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情感之旅---从梦想破灭、长期压力走向接纳如果眼睛不曾流过泪，灵魂就不会有彩虹 --- 美洲原住民谚语 艾略特.鲁珀博士在《丧子之痛》中写道：“失去了父母你就失去了过往，失去了孩子你就失去了未来。”其实，“完美小孩”的梦想一旦破灭，人们也会经历失落失亲的痛苦。如果你生了一个自闭症孩子，你会一心希望自闭症滚蛋，可它偏偏不滚。你的孩子不仅好端端的活着而且常常活蹦乱跳，可你就是看不到未来。 日本作家大江健三郎深刻描绘了这种极度强烈却又无法分享的丧失。1964年，他的长子带着先天脑损伤出生了。他给儿子起名“阿噗”，并在小说《教我们超越疯狂》里面描叙了他们之间密切的情感联结。他相信，自己能直接感受到儿子身体上的痛苦。他认为儿子的病情像核爆炸一样狠狠地摧残了他的梦想，是一场属于个人的劫难。大江健三郎成长于广岛长崎核爆炸之后日本的劫后余生时期，因此他使用了这个隐喻。他写了好几本小说，主角都是脑损伤患儿的年轻父亲，小说内容俨然是他和儿子之间关系的写照。1994年大江健三郎获得了诺贝尔文学奖。 养育一个完美无缺的孩子是大多数父母的梦想。然而从怀孕开始，父母就会担心，孩子会不会出生什么异常。由于正常发展的表现形式各不相同，所以当一个孩子的发展落后于预期水平时，医生往往会睿智地建议家长耐心等待。但是耐心等待并非总能换来收获。根据美国疾病控制与预防中心的数据，每88个孩子中就有一个被诊断为自闭症谱系障碍，其中男孩的诊断率是1/54，女孩是1/252.自闭症谱系障碍包括从典型自闭症到阿斯伯格综合征等一系列程度各异的情况。但无论孩子属于高功能还是低功能，一旦被诊断为自闭症，生活就彻底改变。事情一旦落在你头上，再来谈论概率就没有什么意义了。电影《罗伦佐的油》里面那位父亲说，他输掉了这辈子最大的一次赌博，就是对此最好的注解。 准爸爸准妈妈们对未出生的孩子都抱着许许多多的憧憬：是男孩还是女孩？长得像谁？会是什么性格？长大后会做什么？会和孩子在一起做什么好玩的事？和孩子去哪些好玩的地方？大多数夫妇在期盼孩子到来的时候，都会把孩子看作婚姻圆满的见证者和自己生命的传承者。所以自闭症对于这些满怀期望的家长而言，无异于当头一棒。对正常孩子抱有的那些憧憬都落空了，因为眼前的孩子实现不了那些各种各样的可能性。曾经积极的情绪如今一泻千里，骄傲和希望悄悄溜走，再难寻觅。或许还会有失败感来袭，因为自己给世界带来了一个“不完美”的孩子。与此同时，因为自己对孩子的失望而感到羞耻和愧疚。 我小时候特别害羞，所以我希望我儿子自信、善于表达。跟很多父母一样，我也想重塑一个更好的自己。我给儿子起的中间名“多纳托”，是我的意大利爷爷的名字，也是“礼物”的意思。他的名字“泰瑞克”，是一颗星星的名字，也是十世纪阿拉伯一位著名将领的名字。直布罗陀山的意思其实是“泰瑞克山”，因为泰瑞克将军从摩洛哥穿越这里出征西班牙。我对儿子寄予了厚望----期望他能成就我所不能成就的事，成为比我更出色的人。泰瑞克就是带着这样的期盼出身的。有时候，泰瑞克的诊断让我无力招架，让我只想屏蔽掉这种痛苦。这很正常，因为趋乐避苦本是人的天性。有时候，人们屏蔽掉这种痛苦，只是为了应付日复一日的生活。但是，如果人们一直不去面对自己那些痛苦的情感和想法，它们就永远不会消失，反而会变得越来越强烈。流行心理学告诉大家，要用积极的念头代替消极的念头，感觉就会好起来。这种从策略常能奏效，但对于那些挣扎在恶劣情绪里的人来说，往往他们的情感就这样被否定掉了。