一直都在潜水，转一个我看了好多遍 每次看必流泪的产经吧

儿子到Stanford University 的儿童医院马上接受了冰床治疗 。这项治疗是把脑损伤的孩子在损伤后6小时以内将体温降到33度，心跳也降低，以阻断损伤的继续，据说这项实验全美只有这一家医院在做，效果如何还不确定，7月19日我出院赶到儿子那里时，儿子已经下了冰床，插着呼吸机，导痰管，IV，脐带上也插着两个针管。儿科医生和神经科医生第一次找我们谈话就是告诉我们，三天了孩子没有醒，没有睁眼睛，没有抓握，没有膝挑，没有吞咽，消化道没有声音，没有自主的呼吸，心跳不稳定。冰床的效果不太理想，让我们要有心理准备

那几天我和孩子他爹每天早上吃了饭就带上一天的吃的喝的匆匆赶往医院，

那段时间我现在都不知道当时是怎么撑过来的，手术的刀口还在痛，两条腿肿的像大象腿，吃不下，睡不着，就守在儿子的身边。

我的手从保温箱的窗口伸进去握住儿子的手，不停的和他说话，刺激他，希望他苏醒。

7月25日儿子已经从冰床上下来7天了，还是没有任何的进展。期间做了MRI，脑CT ，脑电图 ，消化道X光。

结果全部出来后儿科医生和神经科医生再次找我们谈话。

本帖Z后由 shuluo 于 2010-7-10 16:53 编辑 ]

占楼观看

接着呢

先占。

慢慢看

还没转完吧

哎呀

慢慢道来···

我也在看

这次的谈话其实就是医生让我们家长做决定的谈话，因为所有的检查报告都出来了，

那天除了儿子的神经科医生和儿科医生还有社会工作者和翻译，

虽然孩子他爹的英文很好，但那天的谈话，他不能给我当翻译。

儿子的检查结果糟糕的不能在糟糕了，检查结果显示，儿子的大脑中枢神经严重损伤，由于大脑的损伤，儿子的吞咽功能丧失，消化系统的肌肉也停止蠕动。呼吸几乎全部依赖呼吸机的支持。如果他活下来也许就是生活在呼吸机上的植物人，即使有一天能拔掉呼吸机自己呼吸，他也是一个不能动，肌肉僵硬，没有学习能力的残疾人。做为母亲放弃儿子是多么难，我相信每一个母亲都知道，我请求医生在努力一下，在给儿子多一点时间，可是医生更残酷的告诉我儿子是没有吞咽消化的能力，这个能力是没有办法恢复的，靠IV儿子是长不大的，只是推延时间，Z多一年Z后还是死亡。面对着残酷的一切我当还是没有做同意把掉儿子的呼吸机，我希望再给儿子一点时间等待奇迹的出现。

然后呢？

7月28号奇迹没有出现，孩子还是没有自主呼吸，没有苏醒，没有任何发射反映。医生再次找我们谈话，这次谈话还是有社工和翻译参加，医生很坚定的告诉我们如果不拔掉呼吸机，孩子就能活，但就是现在这个样子活在呼吸机上，我当时不能相信这是Z后的结果要求再做一次MRI，我认为第一次的检查是不是错了，神经科医生说不用了，儿子的表现足以说明检查的准确。在场的翻译对我说了一个她认识的一个教友的故事，情况和我们很相似，孩子后来只有通过打了个胃管进食，但是也只活到5岁。期间的并发症不断，家长和孩子都很痛苦。医生对我说儿子连胃管也不能打，因为他的肠胃不蠕动，是无法接受食物的，只有靠IV。但是IV是不能给他足够的营养让他长大的，Z多一年孩子还是要走向死亡。我对医生说，我没有办法选择放弃，医生说不是我的选择是儿子的表现自己做出的选择。就在儿子出生的第15天我们决定给儿子拔掉呼吸机，一个母亲做这样的选择有多痛，我当时都想自杀了，我问儿子的儿科医生，我说：“如果这是你的儿子，你该怎么选择”？她流着眼泪拉着我的手说：“你是个伟大的母亲，如果是我的儿子我的选择和你一样，我用我的人格证明你的决定是正确的。”

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[儿子被拔掉呼吸机后从上午10：00一直挣扎到下午5：00哪个过程之恐怖，我不敢回忆反正是拔掉呼吸机后他突然开始自己呼吸了，虽然很费劲很痛苦，但是他还是自己呼吸了。晚上医生来了说儿子今晚不会死了，明天再谈，第二天我请我们的一个朋友和我们一起参加了谈话，她在Stanford 的另一个医院工作曾经也是儿科医生，她知道我儿子能自主呼吸后觉得孩子不应该放弃了。但是第二天的谈话就围绕着孩子如何生存，如何长大的问题。医生根据孩子的检查报告得出以下结论：一，孩子没有吞咽的功能，肠胃没有接受食物的能力，如果喂食，食物就会在肠胃里腐烂，导致并发症死亡。二，采用IV不能满足孩子生长需要的营养，Z后孩子只能消耗自己，Z终死亡。三，孩子大脑的损伤是不可逆的，损伤的严重程度足一断定孩子是一个不能动，不能学习，智力低下的人，让他生存下去只是道义上的，他的生命是没有意义的。当我的朋友听完医生的谈话，也沉默了。

