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武汉近五千名新生儿遗传病初筛疑似阳性 15%疑似患儿家长失联
武汉晚报讯：武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”历时6个半月，迄今有62172名新生儿接受筛查，其中4955人初筛疑似阳性，但是通知这些患儿前来复查遇到极大困难。今天（17日），记者从武汉市新生儿疾病筛查中心获悉，半数以上的患儿家长接到复诊短信和电话后，要么担心是骗局，要么不当一回事，复诊率极低。该中心总共打出2万多个电话，发出9000多条短信，终于“追回”4200多名疑似患儿。
去年11月1日，武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”，其中43项由ZF买单。每一名在汉出生的宝宝，可在出生72小时后通过足跟采血接受筛查，检验结果1个月左右得出，如发现疑似对象，将通过短信和电话让家长带孩子到该中心或任何一家医院复查。“如果迅速治疗，这些患儿将来可以像正常孩子一样，而一旦错过出生3个月的黄金干预期，智力和生长发育必将受到不可逆转的损害。”武汉市新生儿疾病筛查中心主任李瑞珍说，尽可能追回每一个孩子，成为每一位工作人员心中沉甸甸的责任。
“要么当成骚扰电话，要么以为是骗钱电话，也有不少家长对这些遗传代谢病一无所知。”负责数据统计的魏文琼护士长说，发短信通知的时候，还会收到“你爸才有病”、“滚你丫的”等奇葩回复。
“我们不忍心看到一名遗传病患儿错过治疗。”从去年11月20日起，该中心10个护士一边完成工作，还要利用工余和晚上休息时间给患儿家长打电话。魏文琼当时提出要求：每名护士负责300个孩子。平均测算每个孩子至少需要打3-4个电话，打7-8个电话才联系上家长也是常有的事。密集的电话攻势持续到今年3月，共打出1万多个电话。4月起，中心派魏文琼和2名护士负责这项工作，2名护士平均一天要打出80多个电话，这样算下来，第二阶段截至目前又打出1万多个电话。同时中心还开通了短信提醒服务。
硚口区的李女士在儿子刚满月时就接到中心打来的复诊电话，她一直以为是诈骗电话置之不理。直到接到第6个电话、第2条短信，拖延了1个月后，她才抱着孩子到中心做检查，确诊为高苯丙氨酸血症，得以及时治疗。
今天（17日），记者在该中心看到10本厚厚的“新筛随访记录本”，除了姓名、出娩医院、出生时期等基本项目，还对拨打人姓名、拨出日期、次数、接听人、未接听原因、家长回复内容都有详实记录。同时，这些信息全部录入了武汉市新生儿遗传病筛查信息管理平台。筛查数据显示，“追回”的4200多名疑似患儿中，超过一成患儿Z终确诊，与全国相关数据基本持平。
6个电话“连环催” 以为是骗人新把戏，硚口妈妈半信半疑复检查出罕见病
“这半年没少吃“闭门羹”，电话中经常被人当成骗子破口大骂。”武汉市新生儿疾病筛查中心魏文琼护士长满怀委屈，但只要孩子家长Z终同意来复查，不论是查出没有问题，还是确诊后及时接受治疗，她都会感到欣慰。
28岁的李女士家住硚口，3个月前在武汉同济医院生下儿子。宝宝刚满月不久，她的手机上就收到了一条陌生号码发来的短信：“【武汉儿童医院】尊敬的李xx，你家男孩新生儿疾病筛查结果可疑阳性，请尽快到医院复查。详细结果查询本院官网中新生儿疾病筛查板块。收到请回复1。”看着怀中乖巧的儿子，李女士本能地认为这是条诈骗短信，没搭理。
三天后，她接到了自称是武汉儿童医院新生儿疾病筛查中心的电话。“我在同济生的伢，儿童医院怎么会有我的电话，肯定又是骗子的新把戏。”之后，李女士只要看到这个电话就直接摁断不接。
