婴幼育儿
viviroom 大学二年级
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露露公主

谢谢,我希望能多看到这样很快康复的例子,这会给我更多的信心。

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第十六天,宝贝正式出院!送外检的脑脊液结果还没回,医生在出院小结上写的是miller fisher综合症?,还打了个问号。我已经不纠结是什么病了,免疫性脑炎的变异一种,很罕见,百万分之一,治疗方法就是打丙球蛋白。我们已经打了,看恢复情况,每天去门诊打针,修复脑神经,每周回去找主治医生会诊复查,观察恢复情况。免疫性的疾病只能靠她自己来恢复,急不得,医生能用的手段都用了,医院环境差,医生也建议我们回家观察,没有一种针一打,第二天醒来就能走路了的神药,慢慢来吧!这比之前已经好多了。不做第三次腰穿是对的。

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viviroom

其实出院的决定我也觉得很突然,在网上找了些关于这个病的治疗,也确实在现阶段除了她自己努力,也做不了什么了。回家我觉得对大宝可能更好些。密切关注她的恢复情况。

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出院第五天,复诊。这么多天白天到医院门诊打针,然后回家休养,能看到在恢复,颤颤巍巍的能走上几步,只是恢复速度还有些慢。医生们说还是有很明显的共济失调,尽管外送的脑脊液检查抗体为阴性,但还是高度认为是Mfs,属于fisher综合症,先恢复治疗观察一个月,看看临床的症状。定期复诊!

为了方便去医院和更好的调养,把大宝送到外婆家调理,因为不能天天回家,大宝还在闹情绪,哎,两头难啊!

天气有点怪,今天又有点感冒的症状了,打喷嚏,流鼻涕,哎,要高度注意啊!

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郁闷的小丫

我也期待着她快点好起来满地跑,到时一定通知各位关心她的妈妈们

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zhongloveting

进步不太大

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简约美女

谢谢,我们出院了,现在每天去儿童打针,慢慢恢复,还是有好转,有进步的!

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出院后已经打了13针鼠神经营养针了。进步还是有的,走路好了很多,如果没人碰大宝,基本能控制平衡了。今天去医院打完针回家,在小花园碰到幼儿园的同学,还能跟他们一起玩会,好了很多。虽然还不能跑,跳,但已经是好很多了。

这个病从发病到今天已经一个月又两天了,像经历了一场生死的磨难,真的在大宝发病的第一周,尽管在医院还是看着她一天比一天情况更糟糕却没有更好的解决办法,感觉她会不会就这么没了,那种恐惧一辈子都刻骨铭心。感谢老天对我们的厚爱,也感谢关心大宝的你们,谢谢了!

我现在在整理大宝的病历,是不是因为预防针的原因我不知道,但她生这个病就是在打针后第二天开始的,我会把这些资料准备好交给预防针防疫站,不管如何,希望能引起重视,不要再有下一个小朋友像我大宝这样去遭这个磨难了。实在太可怜了。

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茉莉宝贝

六岁

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看到这种帖子我心里就纠住了地疼!有种憋屈,却没地方发泄。这是谁的错,家长,孩子,医院,为什么不能避免!

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cathyxie

5月23日周六复诊,医生又开了鼠神经的针剂十针,还有弥尔保等口服药。走路好些了,看着在一天天的好。谢谢关心!恢复到正常孩子的样子还需要些时间。有好消息会跟大家报告下的。因为进步不是特别的明显,所以也没有来特别的更新进展。

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ringowang

现在好多了,应该会没事的,只是时间问题。

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郁闷的小丫

感谢关心,好多了,走路牵着手没有什么问题了,因为恢复没有想象的那么快,所以没怎么更新进展。还在打针,门诊治疗

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cathyxie

好多了,现在基本恢复正常走路了。谢谢关心了!

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cindy0539发表于 2015-10-14 21:36 亲 宝宝现在怎么样

好多了,康复得基本看不出来了

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