每一位妈妈,从知道自己怀孕的那一刻起,一颗心就只记挂着肚子里的孩子。
当宝宝的啼哭声响起,那是一声幸福的宣告,爸爸妈妈积蓄了一年多的想象、期许和惴惴不安,在生命“无中生有”的那一刻,全部成了惊异和眼泪,造化生出的缘分,是要续一辈子的。
但是,有一些爸爸妈妈,就没这么幸福了。初为人父人母的他们,要面对上苍的捉弄,面对怀抱里让人心疼的孩子。
知乎上有一个浏览量高达3300万的帖子,题目是《有多少孩子是产检没问题,出生才发现的?》
在帖子里,小宝看到了许多特殊孩子的家长,他们都有一颗大心脏,把命运硬塞给自己的烂牌,打完、打好,有些甚至还打得风生水起。
在这里想说:
上帝不能来到人间,所以他派来了父母。
成为父母后,多少平凡而普通的人,Z后都成了守护孩子的超级英雄。
选了几个故事,想分享给大家:
15年5月发现自己怀孕,12周后到医院正常建本,检查,nt,二维,四维,唐筛,所有的检查全部正常。
15年12月28日生产,52公分,7斤8两,胖小子一个,全家都特别开心。儿科大夫检查,健康。
15年12月30日,儿科大夫巡房,突然告诉我孩子心脏有杂音,建议结合B超检查,我当时就懵逼了,问她前几天都好好的为啥现在有杂音,大夫说宝宝在肚子里的时候血是逆流的,出生后就会顺流,所以可能前几天没发现,让我赶紧去做B超。
早上预约,下午带着孩子就去了,B超结果出来了,室间隔缺损,房间隔缺损,小儿先心病。感觉天都塌了,觉得特别对不起他,医生说这种两个地方缺损的一般自愈的可能比较低,建议每3个月做一次B超查看情况,建议3岁左右进行手术,建议我们多注意看护,说先心病的孩子体质会特别差,容易感冒,容易引起新生儿肺炎,而且会影响生长发育等等等。
看着我怀里才刚刚就出生几天的孩子,我真是觉得太对不起他了,把他生下来,又不能给他一个好的身体,觉得自己特别没用,连怀孕生孩子都做不好,之后出院回家,3个月后去医院复查,缺损的值没有任何改变,半年后在复查,房间隔的缺损变小了,到室间隔仍然没有改变,之后我就想着不那么频繁去检查了,因为孩子后来大了,容易动,需要镇静才可以,又不想让他多受罪,所以决定过了年再去查!
转眼到17年初,过了年,又去医院复查!发现房间隔缺损已经完全长住了,好了!但是室间隔缺损仍然屹立不倒的在那里,医生说,一般这种两个缺损的能长着一个就算不错了,另外一个很难自愈了,建议我们大一点尽早手术,我不死心,说再看看,又等了半年,去复查,还是老样子,没有任何改变,之后我就死心了,跟老公说不如等3岁了去做手术吧,现在照顾好他,别生病就行了~
18年3月,母亲生病,住在我们这的心脏病专科医院,住院期间我和老公说既然都来了不如给孩子再做个B超检查下看看,啥情况了,顺便问问这的儿科,类似的手术,需要注意什么。
开了B超单子,也没有排队就去做了,大夫看了半天,问我们为啥给孩子做心脏B超,我把之前情况和B超大夫说了一遍,结果!!!他居然告诉我!!没有发现心脏有缺损!!!!!我当时一直在说你再看看,再看看,我还把之前B超的单子(手机又照片)给他看了看,他看了说,这个挺大的,如果要是有肯定能看出来的,他又反复看了好几次,Z后很确定的告诉我,没有发现缺损,应该已经自愈了,那真的是我这两年来听到的Z好听的一句话了。
这两年,从孩子出生,先心病这件事我和老公没有告诉过身边的任何一个人,包括我的公公婆婆,怕老人担心,所有的难过,内疚全部都是我们两个人自行消化,当大夫告诉我们没有问题了,自愈了的时候,我真觉得天都晴了……
5月12日,一个刻在心里的日子
我和爱人非常注重孕检,所以我们的二宝当时所有产检都按时参加,结果也一切正常。
出生后,所有的评分都很好,哭声也不小。三天左右开始有黄疸,一共照了四天的蓝光,痊愈之后出院回了家。
Z开始的时候,爱人有些产后抑郁倾向,我们也尽量开导。所有的一切都在逐渐好转,没想到在孩子五个多月的时候,我们偶尔发现他下肢的力量非常弱,于是市医院检查是否发育迟缓,又去省医院复诊。