中国指铐 近年来，我开始把接受与承诺疗法（ACT）中的概念运用到家长咨询中去。心理学家史蒂芬.海耶斯曾使用大多数人童年时代玩过的“中国指铐”玩具来打比方，解释接纳一桩痛苦经历的过程。当你把食指插进这种草编的套筒，然后试图把手指抽出来的时候，会发现套筒变小变紧了，你越往外拔，它就越紧，甚至可以紧到阻断血流。相反，如果你把手指往里推，套筒就会变松，手指就能脱困。 如果你把生活看成一个“中国指铐”，那么关键就在如何取得转圜的空间。面对生活中的难题，你越是挣扎，它似乎就越束缚：当你不再挣扎，而是面对它，你就有了回旋的余地。换句话说，其实你有自由去选择如何处理问题，而不是只能陷在被困的感觉中。只有在你正视痛苦的时候，痛苦才会开始减轻。接纳你的孩子要从正视痛苦开始，而不是逃离---尽管这听起来不符合人们的本能。 要正视这一大堆纷扰的感觉可能并不容易，所以我们有必要发开一套话语。直接问“你愤怒吗”或许得不到真实的答案，因为要让一个人承认自己在为自己的孩子生气，是件很难的事情，也是不为社会所容的事情。激烈的情绪也会发生在其他场合，例如在经历一下事件的时候：· 亲近的人去世· 恋爱关系破裂· 受伤导致行动不便· 失业· 搬家· 流产· 对孩子的希望落空· 朋友、家人或自己患慢性疾病回想当初抱起宝宝的感觉 我开发了一系列活动，来帮助父母探索自己面对孩子出生、诊断、诊断后的反应。在讲座上或初次咨询时，我会问家长，当他们第一次抱起孩子时是什么样的感受。一开始大家都犹豫不回答，于是我就问他们，有没有像我抱着新生泰瑞克的那样一张照片。于是他们纷纷打开了话匣子，用各种各样的词来描述这样一个改变人生的重大经历以及他们的感受：· 敬畏· 害怕· 爱（一种从未有过的无条件的爱）· 骄傲· 如释重负· 忐忑· 温柔· 忧虑（如果孩子进了新生儿监护室）· 压力· 兴奋· 喜爱· 感恩 然后我让他们讲述孩子出生和成长早期的故事。除了早产和先天疾病的状况，家长们都回忆说，曾经以为一切正常。通过家长们回忆与孩子最初相处的日子，帮助家长们逐渐理解了自闭症的意义和它对家庭的影响。接着我询问他们关于孩子的发育问题开始出现症状、最终被确诊为自闭症的过程，这一次大家描述的是种种令人不安的反应：· 震惊· 怀疑· 愤怒· 担忧· 麻木· 内疚· 释然焦虑 父母在得知孩子被诊断为自闭症谱系障碍之后最常见的反应就是焦虑。当母亲心烦意乱的时候，其他人就会想方设法让她平静下来。跟她相处会变得很难，所以她的烦躁会当做一个问题来对待。其实跟她说“冷静，事情没你想的那么糟”并不会有什么用处。不是别人说冷静或者自己想冷静就能冷静下来得。这时人的心理机制正在调集能量来为即将到来的任务做准备。焦虑的感觉有不同程度的表现，有时是些许不安全感，有时是严重的恐慌发作。如果一个母亲在诊断之前就一直忧心孩子可能有问题，那么在得知诊断结果后她的反应倒有可能是释然。 尽管极度焦虑是有害的，需要接受心理干预甚至是药物干预，但适度的焦虑却是人的正常运转所必需的。如果孩子发育表现出来异常，家长当然需要调集能量来应对。在泰瑞克的整个童年期，我时刻都处于紧绷状态，时刻都担心他的安全，而我的焦虑帮助我预测他可能会发生的问题，并在他面临某种危险之前就解决问题。这个过程需要非常多的能量。 此外，已经有了一个自闭症孩子的父母，往往不敢再生一个孩子。因为自闭症与基因有关，所以一些父母根本不敢讨论再试一次的可能性。根据奥森诺夫和同事近期一项研究的记录，664个有自闭症同胞哥哥姐姐的婴幼儿被经验丰富的专家跟踪评估到36个月，其中18.7%出现了自闭症谱系障碍。