我在这里介绍一下我这两天在网上查的β-重型地中海贫血的情况。
这个病多发在广东,广西,海南这些地方,湖北比较少,在广东,广西那边做地中海贫血这个检查已经纳入了国家规定的婚前检查,我们湖北这边却没有,这就是我和老公的遗憾,我们做婚检的时候没查出来。
然后我这两天跑了2个医院,问了2个医院的妇产科医生,可不可以做地中海贫血检查,他们给我的答复是否定的,说从来没做过,我听到这个答案真的很诧异,为什么这么严重的病在武汉却没有得到重视,而且在怀孕前,怀孕后都不做这个检查,为什么会让我的果果得到这种严重的遗传病出来,如果说我在怀孕的时候发现有这个病,我们会终止怀孕,我的果果就不会来这里受苦了。
我在这里说这么多,把我果果的事情说出来,就是想让大家重视这个事情,不要发生像我果果这样的悲剧。希望武汉的各大医院也能重视这件事,不要因为湖北这个地方发生的少就不做检查。
现在再家里看着果果,我都好难过,我都不知道我从知道这个消息到现在这一天多的时间怎么过的。每次看到果果那小眼睛看着我的时候,我就觉得她好无辜,都是爸爸妈妈的错,看到她现在活泼可爱的样子,完全不知道自己发生了什么事情,我觉得更悲哀。
我看着她,我的眼泪就止不住的往下掉,老公总是安慰我,我们要坚强,我们不要在果果面前表现出来,她已经不幸了,我们不能让她知道自己事情,让她心理有问题,我们要让她像一般的小孩成长,所以在她面前不要哭。
我觉得老公说的对,我不能这么脆弱,我一定要坚强,我现在要做的是,积极的听医生的话,配合治疗,努力筹钱,然后找合适的骨髓配型,等果果长到3岁的时候做手术。这才是关键。
我老公是江西人,我是湖北人
我们湖北这边就没有这个检查,而且我昨天在四医院和同济的妇产科都去问了,他们都从来没做过这个检查,我就觉得这是湖北这边的弊端,哎
我也这么想的,但是我生果果的时候是剖的,所以要2-3年才能再生。而且我老公不是独生子女,不知道国家能不能允许生,不知道有没有这个政策,
就是没注意,而且我昨天还去2个医院妇产科问了的, 医生都说没查过这个,
我就是那个人,谢谢你的祝福
我也做了婚检的,但是湖北这里婚检是不检查这个的,所以没查出来,而且昨天我就和老公准备去医院确认我们是不是这个病的携带者,但是2个医院都说查不了,所以我们都不知道怎么办,这个周一我们又挂了同济的专家号,然后周三也挂了协和的专家号,等着去见了这2个医生后看他们怎么说,我也希望宝宝没事,还有你认识的那个人我也想了解一下
刚才通过得意的一个朋友告诉我了一个地贫小孩熙熙妈妈的联系方式,熙熙的名字跟我家果果的名字很接近,通过熙熙妈妈跟我的解答,然后看到现在3岁的熙熙,我心理也舒服多了,熙熙妈妈也告诉我了很多关于地贫治疗的解答,也告诉我了该怎么做,我也非常感谢她,而且现在熙熙刚做完移植手术,还在观察期,希望熙熙能够顺利通过这一关,上帝保佑,
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我是果果爸爸,谢谢大家关心,我们会坚强面对。
我们今天已经回来了,21日出结果。
应该是可以的,我们正等着做配型
下周一去医院输血。
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