初步检查之后发现情况很不乐观,没有膝跳反射,四肢肌力偏弱。但糟糕的其实还在后面。
后来我们去做了肌电图,医生看到孩子的情况,说极有可能是sma(脊肌萎缩症),还说这种孩子活不到三岁。
当时我和妻子整个都傻掉了。之后我们去找专家问,专家说,这个没有住院的意义,因为这个病是世界难题。后来基因检测结果出来了,排除了sma的可能,我们长舒了一口气。
专家说现在看,很有可能是腓骨肌萎缩。如果是这个病,那么预后很好,没有生命危险,只是会影响到日后的行走。当时我和爱人很满足,想着只要活着就好。但另外的疾病也需要做基因检测确诊。
Z终结果出来之后,发现了病因。Ighmbp2基因杂合突变,这意味着我的孩子得了Z凶险的sma类型——smard1,呼吸窘迫脊肌萎缩症。
这个病全世界的患者只有两位数。平均生存时间都不超过两岁。我没有告诉我的爱人,因为担心她的抑郁症会再度恶化。除了她,所有的至亲都知道孩子的时间已经不多了。
几天后,孩子因为肺炎住院了,但是因为喂养困难,只能带上鼻饲管,而且肺炎之后孩子的肌力下降特别严重,特别是吞咽和呼吸。又过了几天,孩子出现二级呼吸衰竭,被送进了ICU,上了呼吸机。但是情况越来越坏,多次出现了呼吸暂停。孩子小小的身躯经过抢救恢复又暂停,真的特别受罪。
Z后,连医生都告诉我,呼吸机都无法维持孩子的呼吸了,问我为什么不让她走呢……
到底该怎么办?坚持还是逃避……我根本没有办法作出选择,怎样都不是正确的。
挣扎了许久,我Z终决定让孩子平静地去了。
那一天刚好是5月12日,我永远都不会忘记。
还好,一切心惊胆战都过去了
对妈妈来说,这个问题是残忍的,但是又是现实的。
意外怀孕。本人烟民,有快10年的烟龄。知道怀孕的时候,孩子已经有2个月了。之前我还是在抽烟。
因为大姨妈一直不准,我以为是月经不调,谁知道后来查出来是怀孕。双胞胎。
对于我来说,我是害怕的。之前怀孕了,也是不知道,吃了感冒药。后来询问了医生。医生建议流产。无奈,流产。
知道我又怀孕的时候,我害怕了,虽然没有吃药,但是我抽烟啊。知道怀孕之后,我就戒烟了。
怀孕到生,我只经历了7个半月的时间。每次产检,心惊胆战。我这边是个三线小城市。如果怀孕是双胞胎的话唐氏不能做,大排畸什么都不能做。每次去产检只能验血测胎心。也托过亲戚想去大城市做这些检查。去上海的话至少也要两个小时坐高铁。老公怕我吃不消。医生建议我也不要太长时间的坐着。要多躺。
我在网上搜过很多抽烟生出来的孩子会怎么样,整夜整夜的睡不好。后来检查出来说是单绒双羊。可能会有溶血症。我和老公又急的要死。无奈医生说只能等他大一点再做检查。
等着等着,我在7个半月的时候就生了。16年3月4号凌晨两点。我被送到急诊,医生帮我内检,发现我宫口开了3指,然后做了b超,发现一个孩子已经入盆了,另外一个孩子已经在肚子里横了过来。马上把我送到产房。在产房,医生告诉我,这两个孩子大概率不会活,太小了,让我不要刨腹产,尽量顺产。这样对身体的伤害小点。我和我老公哭着听完。然后做了一个小时的胎心监护。3点多的时候医生过来帮我检查开了几指。还是只有3指。医生说,你这样很危险。我帮你把宫口开到十指,你进去生吧。
那种痛苦,我都叫不出声。在5点的时候,我把老大生了下来。他发出微弱的哭声,我半坐着让护士抱给我看看。护士一只手拿着我家老大,我一看,真小啊,皮肤红红的。医生说要快点送去抢救。5点15分老二生出来了。但是没有哭。我着急的问医生怎么这个孩子没有哭?医生说他在尿尿呢,尿完之后,哇的一声哭了出来。我都没看一眼就送进了重症监护室。
因为早产,医生说他们的肺没发育好,要打强肺针,不过Z多打三针。如果还不行,孩子就没用了。两个小家伙各打了两针,总算挺过来了。生下来的时候一个2.5斤,一个2.6斤。在重症住了一个月,后来转的普通。长到4斤才让抱回家。
看到题主的这个问题是很揪心的。妈妈都希望自己的宝宝健康成长。但是有些事是无法预料的。
少一根手指,我一样爱你!
