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(十)
我是从妈妈确诊阿尔兹海默病的时候才开始详细了解这个世纪绝症,以前只是在电视、网络上偶有见过这个病的可怕,但亲身体会了才知道这个病的绝望。有意友在站短里说家里也有亲人患了此病,想从我贴子里得到一些应对的经验。但实话说,这个病就算在最初始的时间发现,也没有任何办法对它进行干预,只能眼睁睁地看着亲人一步步走向无知无识的末路。
自从妈妈确疹后,家里人开始疯狂收集对这个病症的方法,洋的、土的、中医的、西式的,此病的病程比较缓慢,妈妈从确诊到失智大概用了七年时间,这七年间我们几乎遍寻医者。武汉的三大三甲医院神经内科主要医生教授跑了个遍(同济、协和、省人民),各个有名的相关专家也都去拜访过。得到的结果是:这个病目前在世界范围内还没有特效药,唯二得到医学界认证的是两种进口药物:中期用的安理申和中晚期适用的美金刚,药不仅贵(一盒800,一个月约三到四盒),而且副作用很大,妈妈第一次吃安理申就上吐下泄,本来好好的一个人给折腾到在床上躺了三天。
虽然家庭经济上能支撑这个药,但就妈妈服药的效果来说,这两种药几乎只能算是安慰剂,而且我接触过的病友家属来讲,这两种药几乎都没有什么明显的作用,反而给有的AD(阿尔兹海默病简称)家庭带来了沉重的家庭负担,如果有看这个贴子的病友家属,你们不要对药物报太大希望,这个病主要在护理。
这个病起病缓慢,发展也相对较慢,在妈妈确诊后的13年,属于疾病初期,在我公司不忙的暑假带孩子回娘家住,她还可以帮我带孩子做家务什么的,就是忘性比以前大,性格上也有些许改变。有的AD家庭就是在这一阶段才发现病人的不正常,从而发现病症。
一直到14、15年她还可以像正常人一样烧火做饭,买菜家务,到16年头,她出现了做菜时忘记放盐的情况,大概那时候发展到了中期。
13到15年间,妈妈还算比较清醒,我们都一直劝爸爸多出去旅游,趁妈妈症状不明显的时候游历一下祖国山河,妈妈退休前在局里每年都有两次单位旅游,也去过不少地方,但离游遍全国还有距离,我们理出了妈妈还没去过的地方,老爸就在这两三年时带妈妈去了上海、苏杭、福建,登上过东方明珠塔、也领略了壶口瀑布的壮美,船上穿越了千岛湖,也在福建土楼留过影。
特别是16年国庆节那次走失,是妈妈正式进入中期的节点。
(十一)走失
2016年9月30日,国庆长假的前一天,下午正在工作的我在公司接到爸爸的电话,询问我在手机APP上能不能看到妈妈的定位,因妈妈这个情况我前期已经跟妈妈配了随身定位器,怕出现个万一可以及时找到,但这次意外坏就坏在这个定位器上。
当时我打开移动定位APP,发现妈妈的位置就在家附近,就安慰爸爸,妈妈可能自己在门口碰到熟人讲话(以前也经常出现这样的情况),估计一会就会回家。过了大概二个小时,爸爸又打来电话,说妈妈还没到家,这时我才急了,打开APP再次定位,在程序重新定位的过程中才发现,妈妈的定位器早已没有电,只不过APP的程序BUG,打开界面一直停留在没电前的状态。这下我脑袋炸了,直接跟爸爸说了情况,他马上联系了家里亲戚出门找寻。
