷奶奶急忙送去某三甲医院，CT检查，检查过程中询问医生，医生说没什么问题，回家休息。晚上7点哭闹后短暂睡眠，起来后发现剧烈腹痛，哭闹不止，再次去某三甲医院，急诊医生听后说没什么问题，做腹部彩超也未见异常，给开了胃葆，益生菌回家。这时我们发现孩子有个奇怪的症状，手脚发红，齐手腕线整个手全红，手腕下皮肤白皙，界线明显，晚上跟急诊医生说这个问题，医生完全没有在意。

5月4号，孩子一天精神不佳，烦躁不安，并开始发烧。爷爷去医院拿CT报告，昨天说什么问题都没有，但是报告却显示寰锥半脱位。考虑到孩子可能需要一些儿童专用的矫正仪器，加之之前的三甲医院实在不靠谱，我决定去某三甲儿童专科医院治疗颈椎状况。去了后发现医院外科居然居然居然停诊！第一次知道医院还可以随意停诊的。无奈之下只能先去隔壁另一家三甲处理颈椎问题，再回这个儿童专科医院处理发烧问题。隔壁三甲医院给配了一副儿童颈托，1250多，医生说暂时不需要做牵引治疗，戴三周颈托观察能否痊愈。以为重要问题顺利解决的我们又奔回儿童医院，结果查血和肺部拍片后被告知肺炎，感染严重，立即住院。晚上入住后抽血近十管，开始各种化验。皮试后注射头孢消炎。头孢注射完毕第二瓶输液开始不久，孩子开始哭闹说脚痒，查看发现脚上起了红疹，继而发现全身除了头部都开始起红疹，怀疑药物过敏立即停药。因为不排除头孢过敏，改打倍能。同时口服开瑞坦防过敏。

5月5日，高烧继续，孩子要么昏睡要么烦躁哭闹不止。不断使用美林降温，查血结果出来肝功能极差，各项指标严重超标，查血查尿各项结果都非常糟糕，加了护心护肝的药。医生告知各种危险，心急如焚。同时全身红疹明显，按医生要求晚上口服开瑞坦。查房医生仔细看过肺片后，指出炎症区域比较大，右肺中叶还有肺不张的现象，要注意多给孩子拍背。

5月6日，高烧继续反复。孩子几天没吃东西，病情完全没有好转迹象。再次抽近十管血化验，医生不能判断为何肺炎导致心肝肾功能全都受损。看着小犀利妹痛苦地蜷在病床上，我着急地睡不着，拿手机上网查她的症状希望找到答案。开始怀疑脓毒血症，因为部分症状相似。反复查找资料过程中，突然发现一个病例--寰锥半脱位合并川崎病。川崎病这个名字以前隐约听说过，一直以为是像蚕豆病类似特别罕见的先天疾病，所以完全没关注。那天明明觉得没什么可能性还是点开看了一下，竟然意外发现虽然川崎病是心脏病的一种，但起病过程和肺炎有很多相似之处，而重要的是各项确诊指标里，小犀利妹大部分都符合。而川崎病Z关键的是及时发现及时确诊及时治疗，否则有很高比例引发严重的后遗症--冠脉病变，导致孩子成为真正的心脏病患者。

5月7日，孩子继续高烧，早上医生查房立即反映了我的怀疑，可是医生不接纳。因为发烧刚第五天，各种确诊症状不能完全满足。我反映孩子之前手脚发红，但已经消退所以医生未纳入判断标准。全身红疹医生依然认为是药物过敏所致，肝功能不良，医生让做胆部B超检查肝胆有没有其他病变。看着孩子高烧不退精神萎靡，我纠结不已。转院？当天老公上班没有人帮忙，而且想转去某知名医院没有熟人也不确定有没有床位。孩子病情这么危重如果万一这边出院那边没有病床接收怎么办。纠结了一上午，中午打完针当机立断办理出院。打的去知名医院。到医院说好话到门诊没有排号直接开了住院证，可是去住院部一问果然病床全满，且排队者众。一开始因为毕竟是我个人判断川崎，所以问的是呼吸道儿科，准备入院后请主任确诊。后来干脆去免疫心脏病儿科问有没有病床，因为疑似川崎。护士还是说没有，让我登记资料和电话回家等消息。当时心里好绝望，看着病怏怏的小犀利妹有点茫然失措了。无奈之下只能拦了辆的士准备去另一家三甲。车从汉口开到武昌，快到那家三甲医院时，接到护士电话，因为预约病人取消预约，小犀利妹有床位了。而且电话我的不是一开始登记的呼吸道儿科而是免疫心脏病儿科。犹豫了几秒，让的士司机立即调头回知名医院。终于，在7号晚上入住了。晚上值班医生看了拿过去的资料，不能确诊川崎，只说肺炎加肝功能不良。说尿检看怀疑糖尿病，血检看肝病严重，肺炎也严重得狠，当天晚上崩溃地眼泪不停。孩子精神一直很差，又是近十管血化验。抽血的时候全家哭成一团。寰锥半脱位，腹痛，手脚红肿，全身红疹，高烧不断，心肝肾受损，孩子还完全没有食欲，除了昏睡就是烦躁哭闹。一个又一个新问题不断袭来，几天时间像过了几个世纪……

5月8日，教授查房。一开始她就怀疑川崎，查血Z新结果依然一塌糊涂，血沉高，各项指标仍然超级高。其中有项指标，一般川崎才200多，她的是5000多。同时仔细检查，发现手脚肿胀，典型杨梅舌，可以确诊，直接上大剂量丙球冲击治疗。中午12点，发烧暂时控制后开始丙球12瓶。到晚上11点，第11瓶丙球开始，小犀利妹开始低烧，Z高到38.5度，但一直没超过。在忐忑不安中度过一晚。

