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【大肚随笔第二季NO.61】关于脊椎性肌肉萎缩症,有经验的孕妈或辣妈帮我出出主意

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我在参加大肚随笔第二季有奖征文



本来孕17+6,因为上班的地方离同济医院近,所以就在同济医院做的产检,12周做NT的时候就顺便开了无创的单子,然后医生一开就开两个,一个无创,一个脊椎肌肉萎缩症,无创是必须检查的我知道,但后者我实在是不懂,然后问了群里孕妈,很多人都不知道这个检查,很多医院也不做这项,单单就同济开了这项。

我很犹豫的的到了16周,想着做就做吧,为孩子好,就跟无创一起做了,1周后无创短信来了,低风险,开心到飞,可是开心了没几天,一大清早,同济就打电话我,让我去医院,还要把老公带着,说我是脊椎肌肉萎缩症的携带者,要我带老公也去查一个,说我比一般的孕妇生患儿的几率大很多,这两天吃吃不好,睡不睡不好,等周一带老公去检查。

真是无语了,如果我去别的医院做产检,就没这档子事了,有木有经验的孕妈或者宝妈,知道这项检查真的有这么严重吗?

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产检 怀孕百科 孕期交流
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美晓娅 小学四年级
悠悠花巫0623发表于 2018-11-18 16:44 你怀孕之前不知道这个事吗?按说孕前检查能查得出来呀。

不知道啊,我家祖辈都没有人得过这病,我都不知道我是携带者

美晓娅 小学四年级
五拉拉发表于 2018-11-18 18:27 为什么会给你开这个检查,我想宝妈心里是有数的吧。这种遗传疾病一般都会给特定的人群开检查。不过既然楼楼是携带者,请速度检查一下老公吧。我只想说,这个病的可怕是你无法承受的。

我家没人得过这个病,我根本不知道我是携带者,问了医生,他说家族里面可能也有携带者,只是没有病发,所以我根本不知道,今天带老公也去做个检查

美晓娅 小学四年级
叫菲菲不会飞发表于 2018-11-18 18:55 还是第一次听说查这个?听都没听说过 那接下来怎么办呢,查出来后续是吃药控制还是?

这是基因问题,如果查出来宝宝不好,肯定是要引产的,但愿我的宝宝健康

美晓娅 小学四年级
小小青发表于 2018-11-18 18:22 同济9为什么无缘无故要你查这个啊,我在同济从产检到生,医生都没开过这个检查,我真的是第一次听说这个检查

我也不知道为什么,当时NT的时候,他问我开不开无创,我说开,然后他就连这个一起给我开了,中途也没问我有没有家族遗传病之类的问题

美晓娅 小学四年级
瓜瓜小帅哥发表于 2018-11-20 09:15 我表哥10几岁就发现了肌肉萎缩症,他也是无家族史,治疗过程费钱费力,而且根本治不好,现在只能吃药维持,当时说生孩子,也是怕遗传,做了个什么羊穿,Z后确定孩子健康。

我们夫妻已经都检查了,目前在等老公的结果,希望老公不是携带者,要不然我也要做羊穿了

美晓娅 小学四年级
莉莉动画片发表于 2018-11-20 13:28 楼主毫不犹豫一定要慎重。堂弟18岁了,8月份忽然口齿不清肢体麻木不能走路。从县里市里再到协和医院,确诊的肝豆病,一种常染色体隐性遗传疾病。而他的父母都是正常人,说明他们是携带者啊。别大意了

不敢大意,所以还是去检查了,毕竟一辈子的事,免得以后后悔

美晓娅 小学四年级
瓜瓜小帅哥发表于 2018-11-20 12:00 回复 美晓娅 的帖子只能说,同济现在开的检查,可能会避免我哥哥这样得病的人出生,也叫未雨绸缪吧,因为我哥哥当时得病,真的是查不出原因的,现在一说真有可能是我姨妈,姨爹是携带者呢。本来身高184的阳 ...

医生说如果夫妻只有一个人是携带者,另一个人不是,这个孩子就是健康的,如果2个都是,就有几率是患儿,所以还是不敢大意

美晓娅 小学四年级
moonstone发表于 2018-11-20 12:01 去同济产检都要做这个吗?这样检查1400多也不能走医保的费用

不能走医保的,都是自费,但是为了孩子还是不能节约这个钱

美晓娅 小学四年级
亲爱的好好妈发表于 2018-11-20 14:52 这个和在哪个医院检查没有关系吧,我在同济生的娃,没有开这个检查,肯定是有问题医生才检查啊,怎么还把责任推给医院?

没有说把问题推给医院,这个检查单子开出来的时候,医生是没有问任何家族遗传病之类的问题的,但是既然开了我就做呗,做出来有问题那就继续检查呗

美晓娅 小学四年级
moonstone发表于 2018-11-20 15:17 回复 美晓娅 的帖子你是哪个医生开单子让做的检查,是专家号吗?做这个检查需要空腹吗?

不用空腹,我都是随机找医生检查,没固定一个医生,挂的普通号

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