婴幼育儿

持续性低烧和头痛,被确诊是病毒性脑炎,我的大宝你快好吧!

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上周三大宝春游,赶好那天变天,下阵雨!下午回来后,爷爷又带着大宝去打了a+c群流脑疫苗。一切的巧合也好,还是不幸运,周四我的大宝开始说头昏,看东西有重影,我以为没有关系没当回事。

周五,大宝开始说头疼,人也没劲。还说早上在幼儿园吃早饭时吐了。观察了一晚。也没发烧,也没有任何感冒的症状。

周六白天还是精神不好,吵着要去玩,可我带她一出门,没有一会就说头疼,眼睛开始斜视的症状,而且说头疼的间隔很近。

我赶紧带她去了协和医院,挂专家号人太多,想着过了中午,普号人不多,普号医生听了我的描述,让我找专家看。又换号,又重新排队。本来是出来玩的,没想到来医院,所以我一个人带着小朋友跑上跑下,心里还在想这医生也太不负责任,专家那多人,这空着还不给我们看。

到了专家那,专家听了描述头痛,看了大宝的喉咙也没发炎,开了验血和头部CT。一系列检查结果出来都下午5点了,专家下班了。

带着结果去找急诊医生

急诊医生看了,说ct显示正常,体温量了下37.7度,开了感冒药和头孢。因为白细胞值高了,说有炎症,先吃药。要我去看看儿童医院神经内科。当时觉得有点奇怪,斜视要看神经内科

周日吃着药在家观察,还是有持续性的低烧,一直没超过38.5。

星期一,没去幼儿园,中午还是没有精神,嗜睡,说头痛和有重影。而且头痛加重,我又带她来了协和医院看急诊,又查血。医生看了单子,白细胞的值比周六更高了!发烧38.5,医生说这个状态要住院观察。可是没有床位,让我赶紧找医院,让小朋友先住下。我怕儿童医院人多,我带着小朋友去了二医院,可是那只有新生儿科的病房,让我转别的医院

周折了半天,还是来了儿童医院,人多,等我们住进医院已经晚上11点了。到了内科病房。

接下来做了很多检查,神经内科医生会诊。医生说还好,在我以为没什么的时候,医生通知我说要给我家小宝做个腰穿的检查,好确诊。剖腹产过的妈妈都知道那个经历,想着这小的小朋友要做这个检查,当时我的眼泪就下来了。从通知到做,只有10分钟。小朋友被送到医生那做腰穿,我在外面等。医生关上门的时候,我们两个一起哭起来,只是大宝在里面,妈妈在外面。这些天老公出差,我一个人把宝贝搞病了。这个时候所有的内疚自责都上来了。还有担心。

看着做完腰穿的宝贝,那个心疼哦!

晚上8点医生叫我去办公室,确诊了病毒性脑炎,不知道说什么好!

今天周四,住院的第四天,宝贝走路越来越不好,发烧还在持续,一直低烧,看着活蹦乱跳的伢几天变成这样,受这大的罪,我的心不是疼能形容的。

今天继续检查,怕有其他原因,大宝你快点好起来吧!

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viviroom 大学二年级
七月二日晴

原因还没查出来

viviroom 大学二年级
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lei1025y

明天核磁增强结果出来后,就会针对性用药,医生说了个名字,我没记下来,只说有些贵,应该是你说的进口药吧,不管如何只要小朋友快点好,能正常的走路和运动,没有后遗症,都好!

viviroom 大学二年级

第五天,还是没有太大的进展,不过相信你一定没有问题的!加油!

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第六天,感觉坐过山车,半夜时低烧到白天又退了,下午又烧起来,而且突破39度。中午吃稀饭,刚吃完马上全吐出来了。看着着急坏了。也许是好多天的大剂量吊针,基本每天12袋药水,开始排斥护士,不让靠近,不让打针。做了工作后,现在见到护士打针,就拿东西把头遮起来,不看护士。因为多天来的进展不大,医生怀疑结核,今天打了结核皮试和X光照胸片,结果说是要48到72小时出来,我觉得不像,因为小朋友没有落过预防针,像这种传染病我觉得得的可能性应该很低。如果排除了结核就开始换上激素。晚上用药后烧退了,这多天来第一次吃了点干饭,虽然是几口。精神也好多了。但还是不能走路,眼睛还是斜视。希望越来越好!辛苦了外公外婆,每天三顿做饭送饭,还要帮忙照顾小朋友。身体都不太好。两边我都心疼,可真没有其他的办法。只希望快点好起来。

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神的礼物

谢谢亲!