转眼，儿子就满2个月了。在整理出生相关证明准备给他起名字时，李女士发现一本绿色小册子，上面写着“新生儿疾病筛查证明”。想起之前接到的2条短信和6个电话，心存疑虑的她抱着儿子赶到武汉市新生儿疾病筛查中心，一查果真属实。经过复筛，宝宝被确诊为罕见的高苯丙氨酸血症，及时干预就不会有后遗症。
不相信不当回事成拒筛主因
“不相信和不当一回事是拒筛的主要原因。”魏文琼认为，很多家长对于采足跟血到底查些什么并不了解，也未在意。相当一部分人看到“59”开头的电话，本能地认为是诈骗电话。
而在其它医院出生的宝宝，家长们对筛查中心获悉他们信息来源的渠道常常心存疑虑。魏文琼解释说，凡是在武汉正规医疗机构出生的孩子，采了足跟血后都会统一送到武汉市新生儿疾病筛查中心进行检测。在这个监测平台上，中心工作人员可以清楚地看到每一个人的详细信息。
护士刘露是“新生儿疾病筛查”的电话专员，3月初才上岗。她每天除了负责给疑似患儿发短信打电话，还要承担导诊工作。今天（17日）中午11点半，患儿渐少，她哑着嗓子告诉记者，对于初筛疑似阳性的患儿，首先会发短信通知，如果3天后患儿还没有上门复检，就会打电话通知，同一个电话打3次算是少的，十次八次是常有的事。
“一个人至少要讲2-3分钟，每天80个电话打下来，嗓子像着了火似的疼。”记者翻开电话记录本，3月23号那天刘露给108个人打了电话。她苦笑着说，3个电话追下来，能一半就很不错了，跟她同时来的女孩已经转岗了。身体上的难受还能忍受，Z让她难受的是，有些家长明明知道孩子患了什么病，却不当一回事。
一周前，刘露给一个疑似“地中海贫血”的患儿家长打电话。孩子爸爸在电话中告诉她，孩子的妈妈就有“地贫”，他上网查过“不需要治”，并很快挂断电话，任凭刘露怎么打，都不再接电话。那满不在乎的口气，让刘露心里为孩子难过了半天。
还有的家长好不容易听劝抱着孩子来复诊了，一听医生说要抽血，立马把着孩子又走了，拉都拉不住。
15%的疑似患儿家长失联
记者在魏文琼的办公室看到，电子管理平台除了记录着每个月的筛查总数、召回人数、召回比例外，还详细记录了未召回原因，包括停机、号码错误、空号、已通知未来、无法接通、拒访、关机等，以及解决方案。在她的办公室里，还放着10本“新筛随访记录本”，每一本足足有40多页厚。上面详细的标注着拨打电话的次数、日期、接听人、病人的回复和打电话者。
魏文琼无奈地说，错号空号的，工作人员只能跟宝宝出生的医院联系。遗憾的是，到目前为止仍有15%的家长失联。
从事27年遗传代谢疾病的中心主任李瑞珍深谙这些罕见遗传代谢病对患儿造成的伤害。10年前，一位汉川的爸爸带着6岁的儿子找到了她，希望能帮孩子长个子。男孩相距宽、鼻梁塌、嘴唇厚、皮肤粗糙，比正常孩子矮了不只一个头，李瑞珍一眼就认出这是个先天性甲状腺功能低下的孩子，检查结果证实了她的推断。由于来得太晚，孩子的智力损伤无法逆转，以前丢失的身高也无法追回。
6年前，这位爸爸抱着刚出生的女儿再次找到李瑞珍。新生儿疾病筛查结果显示，女儿也患有先天甲低，从出生20天开始补充促甲状腺素，女孩的身高在班上中等偏上，成绩在班上也拔尖。
“一个家里的两个孩子因为干预的时间不同，命运也截然相反。”李瑞珍担忧地说，遗传代谢病的孩子在出生时往往和正常的孩子一样，看不出来有什么特别，几个月后甚至数年后家长才会慢慢发现孩子的不同，这个时候已经造成了智力和发育不可逆的损伤，医生也无能为力。
满月后接到复诊短信尽快来院