我分娩是老公陪着的,宝宝出生的那一刻,还没听到哭声,助产士第一句话就问:“你在哪里产检的?”
“就在你这。”老公直接回答。
老公握着我的手说:“挺好的,只是右手少了两个手指,剩下的三个手指有两个并在一起,手掌也小一些。”
为了防止我大出血,医护人员一直要我冷静。这个时候宝宝出去了,后来我才知道出生呼吸衰竭,下了病危抢救,上呼吸机。我爸后来告诉我老公出去后在墙角痛哭。
月子里我等着宝宝回家,也在心理建设。2周后宝宝回来,我摸着她的右手,告诉她妈妈好爱你。
可是这一切没有结束。42天体检,肌张力高,追视追听异常。
去康复科,我也正式进入产后抑郁,我疯了似的带着她各种看医生,3个月、4个月,Z后一次康复科的gms报告出来,医生说这个孩子90%脑瘫。
我的天真的塌了。
这个月我决定离开医院的康复科,去机构。我很幸运遇到宝宝的康复师,在机构一个小时,回来我自己再做2个小时。
康复师在帮助宝宝的同时,也在治愈我。
4个半月,她第一次笑出声,5个半月,宝宝第一次自主翻身,我也回到工作岗位,走出抑郁的状态。9个月,宝宝从康复机构毕业。我带她去给上海的医生评估,结论是,她是一个很棒的孩子。
我哭的稀里哗啦。
11个半月,我带着宝宝找重庆田晓菲做了并指手术。现在宝宝拆包了,拔针。爸爸出差,娃的外公陪着我们去。
直接拿钳子拔,娃哭的撕心裂肺,外公在旁边跟着哭,我帮忙医生压着孩子,也没顾得上哭,我真的是坚强了不少。3个手指看上去分的不错,半年的恢复训练,右手可以有常人80%的功能。
我们经常带她出门,也会遇到小孩子在公共场合大声喊:“她的手怎么这样?”我们知道这种情况不能避免。所以更要积极面对。
这一年我们经历了很多。就如我妈妈问我:
“如果产检知道她手畸形,你要她吗?”
“要!”
“那就不要想那么多,爱她就好。”
你为了保护妈妈,跟怪兽打架,受伤了,你是个勇敢的宝宝。妈妈爱你!
知乎的问题,近千条的回答,让我们看到无数个平凡的父母,因为自己的宝贝变得更加坚强,哪怕过程再难,再苦,也咬牙承受。
但其实有些问题是真的可以避免的,比如第三个故事中的“妈妈是烟民,却意外怀孕”的案例,宝宝的健康,才是父母Z大的希望!
不管你在备孕、还是已经在孕期,或是已经是二胎孕妈,怀孕都是一件充满艰辛和不确定的事情,在这漫长的10月怀胎的时间里,出现问题不知道问谁怎么办?
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