2010.6.20——悠悠妈

今天是父亲节。其实几乎在两个礼拜前就在惦记这一天，可一直挨到今天一早睁开眼睛时却还没想好该如何过这个节，如何向爸爸们道一声压抑心中很久的感激之情。只有当了爸爸妈妈才体会得到什么叫做：养儿方知父母恩，想到去年这个时候，悠悠孩子肚子里时，自个俨然也还是以孩子自居，从来没有正儿八经地考虑过储蓄存款、事业规划，就连收拾屋子买菜做饭这些日常家务也都是兴趣使然。总觉着爸妈与“老人”的称谓还沾不上边，天塌下来也还有爸妈指望着，何况我从来觉得天塌下只是危言耸听的说法。

可谁也没有想到，悠悠确诊患上白血病这件事，扎扎实实地让我在那么一刹那领略到什么叫“天塌了”，也就在爸妈抱着悠悠辗转在医院各科室哀求医生给收治的时候，就在爸爸妈妈抱着悠悠登上求医的火车隔着玻璃向我们挥手道别的时候，就在爸爸妈妈整宿坐在悠悠床边给查烧、喂水、冲奶的时候，就在爸爸妈妈拿出养老的积蓄交到我们手中嘱我们赶紧交上医院保证金的时候，我看到了他们头顶的白发，心中一阵阵涌起无法言表的惭愧之情。发现爸爸妈妈真的老了，而我们却还没有真正长大。。。

看着沉睡中的悠悠，摸着她一天天长大的小脚丫，想着近六十岁却仍日夜操劳的爸爸妈妈，不经意察觉他们头顶那一段染黑剂也没有覆及到的白头发，心中悄然生发出一股决心与力量，担起这一切困难与考验，不要让辛苦了一辈子的爸爸妈妈再过多地承受这操劳与担忧。人说三十而立，悠悠爸爸说，在他的而立之年一定担负起这份责任，用爱、勇气与行动来证明“父亲”这个神圣的称谓，我相信他，充分的！

前段时间看的一部电视剧《老刘家的战争》里面的主题歌让我不禁在这个特别的日子里想起，在此分享，并请爸爸原谅不善表达感情的我在内心的祝福：请接受我感激您的养育之恩，请原谅我成长中的骄纵，请相信我们能够做好为人父母应做好的一切！谢谢！

2010.06.22 自由！感染！

悠悠今天终于自由了：）宝贝是6月17日开始进行的化疗，到今天早上所有的药物治疗都已经结束，终于把头上的输液管取了下来，没有了输液管的束缚，宝贝的活动空间一下子增大到整个房间，宝贝可以在病床上练习爬爬；也可以让爸爸妈妈抱着在病房里走来走去。今天悠悠爸把宝贝抱到窗户旁边让宝宝看看外面的天空，我们住的是12楼的病房，视野很好，宝贝也是第一次来到这么高的地方，透过病房窗户的玻璃，宝贝兴奋的在悠悠爸的怀里手舞足蹈，嘴巴里呀呀呀呀的不停，好像在说：北京的楼房好高啊，在这里可以看到北京天安门吗？

昨天的抽血结果出来了，宝贝的血小板指标还比较正常，但是白细胞只有700多，医生在开了一大推药后，还特意嘱咐，宝贝现在的白血病很低，大人要非常的注意，千万不能让宝宝感染了。我们在高兴的同时也格外的小心起来，悠悠爸妈都带起了口罩，小心的呵护着悠悠。

悠悠妈

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2010.06.23 新家！暂别！

悠悠今天过得挺快活，除了扎了一次增白细胞的小针外，其余时间都心情好好，由于这几天也没有输液，所以活动空间大了不少，动作也不再受限制，小家伙现在时不时就想自己站起来，胸口搁在床边的护栏上，小手去够装满小玩意儿的抽屉。于是爸爸妈妈更是加强了警惕，生怕小家伙跌下床来。小家伙的也生了心思呢，吃饼干时，她看着妈妈一直瞅着她，于是就左手握紧饼干，右手捏了一点小末末往妈妈嘴巴边送，妈妈高兴地大声表扬了悠悠（其实心里想，这小家伙真小气），悠悠真的听懂了表扬呢，兴奋地咯咯直笑，然后一次又一次地重复刚才的动作，不过后来每次连末末都不捏了，就做个假动作，悠悠妈妈不停地表演吃得好开心的样子，于是悠悠也得意得不得了！至少做了10次呢！