李瑞珍告诉记者，在目前发病率位列前5的遗传代谢病中，先天性甲状腺功能减退、苯丙酮尿症除了身体发育受影响外，还会影响智力发育；重度地中海贫血和蚕豆病甚至会危急生命。而先天性肾上腺皮质增生症的孩子，产生的有害代谢产物则会通过血脑屏障引起脑损害。
“幸好这些病目前都有干预和治疗手段，关键是要赶早。”她解释说，甲低的孩子只需要补充甲状腺素就能和正常孩子一样，而蚕豆病的孩子不碰蚕豆和蚕豆制品就会没事，90%的轻中度地中海贫血的孩子只用定期复查就可以。
李瑞珍提醒，凡是在武汉出生的新生儿，宝宝出生72小时充分哺乳6次后，在分娩医院积极配合医护人员进行足跟采血，留下准确的联系电话和地址，并保存好知情同意书。通常情况下，新生儿疾病筛查结果会在一个月左右时间出来。家长可以通过http://www.zgwhfe.com进行在线查询，中心会在结果出来之后进行短信和电话通知。接到复诊的短信通知后，请家长尽早抱着宝宝到武汉儿童医院设在门诊六楼儿童保健科的新生儿疾病筛查中心复查确诊，尽早得到及时治疗。
孩子夜啼，你知道为什么吗？
有的宝宝睡着以后，只要有一点点响声就会醒来，往往大哭不止需要哄很久才能重新入睡，搅得爸妈也无法安睡。对于这样的宝宝，爸妈可以让他睡在比较小的空间里，比如摇篮、婴儿车，也可以在小床周围布置上床围、幔帐、靠垫等物。
有的宝宝睡着以后，只要有一点点响声就会醒来，往往大哭不止需要哄很久才能重新入睡，搅得爸妈也无法安睡。
排除病理原因
如果宝宝睡觉易惊醒，先要排除病理上的原因。如果宝宝在易惊的同时出现枕秃或盗汗的情况，就要怀疑是否缺钙，应该去医院做相关的检查。
缺乏安全感
小宝宝特别是新生儿，刚刚来到一个陌生的环境，对身边的一切都有或多或少的恐惧感。缺乏安全感也是宝宝惊醒的重要原凶之一。
对于这样的宝宝，爸妈可以让他睡在比较小的空间里，比如摇篮、婴儿车，也可以在小床周围布置上床围、幔帐、靠垫等物。还应该注意一下睡眠环境，比如让宝宝睡固定的床、使用固定的寝具、听固定的音乐等。
白天受过惊吓
宝宝的神经系统比较脆弱，白天受了惊吓、被爸妈打骂过等，会导致晚上睡不安稳。轻度的话爸妈只需要在宝宝惊醒时抱起来柔声安慰即可，通常1～2天会自愈。情况严重的话，可以去医院检查一下，吃一些小儿安神的中药。
养护不当
其实更多易惊醒的宝宝是由于家人养护不当造成的，饮食过于精细，照顾过于细致，敏感性宝宝易惊醒夜啼。
玩得太疯
宝宝在睡觉之前看了很紧张的影片或玩得太疯，晚上易惊醒和尿床。
过分安静
一些家庭非常担心宝宝的睡眠被打扰，在宝宝睡觉的时候不敢发出任何声响，相互交流都要打手势和传纸条。这样就造成宝宝在睡觉时非常敏感，一有响声就醒。往往越是小心，宝宝越是容易被很细微的声音惊醒。所以，在宝宝出生的时候就要开始注意，不要刻意安排宝宝在一个绝对安静的环境里睡觉。
抱得太多
好不容易哄睡着了，一放到床上就哭，其根本原因就是，长期抱得太多，使宝宝对成人的怀抱产生过度的依赖。久而久之，就越来越难放下来令他安睡。可以用几天时间狠狠心，给宝宝“断抱”，也可以坚持抱到宝宝自动改正的那一天。
关注太多
宝宝生来就有某种感应能力，在似醒非醒的时候能感知他人注视的目光。如果有人看着，他可能就醒来，如果没有人注视，宝宝就会继续睡。新手爸妈刚刚升级的时候，总觉得宝宝怎么看也看不够，往往站在床头良久不离开。另外，一些爸妈总是担心宝宝会怕黑，或者害怕对宝宝照顾有闪失，往往晚上睡觉时不关灯。这些做法都不利于宝宝建立一个比较正常的睡眠节律。
乳头依恋
不论是采取哪种喂养方式，宝宝都可能会产生乳头依恋，区别只是在于恋妈妈的乳头还是奶嘴。这些宝宝经常是含着乳头入睡，一旦发现乳头不见了即大哭起来，一定要含着乳头才能重新入睡。如果能断了宝宝这一习惯是Z好，也可以考虑使用安抚奶嘴。
