做父母的谁不心疼自己的孩子，为小朋友祈祷，祝早日康复！

替嘟嘟爸妈谢谢你

加油，

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楼主请尽快联系我，有一个美国Z新高科技的药也许可以救宝宝。我微信ts7530359,电话15927329289

看了真是受不了，这么可爱的宝宝却没办法救，希望快点有救治的方案出现，让他继续成长

kk

嘟嘟的爱心棒已由北京接了。现在在北京儿研所确定病因中

日本的哪个医院知道么？知道的话可以直接去呀，现在日元汇率低，去的话稍微便宜点

我对这个病不熟悉，但是会点日语，在东京工作过。如果有需要，可以帮帮查查资料

刚才在日文网站搜索了下，在2013年的的时候，日本的大阪市立综合医疗center小儿代谢内分泌内科，写过一个关于这个病的先进疗法的文章。

我非医学专业，看的不是完全懂，仅仅就看懂的部分说下：

1写这个文章的时候，用这个皮下注射的方法已经治疗了15名儿童，全部是有效的。已经又3名明确可以避免手术治疗。

2注射的药物我看的是日文，我的手机打不出来

3文档上写的医疗费用是预定1690833日元，我按照现在的汇率算出来大约是8万5人民币

4写这个文章的时候，作者觉得安全性还不是完全保证，只是根据过去的文献记在和现在的临床研究，说安全性比较高

5除了这个医院'日本一共有13家医院参加

了这次研究的协助

6本次研究预订的期间是2013-2015

7目前还出在临床研究阶段，现在是分了2个组，疗法略有不同（这块太专业了，没看懂）

我这边有写个文档的原文，不过是日文的。建议找日语很好的人联系这个医院咨询现在的研究进展。毕竟文章是2013年的了

关于诊断，这个已经是有结论的。先天性基因导致的疾病。进行基因诊断即可确诊

她们现在在北京儿研所，已经做了基因检测，要等

真是太可怜了。我微信上有个在美国西雅图科研公司研发的科技药物，可以改变人体的免疫系统，如果需要可以了解下

宝宝真的好可爱，但愿宝宝可以好起来，加油

关注中，现在嘟嘟怎样了？

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宝妈要坚强呀，坚持下去就有希望的

嘟嘟在北京做了基因检测，现在回老家，等待基因检测结果，如果是先天就没办法了

嘟嘟的病，不是先天性的。

现在嘟嘟的病情如何啊？小宝宝好点没？