这项研究是迄今为止同类研究中规模最大的。该研究还发现，在这些婴幼儿中，男孩出现自闭症谱系障碍的概率是25.9%，女孩是9.6%。不难理解，一些夫妇对是否再试一次分歧很大，甚至始终不能达成一致。当然，对于那些打不定主意要不要再次尝试一个正常孩子的父母来说，咨询是会有帮助的。 在泰瑞克被诊断为自闭症之后很多年，当辛迪怀上卡拉的时候，我感到自己比一般的家长紧张得多。医生总是说，我们女儿一切正常，但是自闭症是无法产前检测的。我还记得在分娩课堂上，老师讲到出生缺陷的时候，没人提问或讨论，于是老师就转到下一个话题了。我当然不能责怪其他准父母，因为在泰瑞克出生之前，我自己也没有提出任何问题。但这次我很清楚，一天不能确定这孩子有没有自闭症，我的忧虑就会存在一天。 心底和我一起面对这种忧惧。幸运的是，我们生下的是一个发育正常的孩子。从卡拉出生到现在的二十多年里，她一直是我们的欢乐之源。她的成长帮助我看到了自己的活力，看到一个从苦难中站起来、甚至变得更强的自己。辛迪怀佐伊的时候，我就没有那么焦虑了。她的成长同样让我们欢喜不已。 1995年写第一本书的时候，我听闻一则新闻报道，一个六岁的自闭症男孩从他居住的公寓里出走，结果被早班通勤火车撞死。当我听说事故就发生在我家一个街区之外的火车站附近的时候，我的胃开始莫名地抽搐。一想到自己也曾经时刻担心泰瑞克从家里跑到那条轨道上，我就止不住地发抖。我一边为那个孩子的家人悲伤，一边庆幸自己的儿子又了他所需要的全天候监护。几年后，在一次会议上， 我遇到了当时听到火车急停后第一个赶到现在的急救医生，而他自己也是一个天使综合征患儿的父亲。像这样的经历，构成了联结特殊需要人群共同体的纽带之一。内疚 不少父母会责怪自己做了什么或者没做什么，导致了孩子的自闭症。诊断的过程往往会加重他们的内疚感。每次他们带着孩子去某个地方寻求帮助的时候，总会听到一连串像这样的问题：· 你最早注意到异常是什么时候？· 孕期是什么样的？· 你在孕期的精神状况怎样？· 如果你孕期还在上班，什么时候没上班了？· 家族中有类似情况吗? 对于那些本来就怀疑自己孕期有没有做错什么的妈妈来说，这些问题可能会让她们格外痛苦。爸爸们则怀疑自己是不是没有照顾好配偶。无论有什么样的宗教信仰背景，很多家长心里的某个角落，都藏着这样一个问题：“难道是因为我做了什么不该做的事情，或者是起了什么不该有的念头，所以我要遭受这样的惩罚？” 既然人们通常相信好事落在好人头上，那么顺理成章，坏事应该落在坏人头上。为什么别人生的孩子正常，而你生的孩子有缺陷？这真是个让人通断肝肠的问题。如果家长认为这种情况是自己造成的，他们会特别难过。我还记得，我也深深自责过，这怀疑泰瑞克的问题是不是我和他妈妈之间的矛盾导致或影响的。 对于深陷内疚之中的父母，我会推荐哈罗德·库什纳的《当好人遭难时》这本书给他们。世人都说上帝是公平的。内疚的人往往会得出一个结论：他们遭难时活该，那是对他们过错的惩罚。身为一个犹太教拉比和一个长期患病最终死去的孩子的父亲，库什纳探讨了苦难散布时的不公正性和不受控制性。 人们或许希望世界有条有理、一目了然，但它并非如此。如何化解内疚，这是意见因人而异的事情。内疚与责任是相关的。做父母的，自然只恨自己不能提前行动，避免自闭症发生。只有在捋清哪些是父母真正该负的责任之后，他们才有可能放下内疚。比如说，知道了自闭症是神经方面的问题之后，我就意识到，婚姻矛盾和离婚是不可能导致自闭症的。当我不再认为是自己造成了泰瑞克的自闭症，心里顿时轻松不少。不过婚姻矛盾确实对孩子不利，所以父母还是有责任用建设性的方式去处理分歧。 