今天还有一件高兴事，悠悠在北京正式有家啦！下午悠悠爸爸妈妈就入驻了租房，好好地打扫了一番，可认真了，生怕因为卫生的疏忽造成悠悠感染的可能。一直折腾到晚上10点半，整个屋子焕然一新，尽管家具都是非常陈旧了，但窗明几净也增添了不少生活的气氛。这就是咱在北京的新家了，在梅兰芳剧院背后45号903室，悠悠就要在这间小小的屋子里学习站立、走路、说话。。。

安置好悠悠的新家，为了尽力维持全家在北京不菲的生活开销，悠悠妈妈就要回武汉继续上班了。依依不舍四个字也没有办法形容临分别的心情，宝贝，妈妈真想看到你的每一天变化，听你学说每一个字，扶你迈出第一步，听你每天在耳边清楚地喊“妈妈！”，在你受苦时妈妈紧紧捏着你的小手，抱你在怀里。。。妈妈不企盼小小的你能理解这样的分别，因为这残酷的现实耐谁也无法欣然接受，可是妈妈不得不这样做，因为我们相信未来的日子会很久很久，分别只是暂时的，为的是将来悠悠与妈妈再也不分离。。。悠悠，加油！

悠悠妈

腰穿！输血！2010.06.25 悠悠近况更新

早上的宝贝一如既往的高兴着，和悠悠爸，悠悠的奶奶玩耍着，当主治医生来对悠悠爸说马上要做腰穿时，宝贝竟然还对着医生笑了笑。直到做腰穿的操作台推到两张病床之间时，悠悠还对着对面的小哥哥在笑，好像是在说：呵呵，看，你又要打针了吧：）当医生说家长们都出去吧，然后对着悠悠爸说：把宝贝给我抱这把。悠悠这才意识到不对劲，开始使劲的哭：（ 可是家长都被医生赶出去了，没办法，只能又延续着上次腰穿的痛苦。一个医生使劲的按照宝贝，一个来给宝贝的脊椎里打药。又是漫长的六个小时在床上不能动。但今天的这六个小时过的可远远没有上一次过的顺利。当宝贝刚睡着半个多小时，医生突然过来说打针，是提升白细胞的。悠悠爸还在为宝贝争取让她多睡一会，可医生说这药配好了，就要马上打。没办法，硬是把宝宝从香香的睡眠中，直接变成在床上嚎啕大哭。而且还不能抱宝宝，只能爬在悠悠的身上不能的对悠悠唱：袋鼠妈妈，袋鼠妈妈，有个袋袋，袋袋袋袋就是为了保护乖乖，保护小乖乖。悠悠爸也不知道唱了多少遍，宝贝终于又睡着了。不过这两天宝贝的睡眠又不是很好，睡一会头上、身上都都汗湿了。又不能换衣服，只能不停的给宝宝换毛巾垫着。

宝贝睡到下午三点吃奶的时候，悠悠爸发现悠悠又学会了一个新本事，可以自己拿着大号的奶瓶喝奶了：）

本来以为再过两个小时，就可以顺利的度过这六个小时的煎熬了。但一会医生又来说要输血，刚开始还好，可滴了一会，就这么的也滴不下去了，护士又是调整针管的位置，又是要悠悠奶奶按着枕头，终于是把悠悠弄醒了：（ 宝贝又开始大哭起来。之后的两个多小时，宝宝在就浅睡眠中，时睡时醒，甚至是睡着睡着突然的哭了起来。好像宝贝自己在梦中也梦到了打针、腰穿，这些可怕的事情了：（

