婴幼育儿

甜甜的呼唤

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本帖Z后由 黑皮姑娘 于 2013-8-3 09:45 编辑

版主我不是骗子,也不是来混经验,这是个真实的事情,这个是我的同事的小孩子是叫甜甜,武汉的,她今年4月份查处患有重型急性再生障碍性贫血,目前需要造血干细胞移植,可是从中华骨髓库得来了消息,全国找到了三个人与甜甜的配型成功,但是有两个人不愿意进行捐助,还有一个人中华骨髓库还在继续努力做工作,但是从他们传递过来的只言片语中很难看到希望!希望通过得意强大的号召力及网络强大的力量传递到那三个人中,同意做配型,希望大家帮忙在有限的人际圈内帮忙转发一下,不要删帖,如果发的地方不对,请帮忙移到另一个版块。下面是孩子妈妈抱着Z后的希望写下的爱的呼唤

甜甜的呼唤

Z近听到了这样的一句话:家里没有病人,多幸福!多么无趣的一句话,却道出了我此时的心声! 每次等待周诗蕊(小名:甜甜)的血常规的时候就象是在等待着法官的宣判,每次的检查结果让人心里往下一沉,每天的心情也跟着甜甜的血常规的检验报告起起伏伏,真是不知道是什么原因让甜甜的骨髓不开始造血小板红细胞,让她5天输一次血小板,15天输一次红细胞?什么原因让她的白细胞、中性粒细胞统统往下降?是什么原因让她得上这个不知所谓的重型急性再生障碍性贫血!

从甜甜发病开始,4月5日住进儿童医院,4月24日转入同济医院,我们全家经过了多少次的痛苦流涕,经过了过少天的内心煎熬,每每看到甜甜灿烂的笑容,天真的脸庞,真是不知道上天为什么这么残忍,让这么可爱的6岁小孩得上这样的一种病。甜甜的这个病让武汉儿童医院和同济医院束手无策,医生不是没有治疗方案,而是甜甜感染了,万一在进行治疗的话怕有严重后果。医生天天在耳边唠叨,劝我们转院,说甜甜这个病感染后做治疗死亡率会很高,说得简直让我们崩溃了。甜爸无奈,按照医生的推荐北京、上海的各大医院去碰运气,看去哪家医院能接受治疗。

随着甜甜的血小板红细胞的降低,身体也开始一系列的反应。眼睑下出血,膝关节紫癜,打针时候血流不止,严重一次打针过后整个右手臂全部都是紫色,看到这个情形,我不仅泪流满面,甜甜看到我哭了,反而笑着跟我说:"妈妈,我就知道你会哭的,你不是说不在我面前哭的吗?妈妈,羞羞脸,回家小猫舔一舔"多么懂事的孩子,多么乖巧的孩子!随着激素类药物的服用,一系列的症状开始出现,脸发肿,嘴巴溃疡,嘴巴里面肿了一大片,一碰就疼,更别谈吃东西了,有时候她的肚子也隐隐作疼。每次给甜甜喂饭,我的眼泪往肚子里面咽,但是嘴巴上面给甜甜打气,要乖哟,吃了饭身体就好了,不用打针住院了。甜甜虽然每每闹了一会,但是大多数时候还是吃了,够了,这样就够了,她毕竟是个孩子。这么小就尝到了我们大人没有尝到的痛苦,要忍受天天打针,天天扎手指头查血,天天喝激素类药伤肝伤肾,天天喝中药苦兮兮,隔三差五的输一次血,天天躺在床上,不能出去玩,不能上学,我们有什么资格去责怪她。

通过甜爸的努力,终于在上海找到了上海儿童医学中心接受甜甜的治疗。来到了上海,找到了医生,说出了治疗方案,前景比较乐观,甜甜的心情也随着高兴起来。5月10日,安排住院进行一系列的身体检查,5月16日开始ATG治疗,5月21日治疗结束,5月22日出院,一切也按照医生的治疗方案进行的非常顺利,甜甜的治疗反应也较为正常,并没有出现很大的身体反应,全家人都很高兴。出院后医生嘱咐观察两个月后可以使各项指标不下降,三至六个月ATG才能真正的起到效果,让各项指标缓慢的升起来,但是这两个月中差血小板红细胞还是要及时的输注,尽量将输注时间拉长。

想法是美好的,现实是残酷的。噩梦继续进行,在这两个多月的观察期中,全家人开始了前所未有的内心煎熬。甜甜开始了一系列的发烧感染反应,5月27日发烧、6月25日发烧住院、7月16日发烧、7月28日发烧。短短的两个月内甜甜发烧4次,每次发烧血项下降的吓人,身上多处出血点,嘴巴出血,头经常发昏,浑身也无劲,每天都要躺在床上,每次都要输很好的抗生素才能把发烧感染压下去。两个月的时间里并没有出现医生所说的血项指标好转的迹象,反而跟ATG治疗前差不多。我们跟甜甜说,让她把这个病转给我们,她就好起来,她反而说:"还是我得病算了,你们得病又要花钱,又要做骨穿,很疼的,你们把我的病治好就好了呀!"听到这些话,我们的心都碎了!多么懂事的甜甜,为什么老天爷还不快点让她好起来,还要继续折磨这个可怜的孩子

从甜甜发病至今已经快4个月的时间了,做完ATG治疗有2个月的时间。现在一切进展都不尽如人意,输血频率也开始频繁,甜甜至今已经输注24个单位红细胞、28个单位的血小板医生建议我们考虑Z后一步,进行造血干细胞移植,要是继续输注血制品,超过一定程度的话对后期移植会有很大影响,真是让人担心啊!我们马不停蹄又开始进行移植配型的准备中去,但是这次上天还是没有眷顾甜甜,从中华骨髓库得来了消息,全国找到了三个人与甜甜的配型成功,但是有两个人不愿意进行捐助,还有一个人中华骨髓库还在继续努力做工作,但是从他们传递过来的只言片语中很难看到希望!我们的眼睛在流泪,心里在流血,谁来救救我的孩子,谁来挽救她这花季一样的生命,谁来挽救我们全家人的希望?

请看到这篇文章的朋友、爱心人士轻轻触动指尖转载一下,就能挽救一个幼小的生命。如果你接到中华骨髓库的求捐电话,也许就是甜甜的生命的呼唤,希望能有更多的人积极加入到捐献造血干细胞的队伍中来,用行动拯救生命,为血液病患者奉献“生命火种”,帮助他们获得新生!

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