面对失去，内疚是一种正常的、本能的反应，就像种子裂开变成嫩芽、花蕾绽放变成花朵一样自然，每一次失去都蕴藏着未来的成长。娜欧米·雷曼，一位身患克罗恩病的医生，这样写道：“我们面对失去的方式，塑造着我们面对余生的能力。”我的接纳之旅 在儿子被诊断的当时以及其后好多年，我都发誓绝不接受他的自闭症。我觉得，如果泰瑞克不再开口说话，我就永远不再笑了。和芸芸众生一样，我也抱着康复的幻想不肯撒手。有很长一段时间，我坚信，只要找到最好的医疗方法，加上爱，加上我参与他的干预的努力，就一定能让他回归正常。三十年过去了，依然有那么一些时刻，我会忍不住幻想，假如儿子没有自闭症，他会是什么样子，我又会是什么样子。 我从过去的岁月中学习到的是，生活既不是向自闭症宣战，也不是跟它求和。这两个选项都非长久之计。各种情绪潮起潮落。只要一顿脾气发作、一个行为挑战，便将片刻的宁静立时化为乌有。我已经懂得，接纳在于打开自我，活在每一个当下的体验中。 那么，接纳孩子的自闭症意味着什么呢？就让我们从哀伤开始。西格蒙·佛洛依德说，为了往前走，哀悼是必须要做的功课；不做这门功课的话，人们就会停滞在忧伤的状态中无法前进。反思过往经历、为自己的所思所感寻找一份意义，这是我们作为人类的天性。 我的哀伤呈现在我绵延多年的一个梦境里。一开始，当我知道孩子不对劲的时候，我并不能接受问题的严重性。于是在夜里，我便会梦见我白天和泰瑞克所做的那些互动，那些言语干预师示范过的和我自己看书学到的活动。比如说，我总是试图和泰瑞克轮流搭积木，他不感兴趣，于是我手把手带她做，可他总是将积木一把推倒。于是我又试着模仿他的动作，他上下挥舞胳膊，我就学他挥舞胳膊。白天我这样做的时候，泰瑞克通常会注意到我，停下他的动作一会儿，给我一丝微笑，然后又回到他自己的世界，继续做那些动作。 到了夜里，我却会反复地梦见，泰瑞克专注地看着我，与我对视，然后慢慢地说出一两个词。我心跳加速，为他的语言而激动。我拥抱儿子，把他贴在胸口。第二天早晨醒来时，我充满希望，觉得他一定能开口说话，于是继续在他身上下功夫----和他轮流玩简单的拼图、搭积木、模仿他挥舞胳膊。我夜里的梦给我白天的努力输送着能量。我录下他的各种哼唧、咕哝、咿呀的声音，反复听，寻找进步的痕迹。有时候我觉得听到了一点进步。但是夜复一夜地做梦、日复一日地努力多年之后他终究还是没能再开口说话。 渐渐地，我醒来的时候，开始感到疲惫不堪、我坚持不下去了，希望越来越渺茫。写作《特殊儿童，艰难父母-----养育障碍儿童的苦与乐》的时候，我在地下室一个布满灰尘的盒子里找到了当时的录音带其中一卷。只听了一小会，那些过去的感觉便朝我涌来，仿佛一切都在发生在昨天。我听到自己耐心地哄儿子，试图让他发出一些有意义的声音。很快我就听不下去了。我意识到，泰瑞克现在发出的声音和那时并没有什么不同，只不过由于青春期的到来，他的嗓音变低沉了而已。 如果一个孩子到了五岁还不会说话，语言正常发展的希望就很渺茫了。时间越来越少，但我依然不肯放弃希望，如果自然是遭受失望的重创。在我的一生中，不管我努力做什么，总归会有结果、有收获。美国文化教育我们：人只要肯努力，就有机会取得任何成就。我记得自己很多努力终有回报的例子包括从一个身体不协调的小孩变成一个高中时代的运动健将。 在我与辛迪恋爱的早期，我曾经做过这样的白日梦---我们的爱可以治愈泰瑞克。我仿佛看见，在我家附近的公园里，我们坐在绿柳成荫的草地上，泰瑞克手里擎着一朵雏菊向我们跑来，嘴里说着：“看这朵花！”然后我拥抱了辛迪，我们俩一起拥抱泰瑞克。