悠悠爸 2010.06.25

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慌张！发烧！2010.06.26悠悠近况更新

今天早上悠悠的套管针已经取了下来，而且今天也不用进行输液了，仅仅需要打一针增加白细胞的针就可以了，于是早上悠悠爸自告奋勇说白天一个人来照顾悠悠，让悠悠的爷爷奶奶回去休息下。顺便也超市也悠悠买点她喜欢吃的辅食。

上午宝贝真的很配合，很开心的陪着悠悠爸玩着，听着悠悠爸给她读书，陪着悠悠爸和他玩游戏，中午还吃了两个饺子。一直到午休时间宝贝相当的配合。

今天悠悠的睡觉状态明显的不好，大概睡十分钟左右就开始哭起来，非要悠悠爸抱着，如此循环反复。

悠悠爸不停的抱着悠悠在病房里走来走去，到了三点多的时候，悠悠要拉粑粑了，悠悠爸的考验来了，先把悠悠放在病床上脱了纸尿裤，把小裤裤拉下来，然后把便盆放好，把湿巾准备好，就开始抱着悠悠开始：恩，恩，恩恩了。过来半天也没闻见臭味，也没听见响声，悠悠爸正觉得奇怪，低头一看，原来悠悠已经开始拉了，一小坨，一小坨的。再一想，悠悠爸带着口罩在，当然闻不见臭味。嘿嘿宝贝拉爽了，悠悠爸正准备一手抱悠悠，一手帮悠悠搽屁屁，这时候悠悠的奶奶来了，呵呵，可以给悠悠洗屁屁了。至此这个小考验，悠悠爸算是顺利完成了。

下午5点多的时候，宝贝开始发烧了：（ 38.5度。喂了些水，就睡着了，问了医生后，吃了退烧药，到快九点的时候，降到37.9度。医生又重新给悠悠打上了套管针，开始打消炎药。同时抽了血，开始做血培养。

悠悠，你一定要坚强啊！

好转！大爱！2010.06.27悠悠近况更新

宝贝昨天晚上烧了两次，在吃了退烧药，并打了抗生素后，体温也逐渐稳定下来了，但今天早上还是没有任何的精神，而且白细胞只有230，医生为了防止宝贝感染，停了所有的辅食，只能喝牛奶。唯一值得欣慰的是，宝贝非常配合，原来不大爱喝的白开水，在发烧其间基本上可以不停的喝，到了中午体温在经历过一次38.3度后，终于逐步下降了，基本上在37.5左右，悠悠爸趁着悠悠睡觉的间隙跑出去给宝贝买了牛初乳，用以增强宝贝的免疫力和抵抗力。到了吃晚饭的时候宝贝的精神明显好了起来，久违的笑容也出现在宝贝的脸上，悠悠爸笑一声，宝贝就马上跟着笑一声。玩到高兴时，还咯咯，咯咯的笑个不停。一直到晚上九点宝贝的体温也没有超过37.5度。让人提心吊胆的日子总算暂时告一段落。

悠悠由于在广州军区武汉总医院进行化疗时突然复发，被主治医生界定为高危白血病患儿，并建议我们转院进行治疗，在2010年06月12日接到医生通知的当天，就有爱心人士分别联系北京大学人民医院、上海儿童医学中心，并与2010年06月14日下午3点进入北京大学人民医院儿科进行治疗。

从武汉到北京悠悠一路与爱心相伴，有热心网友开车送悠悠及爷爷奶奶至飞机场、有爱心人士在北京大学人民医院专程等候并引导我们办理入院手续。使我们这次紧急求医之路进行的格外顺利。

悠悠现在在北京大学人民医院进行大剂量化疗，力争达到二次缓解，以创造骨髓移植的条件。由于悠悠本次复发突然且病情危急，全家都在没有做任何准备的情况下直到北京，悠悠爷爷向单位请了长假、悠悠奶奶放弃退休生活定居北京、悠悠爸已向单位递交辞职报告、悠悠妈也计划向单位辞职。