呼吸机，孩子是不需要了，现在就是IV了，如果继续输，孩子不会死，但是Z长是6个月，当时孩子他爹觉得如果拖六个月还是逃不掉一个死，那就早点结束吧，他希望我尽快从中解脱，因为我的身心已经严重透支了。可是我还是舍不得放弃，和他爹在医院里吵了起来，Z后孩子他爹说还是听我的，我想怎么做他就怎么做，第二天再次做了肠胃扫描，一切都没有好转，肠胃还是没有任何功能的恢复。

所有的人开始做我的工作，他们都是出于好心，因为一个身心憔悴的母亲还要面对六个月甚至更长的折磨是多么残酷的事情，因为这个过程不是等待希望，而是等待死神的到来。医院里的护士医生都目睹了我们两口子是如何度过这20天的，他们都很敬佩我们很关心我，为我的儿子照像做像册，给我儿子印手印脚印，给我送吃的喝的。他们都说是第一次见到我们这样的父母。的确，在重症监护室40多个孩子，基本上没有什么家长陪在那里，有些来一下，抱抱就走了，像我们这样一大早就去，天黑了才走的根本没有。而且当时我的身体已经虚弱的不得了了。护士都劝我不要老守在那里，他们说他们一定会好好照顾我儿子的。

8月5号Z后还是决定拔掉儿子的IV，IV拔掉后Z长7天后孩子会因为衰竭而死亡。医院把我们转到了一所儿童的临终关怀医院George Mark Children's House，这是一家慈善机构，是私人捐款的医院，帮助那些身患绝症孩子的家庭走完Z后的路。也帮助有残疾孩子的家庭在孩子需要照顾的时候帮助照顾孩子。

George Mark Children's House的日子是奇迹不断出现的日子。儿童医院派救护车送我儿子到那里，我和劳工开车跟在救护车的后面，一路我都在痛哭孩子他爹也流泪不止，接待我们的是一个大胡子的男护士，他的名字叫Paul，后来的日子他给了我们很大的帮助和鼓励。这家医院和通常的医院不一样，他的病房都是一套一套的，有客厅，厨房 卧室 卫生间。每天都有人来打扫卫生，三顿饭会送到房间里来，他们知道我要喝热水还专门去买了两个保温瓶。在护士站周围还安排了一间孩子的房间。但我们都没有用过。

每天上午，下午和夜里护士都会来检查孩子的心跳，呼吸，体温和尿。我24小时把儿子抱在胸口，让他的头贴在我的心脏，用自己的体温捂着他，让他尽量少消耗自己的热量，因为他没有进食，只能消耗自己，消耗光了就会衰竭死亡，我想多留住他些日子。儿子从6.8磅掉到5磅,瘦的皮包骨头,我是天天以泪洗面.一天一天，每天都是在恐惧中度过，不敢睡觉，怕一醒来儿子就咽气了，孩子他爹也很辛苦，寸步不离生怕我做极端的事情。

8月15日在George Mark Children's House第十天，也是儿子满月的日子。孩子的体温心跳骤降，呼吸困难，以为孩子Z后的时刻到了，护士主管 护士 社工等全部都来了，为了让孩子舒服点给他吸氧，过了一个多小时，孩子的状态似乎又平稳了。大家也就散去。晚上，一个刚休假回来上班的护士来查房，突然看到儿子的嘴巴一动一动的，她说孩子是不是想吃东西了，你们试着喂一下，我丈夫不相信，因为期间我们曾试着喂过很多次。孩子都没有反映。但是我也清楚的看到孩子的嘴动了，于是我让护士给我一个注射器，吸了1.5ML的母乳,把儿子的嘴捏开,用注射器滴了两滴奶到儿子的嘴里.儿子没有反映,我就把我的舌头伸到儿子的嘴里,顶他的舌头,奇迹发生了,我看见儿子的喉咙动了,他把那两滴奶吞了下去.

用这样的办法儿子把1.5MI吃完了,我激动不已,马上又用注射器吸了2ML继续喂,儿子还是吃完了,我马上让劳工把奶泵拿来泵了20ML,用注射器吸来喂儿子,可是儿子吃了5ML就睡着了,劳工把护士叫来,护士当时很担心,怕对孩子不好,因为他的胃没有蠕动,不能消化.他用听诊器仔细的听着儿子的肚子,突然他也兴奋了,他听到儿子的肚子里有声音了,说明有蠕动,过了一会奇迹有发生了,儿子拉粑粑了,是绿色的胎粪,护士把胎粪立刻送去化验,结果很好没有发现血的胃毛绒。这给我很大的鼓舞，我也立刻振作精神，努力吃东西，喝汤和果汁，我要努力产奶，因为我儿子需要了，本来我的奶很好，经过这么折腾已经不多了每次泵只有15ML左右。

本帖Z后由 shuluo 于 2010-7-10 17:02 编辑 ]

好揪心啊.............

头两天我都是用注射器这样喂孩子每天只吃150ML左右，这个量是不能维持他的生长发育的，于是医院和我们家长决定给儿子鼻饲，就是从鼻子插个管子到胃里然后用泵直接把奶打进去，是Paul来插的，当管子穿入儿子的鼻子时奇迹有发生了，儿子哇哇 哇哇的大哭，因为他感到了不舒服，护士说儿子的哭声很正常，不像有问题孩子的哭声。