单亲爸爸天天酗酒 5岁女儿高烧40度让邻居送医
“哥哥，我想妈妈了……”前天上午，当家住杭州下城区甘长苑的8岁小男孩涵涵一手摸到妹妹发烧的额头时，5岁的宣宣轻声这样对他说。宣宣的体温已经超过了40℃，半昏迷中，她将上衣撩到了胸口解热，而待在同一出租房里的父亲石先生此时却喝得酩酊大醉，根本顾不上一双儿女。幸好，热心邻居在晚上下班回家得知情况后，及时将宣宣送入医院，小女孩才转危为安。
父亲醉酒幸得邻居送医
危难关头相助的邻居名叫方功军，40岁，千岛湖人，从事装修工作，和宣宣一家同租在甘长苑的这栋4层农居房里，都住4楼。“我们一层楼有5户人家，当天晚饭后，孩子的爸爸突然跌跌撞撞闯进来说他女儿发高烧了，但自己从上周六起就一直在喝酒，醉得根本没法送孩子去医院，问我能不能帮忙。我过去一摸孩子的额头，烫得烧手，立马答应了。”方功军自己也有两个孩子，特别感同身受，“真是蛮可怜的，他家两个孩子大的读小学一年级，小的读幼儿园中班，一整天没人照管，妹妹发烧成这样，只有8岁的小哥哥一直在关心她。”
方功军说，邻居们看到两个孩子因父亲大醉而一整天没去上学，也没怎么吃饭，就给孩子煎了蛋当晚饭。石先生也不是彻底不管孩子，但他控制不住酒瘾。自去年他带着一双子女和妻子分居后，就常在家把白酒当水喝，通常是上一顿的酒还没醒，下一顿又喝上了，有一次甚至一口气喝了16瓶56度100ml的“牛栏山”。
“他搬来这边有半年了，他老婆就搬家时来过一次，之后就没见过。”方功军回忆，石先生平日里几乎天天窝在家，清醒时很照顾两个孩子，但喝醉后就心有余而力不足了，“别说带孩子们去上学，连三餐都管不住。”
事发前，石先生就是在白酒和杨梅酒的双重后劲下站立不稳，想带女儿去看病不得，只好求助邻居，作为警方“老熟人”的他，甚至还拨打了报警电话。
当天深夜，方功军和警方及救护人员将宣宣送到杭师大附属医院，涵涵放心不下妹妹，也陪了去。
医院里哥哥守护着妹妹
昨天凌晨1点，记者在医院输液室见到了两个小家伙，宣宣身上盖着一条小毯子，坐在椅子上挂着点滴，歪着头睡着了。涵涵坐在紧挨着妹妹的椅子上，一手托着腮帮子，神情凝重，像个“小男子汉”一样守护着妹妹。
凌晨医院的输液室里静悄悄的，10多名患者在挂点滴，看到这对“相依为命”的小兄妹，大家都心疼不已，不仅护士时不时过来照看宣宣，还有个来看病的大人硬塞给涵涵100元。
“两个孩子太可怜了，小姑娘烧到40.2℃，家长都没陪来……”坐在宣宣斜对面的饶先生是陪3岁儿子来看发烧的，他的孩子恰好叫“轩轩”。此刻，轩轩正依偎在妈妈的怀抱里，温暖而踏实地睡着了，而对面的宣宣只有小哥哥陪着，这让饶先生夫妻很痛心。“孩子都是宝贝，这么懂事、可爱的小孩，父母怎么舍得哦！”
因为紧张妹妹，涵涵说起话来有些口吃。他告诉记者，因为爸爸醉酒无法带自己和妹妹去上学，当天，他是自己打电话给班主任请假的。“爸爸喝醉酒……就不管事了，妈妈……不知道去哪里了……”涵涵稚嫩的小脸上透着远超年龄的严肃，“上次见妈妈……还是去年，我也想妈妈……但是，我不哭……妹妹每次一想妈妈……就会哭……”
“这两个孩子很懂事的，平时我们给他们吃东西，他们也不接受。”方功军垫付了宣宣的400多元医药费，返回了输液室，他说孩子的父亲酒醒了些，正赶来。
近10年的经历让他心力交瘁
凌晨1点05分，记者终于见到了宣宣和涵涵的爸爸石先生，他中等身材，板刷头，戴副眼镜，穿着老式圆领T恤、中裤和拖鞋，一开口，不仅酒气逼人，还严厉得吓人。“这100块钱是谁给的就还给谁！”石先生训斥儿子，涵涵说那个好心人已经找不到了，石先生不依不饶，“谁给的钱就还给谁！不然回去揍你！”