治疗、租房、生活等大笔的支出在没有原收入进行填补的情况下，经济压力急剧增加，就在悠悠爸妈一筹莫展的时候，悠悠的爱心根据地——淘宝网上的爱心商家主动联系悠悠爸妈，提出将自营店铺的商品以成本价提供给我们，让我们在白血公主悠悠的爱心网店上进行销售，并为我们提供代发货服务。将所售商品的全部利润无偿返还给我们，用作悠悠的治疗费用的筹集和日常开支的维系。

大爱无声，白血公主悠悠在北京确诊为白血病，后由于经济原因转回武汉，现来到北京接受更好的治疗，一路以来创造了一个又一个的奇迹，而这些奇迹正是由天下所有关心、爱护悠悠的好心人在我们身后默默支持、无声奉献，用爱来创造的。

悠悠爸2010.06.27

不知道这样的治疗，何时才是个尽头哇。。。。

反复！好学！2010年07月05日 悠悠近况更新

今天早上满怀希望的询问医生，昨天抽血的结果，医生说宝贝的血象没有长反而还降了：（ 白白细胞是1000，血小板是2万。本来昨天晚上把套管针拔下来了的。今天又要重新打上一个。宝贝这段时间拉肚子可算是受了大罪了，原来宝贝拉粑粑的时候，也算是一种享受，总是用手摸着肚子，双腿不停的翘啊翘啊。自己还配着音：嗯…嗯嗯…。现在拉肚子完全是折磨，每次拉肚子的时候都哭的可伤心了：（ 虽然每天都是用高锰酸钾给宝宝泡屁股，但宝宝屁股里面还是有点发炎：（ 叫医生来看，医生也没有什么好办法，说也不能搽什么药，怕把里面发炎的地方弄破了就更麻烦了。只能打一些消炎的针。虽然在化疗前医生特意说明这次大剂量的化疗宝宝会有非常大的负作用，但没想到宝宝的恢复这么缓慢。

今天一早上的心情也如宝贝的血象一样低落，和悠悠奶奶说话也爱理不理的，唉虽然知道这样不好，但实在是控制不住自己的心情，真希望宝贝能马上恢复起来。从今年过年发病到现在，宝贝除了过年的时候是在家过的，就一直在武汉、北京之间的医院里度过，没有一次回过家。真的好期待在家里好好陪陪宝宝。让宝宝可以在大床上玩耍，可以单独的抱着宝宝安静的度过午后的时间。虽然在北京的房子是租的、也非常简陋，但起码也算是一个临时的家。宝宝，赶快好起来，我们回家吧！

宝贝一大爱好是看书，不管是什么书给宝宝，她都会认真的看着，还用小手一页一页的翻着。悠悠奶奶总是说：悠悠，真是个好学的宝宝。以后学习成绩一定很好！不像你那个不爱学习的笨爸爸：）

看，宝宝看的多认真啊：）

悠悠爸 2010.07.05

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感动!好奇！2010年07月06日 悠悠近况更新

宝贝的一举一动牵动着千千万万关注她的好心人，在昨天的更新中，悠悠爸提到宝贝在拉肚子，小屁股还发炎了。今天早上马上就有好人心和我们联系，不仅告诉了我们该怎么应对，还特意去排早队，帮悠悠买非常灵验的纯中药治疗拉肚子的药物。这让悠悠爸真的非常感动，宝贝你从来都不是孤独的，你的病情有千万好心人关心、你的健康有千万好心人在祈祷。宝贝，你说，你有什么理由不坚强、不乐观。虽然病情反复，但有这么多好心人在背后默默的支持者我们，我们对前途充满了信心！没有什么能够阻挡我们奔向健康的道路！

宝贝现在能准确的领会悠悠爸说话的意思，之前的虫虫飞、欢迎、来来来，等动作都是小CASE：）宝贝现在可以记住非常多的词语和意思，看当悠悠爸说：宝贝，把爸爸给你买的喜洋洋手表给爸爸。宝贝就马上拿起起来，递给悠悠爸。