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鲁漠漠

第七天,似乎看到宝贝有好转的迹象,虽然低烧,但是精神比之前好点,勉强可以扶着站一会了,开心!

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昨天在我们神经内科转了一圈,找到两个和我家宝得一样病的病童。都是来了20多天,一个6岁多,恢复还不太好,不过他进来时发现的玩,之前当感冒打了几天消炎针,爸妈带着在外面吃饭,突然昏倒后送来的,相对严重些所以恢复也慢些。还有一个小毛毛,只有三个月大,治疗了20多天,抽了三次脑脊液,现在的细胞值是35基本接近正常值了。

所以这持续低烧太要引起关注了,一不小心小伢就可能被耽误。

今天第八天,持续记录大宝的情况。

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第八天,能看到明显的变化,精神越来越好了,一天内反复发烧的现象有所好转。医生说要锻炼走路。感觉回到了小时候教她走路的时候。斜视问题放到后面在解决。

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viviroom

第九天,第二次腰穿,复查,白细胞下降了,到了90,走路不行,眼睛还是有复视,医生怀疑有小脑问题和脑干问题,明天应该又有大量的检查要做,确定病因怎么这么难。

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viviroom

第九天,第二次腰穿,复查,白细胞下降了,到了90,走路不行,眼睛还是有复视,医生怀疑有小脑问题和脑干问题,明天应该又有大量的检查要做,确定病因怎么这么难。

医生说考虑免疫性问题。宝贝的症状有些看似正常又不正常,看似不正常又表现正常。如果是免疫性小脑共济失调的问题或脑干脑炎,是可以恢复的,只是时间肯定会很长。但一定要有信心。

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第十天。烧退了。昨天腰穿后,今天的精神一般。小脑共济失调是医生确定的,高度怀疑我宝是脑干脑炎,属于免疫性脑炎。打了一天的激素,今天准备停,主任医生会诊后,改上丙球蛋白,大宝的体重18.5公斤,要用15瓶,今天7瓶,明天8瓶。真贵,600一瓶,7瓶4200,交费才领药。宝贝在打到第五瓶时说,妈妈我从没有今天打针这么舒服,听她这么说,我就觉得值了,这么多天来,第一次说我舒服。明天打了估计会更好,希望一觉醒来就好了。

只是希望能快点治好,我也不想知道是什么病毒,还是免疫的问题了,只要你快点好。

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第十一天,第一个疗程的15瓶丙球蛋白分两 天已经打完了。打完了精神好很多。还是不太能走路,做起来时全身打晃晃。今天做了双下肢的脑电图检测,结果不太好,神经及肌肉运动波幅降低。医生说是脑干脑炎的可能性很大。学名叫Bickerstaff脑干脑炎合并有Guillain-Barre综合征。明天等医生们讨论治疗方案。

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viviroom

今天又额外要做脑脊液的gq1b抗体的化验。

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第十二天,医生说要等gq1b的化验结果来确诊是否是脑干脑炎,但这个脑脊液检查是外送检查,要一周。这期间我们继续打消炎针和养护神经的药。因为打了丙球蛋白,明显觉得宝贝好多了,在口服激素,观察这期间的状态。昨天我尝试带她回家睡了一晚,从现在起晚上没有针了。医院吵,她睡不好,又害怕医生和护士给她打针和检查,回家看看对她心理上会不会好些。坐起来晃得好些了,在家能扶着走会,这都是好起来的趋势啊!

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第十三日,稳定不发烧了,在家睡明显比医院的状态好,坐起来基本不晃了。如果站稳了,扶着能走上一两米,基本是直线。真好!做好了长期恢复的准备!一起加油!

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carefull

原因,医生也说不清,哎

viviroom 大学二年级
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5hehe

38.5度以下,不超过。但持续不退,这比高烧更坏,因为一般低烧都不做处理,只是物理降温,更容易耽误事。

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