婴幼育儿

爱心传递,救救这个罕见病的宝宝

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只是因为在人群中多看了你一眼,再也不能忘记你容颜,事情要从9月10号带宝宝同济看病,在诊室外面宝宝看盯着旁边一个小朋友手上的玩具,我跟那个妈妈闲聊勒几句,得知他们是从江西过来的,儿子血糖很低,上海的大医院都跑到了,没有可行的治疗方法,他们专门又跑同济来的……几句闲聊之后我们看完病就走了。

直到今天在朋友圈看到一篇名为《救救我罕见病的儿子》内容是这样的 在6月8号宝贝发病,从此就过上了找医生的生涯,相继去了好几个医院只知道是持续性低血糖,在6月27号在上海新华医院确诊为高胰岛素血症低血糖,医生给我的选择太痛苦,要么就是放弃治疗看着孩子一天天衰弱直到死亡,要么就是吃二氮嗪,但是激素药太恐怖,吃了以后会心力衰竭,长毛,水肿,大小便不解,若干年后会脑死亡等症状,目前还在武汉华中科技大学同济医学院附属同济医院治疗,积蓄已经全部花光了,医院就是无底洞,实在负担不起,所有人都叫我顺其自然,但是我不想放弃我的宝贝,希望能够凑足医药费。

同事在群里说蛮可怜,她都捐款了,我觉得帖子中的宝宝就是我在同济碰到的那个,我问同事宝宝是不是从江西过来的,她说不清楚,找找网友去医院看望的照片我看,我一眼就认出宝妈勒,下午就决定去同济看看,带着我宝宝直接打个车就去了,一下就找到了,他们一眼就认出我勒,还以为我也是过来住院的,当得知我是特意来看他们的都很惊讶,觉得只是萍水相逢。

看到那个情况我眼泪都要流下来了,宝宝头发因为输液剃的这缺一块那缺片的,手背脚背都是输液的青印子,胳膊满是测血糖留下的针眼,右上臂还插勒一个永久监测血糖的管子,跟宝妈的闲聊中宝宝突然拉臭臭了,她给宝宝换尿片的时候,我发现宝宝pp上都红勒几大片,宝宝不停的哭 宝妈不好意思的说在医院外面买到假的尿布勒,我一看那个尿布是我都没见过的牌子,我儿子从出生一直用花王,突然觉得好心酸,宝宝可能是因为身体各种不不舒服,一直不愿意安静的待着,非要不停的走动,二十多斤的宝宝就他们两口子这样不停的换着抱在病室走廊走来走去。

我在那里的时候又来勒三个帅哥说在微信上看到勒,下班特意过来看看,留下几百块钱就走了,在这里我想看看得意有没有哪位宝妈家里有闲置的二手推车,不管新旧程度,只要还能用可不可以捐一个给他们。在这里谢谢各位!大家要是不相信的话可以去同济一号楼住院部四楼内分泌科去看看,再次谢谢大家,下图是我今天在医院拍的照片

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滴答答答 初中一年级

我是江西嫁在武汉,看的好心疼

箜芯菜 小学四年级
滴答答答

我就是亲眼看到了,现在心里还难受在,只希望能帮他们做点什么

hjywt98 初中三年级

好可怜啊,帮顶吧

c37595593 高中二年级

看到好心酸呀,顶起,

flora 硕士三年级

好可怜,祝福

涟漪散去 小学六年级

不知道这个宝宝多大,我有一个闲置的推车,宝宝只能躺在里面,是小年龄婴儿用的,不知道可不可以。

箜芯菜 小学四年级

宝宝十个多月,你是在汉口吗?离同济近不

涟漪散去 小学六年级

是的,我住兴业路,车车很新呢,我女儿没用过几次

林燕子 大学二年级

可怜的宝宝,有机会很想去看看,不知宝宝多大,能正常吃东西不

c37595593 高中二年级

十个月尿不湿是用L的吧

箜芯菜 小学四年级
林燕子

宝妈说病之前可以吃面条稀饭,现在都不吃了只吃母乳,可是他们自己的生活有很差,一心想把钱都留给宝宝治病,上午菜包馒头,下午就点份盒饭,宝妈的奶水也不是蛮够,晚上要吃好多次,有时候吸的都是空的

箜芯菜 小学四年级
c37595593

可能是之前用过激素药,宝宝有点虚胖,我儿子20斤穿花王L拉拉裤腰上都会勒出印子

c37595593 高中二年级

越看越想哭

箜芯菜 小学四年级

诗诗妈咪 高中一年级

好可怜的宝宝!看到真是心疼!帮顶!

箜芯菜 小学四年级
诗诗妈咪

谢谢宝妈

涟漪散去 小学六年级

楼主,只能躺的推车可以么,要不要跟宝妈确认一下?

wenzhu413 大学四年级

宝宝叫嘟嘟吧,我们群里面已经给嘟嘟开始捐款了。希望宝贝能早日康复。

蕾蕾爱拉拉 禁止发言

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