婴幼育儿
hita 大学四年级

要出差了,暂时更新不了,不好意思

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终于有希望了

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2010.06.04

天佑悠悠!我们在中华骨髓库检索到8个全相合的骨髓。

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一回家就看到悠悠的这个好消息,呵呵,真是 高兴

希望一切顺利

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2010.06.07

悠悠爸爸带着沉甸甸的希望来到了北京,早上天不亮就赶往了北京大学人民医院,在熙熙攘攘的人群中寻找到黄晓军教授,在此感激于好心人提前给黄教授提及悠悠的事,黄教授非常照顾的说下午再来找他给加一个号。

悠悠爸松了一口气,没有被迫在票贩子手中花500元买个号,见到了黄教授心就安了。中午也变得漫长,终于把悠悠的病历放到了教授的面前。。。之后的情况却没有预想的那般乐观。教授说孩子融合基因检查中有一项阳性,而且又是绿色瘤引发的白血病。情况会比较复杂,也没有预想那样建议我们使用全相合脐带血,而是说让我们还是在武汉再做1-2个疗程的化疗,同时对初配合格的骨髓进行高分辨检验。之后,悠悠爸又拿着悠悠的病历和配型单去了307医院,陈教授直接表示了他们不能做绿色瘤引发的白血病的移植手术,推荐我们去北京儿童医院。。。

尽管没有亲历,但悠悠妈在武汉就已经坐立不安了~之前的乐观一下子跌到地面。。。

2010.06.08

妈妈今天是心情沉重的来到病房,孩子一脸的兴奋,现在的她已经清楚地知道爸爸妈妈是谁,看到我突然来到病房止不住地挥舞手臂,呀呀咿咿地叫妈妈来抱。真情大搜索的主持人卫华随后和他们栏目组也来看悠悠了,没想到这时候悠悠妈再也止不住心中的沉重哭了出来。想起医生说的“病情会很复杂”,心理也随之复杂起来,突然间之前我开始害怕给孩子做决定进行移植手术,这个赌注太大,我不要去冒险,我只想这一刻孩子就在我的怀里,这一刻是真实的那么下一刻也是,明天也是。。。每一天都是。。。

悠悠爸爸昨晚连夜赶往西安,今天在大兴善寺还愿,祈祷佛祖保佑悠悠。。。现在的他应该是在回武汉的路上,悠悠在病房里应该是酣甜入睡了。而我此时此刻,一个人无法入眠,之前的乐观呢~信念呢~到哪里去了。。。

2010.06.09

0:19

2010.06.09

悠悠爸爸下了火车就提着行李来到单位上班,下了班立马赶到病房看悠悠,悠悠啊~爸爸只要看到你,那些在北京经历的一幕幕失落与寒心便在脑海中散去。抱紧你,肉肉的脸蛋,稚嫩的小手,鼓鼓的小脚丫,真实的拥有。。。

白细胞依然很低,如果继续明天将会输一个单位的血小板。悠悠爸拿出从西安请回的地藏菩萨本愿经,悠悠强烈好奇地伸手去抓取,有模有样地翻看起来。佛祖神明,让一切业障的惩罚施予我们,孩子是那般无辜,怎么忍心落难于她~

尽管这两天无助感频频侵袭,但我们仍不愿放弃,想尽各种办法联系其他医院的移植大夫,希望听到更多的意见,让我们拿出更有利于孩子的决定,甚至美国、台湾等地。也希望看到此条求助的朋友也能帮忙联系到更多国家的移植医师,让我们发去病历,得到更多的资讯。

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2010.06.10

今天接到悠悠主治医生的电话说,宝贝今天早上查血各项指标都很正常,再次化疗是17天以后,建议我们带宝宝回家修养一段时间。听到这话我的第一反应竟然不是高兴,而是茫然无措。回家!是啊,宝宝自从眼睛发病开始肿到现在已经有三个多月没回家了,现在突然说回家,还真的一下子没反应过来。悠悠爸没经大脑的突然冒出一句话:啊,接回家我们心里好慌啊。医生笑着说:有什么问题及时给我打电话,现在宝宝各项指标都很好,回家更有利于照顾。

是啊,宝宝也该回家看看了,在外颠簸了三个多月,也该让宝宝享受下家庭的温暖了,这真是一个好消息:)在家里可以做好多好吃的东东给宝宝吃,还可以在地上铺好多好多玩具:)我想悠悠也一定会很高兴的。

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唉,宝宝可以回家了,同时也预示着做手术存在的问题

不知道是高兴还是难过

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今天心情很不好,看到悠悠的状况,更担心了。。。

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谢谢您,希望我们一起努力,悠悠也会努力的

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2010.06.13

悠悠于6月13日确诊复发,医生找我们谈了这次复发的严重性,并建议我们尽快转院。

尽管不敢相信才第三个疗程就复发了,但“高危”令我们不得不正视这个残酷的现实,

悠悠目前不具备了移植的条件,除非二次缓解,而二次缓解的难度远远超过了一次缓解。。。

迫于事态的危急性,委托几位北京与上海的朋友分头联系,希望有理想的医院收治我们。

1个小时前北京同学来电,经过她的努力说服,北京大学人民医院儿科统一接收我们

悠悠爸爸立即定了今晚去北京的火车票与明天中午去北京的飞机票

今晚9:00悠悠爸爸与悠悠妈妈连夜去京

明天中午悠悠和爷爷奶奶飞往北京

悠悠~没想到这么快就要去看天安门啦!爸爸妈妈心里万分感慨,此去不知来日如何。。。

为悠悠祈祷!

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悠悠去北京了。。心里有点难过

祈祷她能回到武汉来。。。

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我们一起等悠悠平安归来吧

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昨天和好友琴见面,聊了一下悠悠,是放弃还是坚持。。。。

无数的人劝服他们放弃,可是做为生母,如何做得到,这是个万难的选择。。。

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