我要怎样才能接受，这是个永远也无法成真的美梦？ 幸运的是，我也从梦境中得到了一些帮助。泰瑞克八岁生日前后，我做了一个新的梦：他成句成句地对我说话，我跑去跟辛迪分享这个消息。但我梦见我从这个梦中醒来，意识到泰瑞克并没有开口说话。我竟然感到一种深深的释然，因为我终于可以接受现状了。倒不是说我喜欢现状，而是说我不必再用力了。假如奇迹出现，我自然双手欢迎；但是泰瑞克不能说话，这是已然无法改变的事实。在睡梦中， 我的大脑就已经帮助了我，让我不再抓着拥有一个正常儿子的幻想不放。 这个梦境反复出现了几年之后，又有另外一个梦到来：泰瑞克在说话，他看着我的眼睛对我说，他爱我，也能感受到我的爱，而且知道我已经为他倾尽全力。 他说他很幸福，也希望我幸福。然后他就回到惯常的自闭状态-----玩自己的舌头、发出不知所云的声音、挥舞手指头、不需要我把我当空气······而我依然在渴求另一种可能。醒来后，我发现自己又向前走了一点点。泰瑞克依然是我无法割舍的一部分，但我并没有让自己一直沉溺在悲伤里。通过正视自己的情感、接受梦想的失落并与之共处，我成长了。了解哀伤的各个阶段，依次通过医学博士伊丽莎白·库伯勒-罗斯，基于她对癌症临终人群的研究，于1969年在其著作《论死亡和濒临死亡》中，将死亡与濒临死亡这个话题推倒大众面前。 她对死亡的研究，可以跟佛洛依德对性的研究相提并论。因此，谈论死亡的困难度开始大大降低，仅从这方面而言，她的工作就具有里程碑式的意义。库伯勒-罗斯提出了“哀伤五阶段”的概念，来描述人们面对即将到来的死亡，所经历的心理过程：1.否认2.愤怒3.协商4.沮丧5.接受 如今听到人们随口说起这些阶段，已经不足为奇了。这个模型甚至还被略作修改，用于描述特殊儿童家人的心理历程。一份自闭症诊断书给父母带来的感受，无异于宣告他们都所盼望拥有的那个正常孩子死亡。当我问起自闭儿童家长，他们都经历过哪些阶段时，他们通常会支出与库伯勒-罗斯理论中相似的阶段。并不是每个人都会以相同的顺序经历相同的阶段，有些阶段会重叠，有些则会反复。下面让我们来看看，家长通常如何捱过这个痛心断肠的过程。这里我们并不完全照搬库伯勒-罗斯的模型。否认：我根本无法理解 否认通常是第一反应，对于这一点大家基本没有异议。否认制造了一个不可或缺的缓冲去，因为应对新的现实还需要时间。“不会是我、这不是真的”这种想法，几乎是所有人对于丧失的标准反应。尽管人们会说“面对现实”，但是以拒不相信作为第一反应，是完全正常、十分健康的。因为自闭症无法通过验血或者检查神经来发现，只能通过行为观察来诊断。大多数自闭症患儿在其他方面都是相当正常的。自闭症的影响也不是摆在眼前的，因此要否定或是误解其严重程度都很容易，有些家长甚至会抗拒或者延误对专业建议的采纳。 有些人搞不懂，为什么会有家长拒不承认自己的孩子有自闭症。这种否认看起来很冷漠、很无情，甚至这些家长看起来也很不理性。然而，哀伤并不是一个简单的认知现象。尽管少数家长会卡在否定这个阶段，但大多数人还是会走过去的-----当他们准备好了的时候。否认在人性中扮演着重要的角色。如果你不断想着那些可能发生的可怕的事情，你该怎么活下去？该怎么走出家门？既然你已经想到了一切出错的可能，干吗还要生孩子？ 在泰瑞克被诊断之前以及诊断之后多年，我都不断地告诉自己，我儿子一定会好起来的，他一定会重新开口说话，赶上其他孩子的发展进度。心理学家肯·摩西在录音《不是我！不是我孩子！------应对育儿中的否认和焦虑》中解释说：否认，是在争取时间，为处理问题寻找内心的力量。