当悠悠爸说：小鸭子在哪里啊？宝贝就马上把洗澡书翻到有小鸭子的那一页，嘴巴里还叫着：嘎。：）

悠悠和她穿的纸尿裤一样好奇，但凡是有盒子、塑料袋里装的东东，宝贝都会想一切办法把它拿出来，然后一脸得意的看着悠悠爸，手伸着，然后嘴巴里还叫着：唉。等悠悠爸真的去拿的时候，悠悠就马上把手轻轻的往里手上一挨，然后马上坏笑着，拿开：）

今天宝贝拉肚子好了一些，一般是一天3到4次，痛苦也稍微强了些。但今天的体温一直有点高，基本上在37.8、37.9左右，悠悠爸问了医生，得知悠悠现在用了消炎药，这样的体温不需要进行药物治疗。只要多喝一些水就可以了。

虽然缓慢，但悠悠的精神也在一天一天一点点的变好，悠悠爸的心情也变的格外晴朗。开心的陪着悠悠玩耍着，并用相机记录着悠悠每一个美好、可爱的瞬间。

悠悠爸 2010.07.06

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寻找！担忧！2010年07月07日 悠悠近况更新

今天终于和配型室的负责人联系上了，同时告知我们之前初配中有两位供者愿意和悠悠做高分辨配型，真是守得云开见月明，一个多星期的焦急和等待，总是得到了回报。现在有两位志愿者答应为悠悠提供骨髓，真是让悠悠爸感到万分的高兴。虽然中华骨髓库有规定，捐献者和骨髓的使用者之间是不可以见面的，我们得到了供者信息也仅仅是两个编号。但是悠悠爸真的很想很想见见这两位好心人。0000062017，0000031658这是两位骨髓捐赠志愿者的编号，如果这两位爱心人士有幸看到这篇更新，悠悠爸真的真的想当面感谢您给了悠悠再生的机会，是您用您爱心来为悠悠开启通往健康大门的钥匙，而悠悠的身体里也将流淌着和您一样的血液，从此之后，悠悠也将是您的女儿！

本来悠悠联系上供者后，就可以马上做高分辨配型了，如果配上的话，就马上就可以排期进行骨髓移植手术了，但是宝贝的血象一直非常低，白细胞始终在1000左右长不上了，血小板也只有2万，悠悠爸询问了医生，医生说：像悠悠这样快20天了血象还没有长上来的现象非常少见。所以决定明天为宝宝做一次骨穿，看看这次化疗宝贝到底缓解了没有。听了这话，悠悠爸想起来了来北京之前，武汉医生和我们沟通，说复发后的缓解难度非常大。可是，缓解是做骨髓移植的先决条件，化疗不缓解的话，骨髓移植没有任何意义的。现在唯一能做的就是祈祷，悠悠能顺利的缓解。

宝贝现在经过两天外出放风后，对戴口罩已经有了莫名的好感，好像只要带着口罩，宝贝就可以出去玩了，在下午的时候，宝贝还主动用手指着口罩，好像说:快来给我戴上，带我出去走走啊。天天在床上，闷死我了：（

宝贝今天下午输血小板的时候，输了一半竟然过敏了，脸上、身上一下子出现了好多红斑，当时吓坏悠悠爸了，不过宝贝到还好，不管是体温还是精神都还比较稳定，吃了半片抗过敏药后，宝宝就好起来了。总算是有惊无险的度过。

希望明天的骨穿结果一切顺利！

对不起了，出差在外，有时没办法上网，不能及时更新。。。。

玩耍！改变！2010年07月11日 悠悠近况更新

今天宝贝的血象往上升了一些，小脸上也难得有了一丝丝的红色，早上的精神虽然还有点不好，但是等中午吃了两小碗，悠悠爸秘制的鸡蛋、排骨、蘑菇砂锅面后，宝贝的精神马上来了，在床上和悠悠爸不停的玩着游戏，听悠悠爸用手机放音乐，宝贝来跳舞；用卷纸筒做望远镜，宝贝来找爸爸；用小手抓爸爸的眼睛，给了奶奶在要回来；看悠悠爸把布书里的每一个声音按出来，悠悠在旁边学。

