确诊为干燥综合征的一些亲身体会
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水晶爱泡泡
大学一年级
都说人在大病前身体都会给些提示或是自己都会有一些预感,我这次也感觉到了。经历了两个月的忙碌,我先感到呼吸不畅,在上班场合要求戴口罩的硬性规定下,我都时不时的摘了口罩。晚上下班了身心俱疲,有一次晚上实在扛不住了,要倒了,打电话叫老公来公交车站接的我。忙碌的两个月过后,头晕、头痛,呕吐,视物不清一直伴随着我。早晨起来眼皮都睁不开,感觉都粘眼球上了,眼屎糊糊的,睡眠也很不好。终于有一天在上班的时候晕倒了。我被医院当成颈椎病住院治疗了一段时间后,仍是时不时昏沉,看不清东西。每周休息时间往返于医院看神经内科、眼科。直到有一次神内科的主任看了一下我的住院各项指标,说我有一个抗核抗体阳性,加上肝功能异常,建议我去大一点的医院风湿免疫科去看看,说她问诊过一个类似我这样的病人。
挂了一个协和的风湿号,医生看了一下我的之前诊疗记录就下了结缔组织病的结果,告诉我这病情如果不早发现早治疗的危害,会导致身体各个器官受损,需要我做多项检查,确定受损程度并给我开具了住院证。
住进医院后就基本上是全部查个遍,肝、肺、眼角膜、唾液腺都受损了。生化指标大部分都超标了,有些指标超了近400倍,白细胞减少,整个身体都处于慢性炎症状态。医生建议我用激素,被我以先治疗一个月后再看婉拒了。于是我人生中大把吃药的时候开始了。早、晚6种药,一天几十颗。然后我就开始拉肚子、胸闷、嗳气,乏力犯困,我现在也搞不清楚是药物的副作用,还是我的病情又有了新变化。
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selina2001
博士一年级
好好休息,放松心情。
注销用户1660818788
硕士一年级
要吃环孢素 不过剂量小 不要紧的 小剂量没啥症状 跟正常人一样,环孢素现在是可以走医保的 以后按时吃药,跟正常人一样的,其他的别想抓紧治疗 腹泻 胸闷 嗳气乏力都是环孢素的副作用,医生会根据你的病情给你加其他的药控制这些副作用,等指标都正常了,会减药的,到时候就舒服了。告诉你一个很爽的事,吃环孢素长头发的;浓密茂盛,那比啥护发素,啥养护精油好一万倍。
东东饱饱是个调皮鬼
小学六年级
我妈妈也是,才确诊结缔组织病,医生说终身服药
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硕士一年级
水晶爱泡泡 环孢素吃了皮肤好,身上的疤痕和色斑的地方吃一段时间都好了,那什么小棕瓶神仙水,海蓝之谜跟这一比那都是弟弟,好好吃药 等病情稳定了漂漂亮亮的去上班
不呀不
大学一年级
西药只有激素类,我冇选择,我一直吃中药,我怕是吃了五年了,中药有好滴可能,时间不定,有很多忌口,最近这两年我松懈了,感觉药不停额
不呀不
大学一年级
西药只有激素类,我冇选择,我一直吃中药,我怕是吃了五年了,中药有好滴可能,时间不定,有很多忌口,最近这两年我松懈了,感觉药不停额
胖桃子
初中二年级
我妈就是干燥症 一直在看同济的胡绍先主任 这几年保持的挺好
兔八哥99
初中二年级
我婆婆也是这个病,一直吃激素,人的脸都是肿的
仲夏夜之星
大学一年级
我有个同学是这个病,在同济看得
好运小雪宝
硕士一年级
水晶爱泡泡 我也有干燥综合征 轻度的 没什么感觉啊 我就是喝蛮多水 你描述的好吓人啊 应该是很重了
hagg1997
硕士二年级
这个是治不好的,自身免疫攻击自身的健康组织,类似新冠引发的症状
嫣然一笑
初中二年级
我靠,你一说我都想试试?
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