我公司在汉口,赶到家时天已经黑了,我没直接回家,而是找了个打印社,把存在手机里妈妈的照片做了一百多份寻人启事,沿街张贴,等事情做完再回家发现哥哥和嫂子已经赶到派出所在查询妈妈走失时附近的监控。整个找人的过程我不想再回想,几乎动用了我哥和我爸所有的社会资源,不分日夜地查监控、追踪。而且提醒下AD病家属,如果你家人有患这个病的,应该尽早配一个靠谱的定位器,我妈现在用的是米兔;还有,如果万一出现走失的情况,查监控的时候一定要至亲的人亲自看,旁人不可能那么上心,十几几十个小时的监控要眼睛一眨不眨的全部过完,当时如果不是我嫂子细心,把旁人看过的监控又看了一遍,发现我妈的身影,估计我妈不可能这么快找到。
最后多亏了一个好心的早餐店老板,在第二天上午把妈妈送到了附近的派出所,妈妈才得以平安回家,当时我妈已经自己坐车到了武昌南站,现在想来都后怕。
自这件事后,我们才真正意识到妈妈已经不是原来的妈妈了,也发现家里已经不复原来的情况,哥哥给家里请了保姆,至此,我妈正式进入了疾病的中期。
飞鸟相与还发表于 2021-02-27 11:20 应该在你妈妈胸前挂个牌子,或者衣服里面装纸条,上面写上联系电话和地址,好心人知道了自然会给你们打电话
是的,这是个好办法,但那时因为有个定位器在身上就没管其他了,没想到出现定位器没电的情况




(十二) 失能
把妈妈接回家的第一天,父亲、我哥和我一起开了个家庭会议,主旨就是一定要请个保姆,父亲开始坚决反对,不喜欢家里有其他的陌生人,但考虑妈妈的情况还是暂时决定先请个小阿姨试试。我和我哥态度如此坚决也是因为在妈妈走失期间赶回家时,发现家里完全不是原来的状况了,已近中秋,但他们床上铺的居然还是凉席,家里各个房间不同程度堆积了各式各样杂物,客厅几乎到了无法下脚的地步。
第一个保姆是我哥在58到家上找的一个较年青的本地小阿姨,做事还较贴心。保姆到家后不久,我和父亲加保姆三人一起对家里展开了一次大扫除,把几乎能清理掉的杂物全部清出,包括我妈为我从小积攒保存下来,从小学开始的各类奖状和证书,我甚至差点把家里的族谱给清理出门了。
后期给妈换了小米定位器,但妈妈的状态越来越差,24小时不能离人,定位器几乎没发挥什么作用。
在这之后妈妈又有一次把我吓出心脏病的“走失”经历:和妈一起从超市购物归来,我拎着袋子在前走,妈妈在后面上楼,等把我家门打开东西放好一回头:妈妈人没跟上来!!
我立刻飞奔下楼跑出院门,结果发现自己面临一个超级难题:出院门后是一个十字路口,妈妈有四个方向可以出走,无奈之下只好求助于堂兄堂妹和大伯,当时也不顾什么礼节客套,每个电话通话时间都没超30秒,只说妈妈又走丢了,麻烦过来帮忙寻找,大伯的血压差点没压住。好在妈妈是在我前后脚转身下楼,出走没多远,我还没等到赶来的堂兄妹,妈妈就被路上碰到的叔叔给送回家了。
后期妈妈的疾病一步步向前发展,从开始的失智到失语,半失能一直到现在的全失能状态,期间也更换过数个保姆。妈妈也从一个笑咪咪的“谭会计”一步步变成卧病在床,任何事情都需要人打理的老婴儿。
最近让人纠心的是妈妈已失去与人沟通的能力,无法向人说明身上的病痛,但每晚半夜总会醒来,发出啊啊的叫喊,根据以往病史,我们只能大致推断出腰痛,但CT结果和医生的治疗却没有任何效果。父亲试了药物、膏药、理疗等各种治疗办法,但症状还是继续,几乎无解。
果然人到暮年只能如此渡过吗?
妈妈从走失开始起算正式发病的话,已有8年时间,家人一步步看到她从家里的主心骨变成了婴儿,已进入无知无识的状态。现在唯一留存对外界的反应就是轻拍脸颊时会发出笑容,很难接受母亲以这个一个状态走完自己的人生...
(待续)
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