涵涵尽管有些委屈，但还是表示爸爸平时对自己蛮好的，不会打他，只是对有些事比较严肃。
训完儿子，石先生也很难受，坐在一边和警员聊天解愁，末了，独自走出输液室，坐到医院门口的石阶上大口抽烟。找到一个愿意倾听他故事的人，就滔滔不绝打开了话匣子。
石先生说，自己变成现在这副模样，他也不愿看到，近10年的经历让他心力交瘁。36岁的石先生是安徽人，大专学的是房地产经营与管理，毕业后到杭州做过房产中介、保险等行业，后来因经济纠纷和妻子、小舅子等家人闹得不愉快，情绪很差，喝酒、打人、摔东西，还进过派出所，去年还在杭州市第七人民医院住院40天，现在妻子抛下他们去了江苏，自己和两个孩子租住在甘长苑约600元月租金的一室一卫里。
父子3人挤在高低铺床上
“虽然这几年我没上班，但平时有不少朋友过来给我介绍中介业务，每个月也能赚几千块钱，养孩子、租房子，还是可以的。”石先生说，平日里，自己Z喜欢在家喝白酒，上周六，他想到“老婆不回来等一系列伤心事”，一连喝了2瓶白酒还不能消愁，就问邻居要来了一桶杨梅酒继续喝，结果大醉不醒，误了孩子。
石先生的烟瘾也不小，抽完一支又一支，说到激动处就猛吸几口。
“体温降下来了，来，我们回家！”这时，方功军抱着宣宣走出输液室，这让石先生有些喜出望外，女儿的热度降到了39.7℃，他连忙拦下一辆出租车回家。
走过一条狭窄的上楼通道，一行人来到了位于甘长苑4楼的租住地。石先生酒后又忘带了钥匙，方功军和邻居们齐心协力，5分钟后，打开了石先生家的房门。
这真是一个简陋而紧凑的小家——两张并排的高低铺，上面放杂物，下面是父子3人睡觉的地方；一张小方桌，上面放了4个被吃空过半的碗，还有一瓶二锅头；一台冰箱，里面空空如也。此外书桌上也是杂物堆积，唯一整齐的是床头悬挂着孩子们的衣服和鞋柜里的鞋，这和地上4个喝空的白酒瓶形成很大反差。
宣宣和涵涵累坏了，上完厕所后就爬上床盖被子睡了。
社区上门走访了解详细情况
石先生意犹未尽，又坐到桌子旁呷了两口酒。桌旁，放着这几年来他进出派出所、法院、医院的履历。记者发现，石先生以讨要债务为由，损坏过他人的财物，被公安机关行政处罚过；因别人欠他20多万元的借贷资金而将人上诉法院，对簿公堂；也因每天高达2-8斤的酗酒量而出现过“被迫害妄想症”，打骂妻子、砸家里东西、恶语中伤……造成家庭关系紧张。因此去年被杭州七院以“使用酒精所致精神和行为障碍”收住治疗过。
石先生对这一切并不避讳，承认自己有20年饮酒史，Z近3年有酒后胡乱猜疑的行为。但是，他还是诚恳地希望妻子能早日回来。“一方面，希望和妻子家的经济纠纷做一个了结；另一方面，希望妻子回来后，组成一个完整的家，让孩子们过上有父亲爱母亲疼的日子，毕竟他们还那么小。”石先生望着两个孩子叹了口气，“她要是肯回来，我一定少喝酒！”
昨天，时报新媒体的这则报道牵动了整个杭州人民的心，石桥社区得知此事后，立刻安排工作人员联系房东，并一同上门走访了解详细情况，劝导石先生以孩子为中心，尽快改掉醉酒陋习，承担起父亲的责任，给两个缺失母爱的孩子提供足够的父爱。
石先生昨天以矿泉水代替了一直以来手中握着的酒瓶，他承认如今的生活状态都因自己酗酒所致，在正常状态下，他还是很有责任心的。在众人的见证下，他向孩子们承诺，保证会给孩子正常的生活，不会因酒误事，过段时间重新找工作，让生活步入正轨。社区也会持续跟踪他们的情况，给予生活困难上的帮助，并呼吁孩子们的母亲早日回家。
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