肯·摩西的观点来自于他的亲身经历-----他是大屠杀幸存者的孩子，他的孩子身体又有缺陷。除了内心力量、外部支持也很重要。哪些亲友是可以依靠的？在家长找到阿门所需要的内在力量和外部支持之前，否认可以让痛苦变得不那么难以承受。 父母可能会四处寻找康复的办法，或者拒绝相信孩子缺陷的严重程度。通常在诊断之处，是没有可能预测孩子将来的发展程度的。事实上，的确有很多父母，通过艰苦的努力，通过爱和希望，帮助自己的孩子发展到了远超预期的水平。在根据真实故事改编的奥斯卡获奖影片《我的左脚》里，主人公克里斯蒂·布朗患有脑瘫，不能走路、不能说话，每一个人都认为他有严重智障，除了他妈妈。最后他学会了用夹在左脚脚趾之间的粉笔在地上写字来表达自己。尽管受困于身体缺陷，但克里斯蒂对周围发生的一切都心知肚明。一旦他开始交流，他妈妈就为他找到了一套特殊教育课程。他不仅学会了说话，还成了艺术家和作家。他的自传极富启迪作用。 很多父母都有着克里斯蒂妈妈相同的态度。她看到了孩子的潜能，没有让别人的负面评价蒙蔽她的眼睛。尽管她的孩子有着明显的缺陷，她依然和他产生了强有力的情感联结。这也是知名儿科医生T·贝瑞·布雷泽顿的建议，他一直在积极引导专家专注于孩子的能力和强项。在这些家长的帮助下，有的孩子最终取得了让专家吃惊的成就。这些家长的态度，乍一看也是否定现实，但其本质是推动孩子取得巨大进步的条件的爱。 在《各方谈自闭：来自父母、祖父母、兄弟姐妹、自闭症人士、业内人士的智慧分享》中，史蒂芬·肖尔描述了他在18个月的时候遭遇“自闭原子弹”突袭的经历。他本来是一个语言、社交都发展良好的学步儿，18个月时突然变得孤僻、爱发脾气、言语退化，还有自虐行为。那时是20世界60年代早期，他的父母根本不知道该怎么办。两岁半的时候，他被诊断为“发育异常、强烈自闭倾向、有精神行为”。医生强烈建议将他送入专门机构，但他的父母拒绝了。因为那时是1964年，根本就没有机构可以提供我们现在所说的“早期干预”，他们只能自己来。 到了四岁的时候，史蒂芬还是不会说话。他在书中回忆说，那时，他在家里总是被当做一个完整饱满的人来对待。现在，史蒂芬已经取得了博士学位，在纽约长岛的阿德菲大学担任特殊教育专业的助理教授。 史蒂芬被邀请到世界各地的大会上发言，深深地鼓舞了患有自闭症的儿童、成人和他们的家人。我和史蒂芬经常同场发言，并一起录制了一张DVD。毫无疑问，我也曾期盼我的儿子能有史蒂芬那么好的结果，然而努力并不能解决所有问题。自闭症是一个谱系，个体及程度都存在差异。史蒂芬和泰瑞克处于这个谱系的两端，只是有着相同的核心症状。 有些缺陷是一出生就发现的，给父母的心理也带来了很大的创伤。但这些父母却告诉我，在他们的体验中，并没有多少否认现实的成分。而那些“看不见”的缺陷，像自闭症、学习障碍、注意力缺陷及多动症以及情绪障碍，通常都是出生很长时间以后才被诊断出来，这些才是特别难以接受的。如果一个孩子看上去正常，我们的眼睛就会欺骗我们。随着时间的推移，随着现实的显露，自然会引发情感的翻江倒海。

加油 家长..

好文

有效...伟大的中医 我国的国粹啊

你们也是心大 桃子 苹果这类的大水果 要么搞成糊状 要么切成小丁 怎么能搞块状呢 你要去百度学一下 海克里姆急救法 不然 你会后悔一辈子的

以后生活中还有很多困难的地方 如果每个事情都要用摔碗来解决 估计景德镇的瓷器都不够你摔 深呼吸 用一个正确的心态去面对这个事情 面对这个世界 也许就会是不一样的效果

新东方？

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