晚饭时，悠悠的胃口一如既往的好，又是一小碗面条，宝贝的和悠悠爸一样，相当的偏爱面食，不愧为山东大汉的女儿：）

悠悠在下一次化疗前，一定要帮宝贝做一个静脉输液港，这样的话，宝贝在化疗过程中，再也不用频繁的扎针了，这样宝贝也不用再做天线宝宝了：）

悠悠爸 2010.07.11

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顺利！机敏！2010年07月12日 悠悠近况更新

今天早上医生和悠悠爸沟通完化疗新药的事情后，悠悠爸就出门去办事了，今天分别去了高分辨实验室去给悠悠及两位爱心供者交款做高分辨；去中华骨髓库咨询供者的联系情况；去人民医院的老院拿化疗新药；去北京儿童医院咨询静脉输液港；去配型室咨询确认高分辨事宜。说都说了这么半天，但事情办的格外顺利，不到中午一点，事情就全部办完了：）高分辨实验室在收到供者的血样后一周内就可以出高分辨的结果；中华骨髓库已经通知供者所在的分库来进行采血；新的化疗药也顺利拿到，之后的六天每日中午定时去拿就可以了；北京儿童医院的静脉输液港也预约好，明天早上八点就可以去进行手术；配型室的高分辨也正是确认，中华骨髓库开始为悠悠进行联系。

在这里要特别感谢一下众多为悠悠寄送药物的爱心网友，悠悠爸把所有的爱心药品列了一个清单后，有非常多的药在本次化疗中都可以使用，而且医生也非常为我们考虑，说：以后用药之前都会问问我们，有没有这样的话。

宝贝随着血象的上升，变得活泼、好动和兴奋起来，各种各样的创新的小动作也被她自己发明出来，今天隔壁床住进了一个一岁八个月的小哥哥，在医生对他进行抽血和打针的时候，悠悠看着小哥哥在哭，宝贝竟然在旁边兴奋的摇啊摇，一边笑，还一边用小手在脸上摸啊摸，好像在说：羞羞：）

今天悠悠爸特意给悠悠买来了巧克力，哪知道问了医生以后，医生说怕上火，悠悠不能吃：（ 但巧克力拿进来的时候被悠悠看见了，悠悠一眼就发现这是吃了，起码呀，呀，呀呀了十几声，没办法，只能拿出来袋子出来给悠悠玩玩，嘿嘿，宝贝拿着手上可高兴了，捏啊，拍啊。过了一会，悠悠爸突然发现悠悠的手上和嘴巴上有点黑的，正在想这是哪的脏东西，哪知道宝贝一边坏笑，一边伸长舌头舔嘴巴周围，这时悠悠爸才发现，宝贝竟然自己把巧克力的小包装袋打开了：）悠悠爸连忙去抢，悠悠拼命捍卫自己的成果，就是不松手：）没办法，悠悠爸只能趁悠悠不注意，用嘴巴一吸，嘿嘿，把宝贝手上的巧克力吸到自己的嘴巴里了。呵呵，宝贝嘴巴嘟起来好几分钟，才原谅悠悠爸：）

悠悠爸 2010年07月12日

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每次更新，都希望是好消息，想看又怕看。。。。

这种痛苦我能体会。上周我爷爷被检查出来了有食道癌，84岁了，没办法，医生说不能手术，不能化疗甚至不能打针。就是这样，我们这些晚辈只能看着爷爷一天天虚弱。

我不敢去，并不是害怕，是承受不了，无能为力的感觉，太可怕了。。。。

所以，我只能不去看，从爸妈那里打听爷爷的消息，多想听到爸妈说爷爷好些了，可以吃东西了啊。。。

可是我知道不可能。

老公劝我说，生老病死，每个人都要经历，要平静的看待这件事情。可是我还是承受不了，往后的日子，我们的至亲至爱会一个个离我们而去，虽然是天道循环，可是仍然害怕无比。

爷爷，我们还能做什么呀。。。。

悠悠，生日快乐