5月9日，前一天教授查房特别提到孩子白蛋白很低，属于耐药指数。如果丙球无效，需要第二次冲丙球，甚至转激素疗法。所以9号是否仍然高烧就成为成败Z关键一步。每半小时测量一次体温，一直37-38徘徊，低烧。孩子精神状况略微好转。之前每一天都是坏消息一个接一个，从这一天起，终于开始有了改变。下午心脏彩超，暂时未发现病变。晚上孩子主动要求喝了100毫升牛奶，虽然五岁孩子喝100毫升牛奶真的太少，对于几天粒米未沾的小犀利妹我们已经是非常满足。晚上依旧烦躁不安，哼哼唧唧一整晚，病房人都没休息好。

5月10日，一早醒来小犀利妹体温没升高，胜利在望。开始吃一点点东西，烦躁情绪好转，有时候还会露出一点笑容。体温逐步转为完全正常。终于开始有点胃口了，还闹了个笑话。隔壁床家属带了排骨萝卜汤，喊他们家孩子“喝汤啰！”结果她抢答了一句“我不吃萝卜啊！”就这样厚着脸皮要来一小碗汤喝了。不过小犀利妹不吃内容，萝卜和排骨都不吃，就喝了点汤。除了医生和护士每次进病房她都要哭一阵，其他时间情绪不错。脖子一直疼得厉害，约了外科医生会诊一直没有消息。

5月11日，体温正常，小犀利妹情绪好的时候越来越多，只要不打针的时候都会望着人甜甜地微笑。我几乎都要忘记她笑的样子了，几天的折磨真的是漫长。每天依然是三次雾化九瓶吊针，再一次约了外科专家会诊。从早上7点开始催医生去约，催到晚上9点医生还没来，Z后管床医生打电话都打得不好意思了。晚上九点多，外科主任终于出现了。我们主要期待他能帮我们把颈托调整一下，结果他一看那个颈托就说这和我们医院的不一样，需要重新买一个。然后在我们的恳求下给孩子戴颈托。结果他随手松松地扣上，根本没有戴好。然后说寰椎半脱位需要做24小时牵引，做十天以上，你们转院到外科吧。我们说川崎的治疗还没结束，那就结束转，问你们的医生。话音未落，这个外科专家就已经大步流星地走出病房了。对于这个专家我想说：这个点还在医院跑到病房来会诊真的不容易，外科的专家都是一整天的手术也很辛苦，但是这个态度真的是真的是~~和谐吧不多评价。反正我们都是无法接受240小时脖子的牵引。

5月12日，因为专家没有戴好颈托，我们干脆把颈托取掉让小犀利妹能好好休息。结果第二天，神乎其神的，她的脖子突然就好了，观察一整天都没有再喊疼，也没有偏斜。估计是被那外科专家“吓”好的吧？医生安排了心脏彩超，一路我紧张地心砰砰跳，川崎Z可怕的就是冠脉病变！在煎熬的一个小时等待后，一边做彩超我就迫不及待问医生结果。万幸的是虽然指标踩了线，但是小犀利妹的冠脉暂时没有变宽。不久医生又安排了一次心电图。结果也是基本没有问题。

5月13日。周四医生说可以安排复查，下周一如果结果都好可以考虑周一周二出院。因为周一检查的人多，助理医生给安排了周五也就是13号就拍肺部CT。结果出来后有个小医生扫了一眼说没什么问题。心里石头放下一截。心想着检查都提前做了，不用周一再做，就默默地期待顺利周一出院。数着日子觉得差不多进入亚急性期，第二病程，如果是川崎病，这一时期几乎百分百会出现手指脱皮，观察小犀利的手指却没发现这个现象。因为她的早期病症不算典型的川崎病，并不是每一条都完全符合，所以心里一直还是有点疑虑。因为一般的肺炎或者类似发烧等疾病，连输12瓶丙球应该都能压下来。网上写脱皮是从指甲和皮肤的连接处开始，我想应该是倒牵的位置，拿住她的小手仔细看一点也没有，倒是肛周有轻度脱屑的情况是符合川崎亚急性表征的。

5月14日，查了血。查血是Z能看出恢复程度的。查完血上午医生查房已经出来部分结果，白蛋白依然非常低，不过有些指数恢复得还是很快。比如那个五千多的，现在是200多，还有个900多的，恢复到4点多，600多的，恢复到16点多，原谅我这些名词太复杂我实在记不住。就这样居然还没到正常值。可以想象当时病程中她的结果是多么可怕多么糟糕。但是医生同时给了当头一棒，她看了CT片说肺部有个三角形的阴影，很奇怪，需要放射科医生会诊看看是个什么东西！我一听说肺里可能不止是炎症还可以有东西简直吓得腿软，又开始惶惶不安。无奈周末放射科医生不在，拿不到结果也没有办法会诊。

5月15日，实在等不及放射科医生会诊，星期天早上我拿着片子窜到呼吸内科，希望那边的医生见多识广，能知道这个三角形到底意味着什么，结果好不容易找到个医生，她的反应让我更加郁闷。她接过片子一看，真的呢，这是个什么东西啊！一副完全没见过的样子，然后告诉我还是得等放射科医生给意见。这下我心里更慌了。但是小犀利妹现在脖子也不疼了也不发烧，咳嗽也少，每天开开心心和完全健康的孩子几乎没两样，我想不通到底那个三角形是什么。